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Joie, tristesse, culpabilité, enthousiasme, colère, anxiété, plai­sir, peur et sérénité (et toutes les autres !) : les émotions, posi­tives et négatives, jouent un rôle important dans notre développement depuis la naissance, en favorisant notre adap­tation au monde et notre capacité à mettre en place une com­munication avec l’autre. Les émotions sont donc naturelles (et non […]

Par Emmanuelle Busch, psychologue pour l’Association Huntington France Aidants, accompagnants, proches, proches-aidants, désignent avant tout des individus qui se sentent affectivement liés aux personnes à qui ils.elles viennent en aide, ponctuellement, régulièrement, le plus souvent quotidiennement. Il s’agit principalement du conjoint, d’un ou de plusieurs enfants, parfois c’est un membre de la famille, une personne […]

Par Emmanuelle Busch, psychologue clinicienne-psychothérapeute pour l’Association Huntington France Faire le choix du test présymptomatique est complexe de par ses enjeux. Il fait souvent suite à une réflexion de plusieurs années. La décision peut avoir été prise dès la majorité lorsque l’on a grandi avec un parent malade, ou lors de périodes charnières de vie […]

1. Ne rien oublier ! Lorsque vous envoyez un dossier à la MDPH, vous devez fournir quatre documents au minimum : la partie administrative (le truc de 20 pages qui peut potentiellement vous donner des crises d’angoisse), que vous devez compléter ; la partie médicale qu’un médecin doit compléter (votre médecin traitant ou votre médecin […]

Comment parler de la maladie aux enfants est l’une des thématiques auxquelles sont confrontées les familles concernées par la maladie de Huntington. Comment annoncer la maladie d’un proche, comment expliquer la maladie, ses symptômes, son évolution ? Comment évoquer la question de l’hérédité ? Les freins et obstacles peuvent paraître nombreux : tabou familial autour […]

Pour qui suit l’actualité littéraire, la question de la place occupe le premier plan, notamment avec la publication du dernier livre de Claire Marin, intitulé « Etre à sa place : habiter sa vie, habiter son corps » (Editions de l’Observatoire, 2022). Comme dans ses précédents ouvrages, tels que « Hors de moi » (Allia, […]

1.Continuer peut-être de percevoir l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) Si vous êtes titulaire de l’AAH avec un taux d’incapacité permanente de 80% ou plus, vous pouvez, dans certaines situations, continuer de la percevoir après vos 62 ans. Ainsi, si le montant de votre retraite est inférieur à celui de l’AAH, celle-ci pourra la compléter afin […]

Emy Pya, de son pseudonyme, est une autrice de 23 ans, étudiante en Master de management des métiers du livre. Elle apporte par ce livre son témoignage sur la maladie de Huntington, une réalité que l’autrice vit dont elle avait à cœur de parler, pour évoquer cette vie pas si simple. « La maladie de Huntington […]

Iris Marolleau, kinésithérapeute référente BRAIN-TEAM propose une fiche de prise en charge à destination des kinésithérapeutes portant sur la maladie de Huntington. Consulter    

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? Paru dans la collection AHF “Nouvelles et témoignages”, ce livre témoigne de l’expérience d’une psychologue auprès des résidents Huntington et de leur famille, tente de mettre en évidence comment les uns et les autres coopèrent aux différents mouvements existentiels éprouvés par les […]