L'association

L’Association Huntington France (AHF) œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, mais aussi pour informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics. Au-delà de ces missions, elle contribue activement à la recherche notamment grâce à son conseil scientifique.

Depuis sa création en 1978 par Mme Micheline Destreil, son organisation s’est structurée sur tout le territoire national avec des délégations régionales et antennes de proximité. L’Association Huntington France a l’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

  • 3 missions essentielles : accompagner les malades et leurs familles, soutenir la recherche scientifique et sensibiliser les pouvoirs publics

  • Plus de 100 bénévoles investis en tant qu’antennes locales

  • + de 900 000 € investis pour soutenir la recherche sur les 10 dernières années

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Son organisation

Le conseil d’administration

Il est composé de membres administrateurs élus lors de l’assemblée générale annuelle. Les administrateurs sont les représentants de l’association dans tous les actes de la vie civile. Ils sont chargés d’assurer le bon fonctionnement de l’association et l’application des décisions prises lors des assemblées générales.

Suite à l’assemblée générale du 10 avril 2021, le Conseil d’administration se compose de 14 membres :

– Mme Chantal BOISTEL
– Mme Corinne DELIONNET
– Mr Patrick FOUCHER
– Mme Ghislaine GATE
– Mme Brigitte GAYRAL
– Mr Thomas GUEGAN
– Melle Emilie HERMANT
– Mr Marc ISSANDOU
– Mme Joline LAFARGE
– Mr Christian LE FALHER
– Mr Yves LIEBERT
– Mme Maryse MOREAU
– Melle Valérie PIHET
– Mme Arielle SALABERT

À l’occasion de chaque assemblée générale, tout majeur adhérent de l’Association depuis plus d’un an et à jour de sa cotisation a la possibilité de présenter sa candidature pour être élu au Conseil d’Administration.

Le bureau

Il est l’instance de direction de l’association. Dans sa séance du 10 avril 2021, le conseil d’administration a élu :

– Président : Mr Marc ISSANDOU
– Vice-Présidente : Mme Brigitte GAYRAL
– Secrétaire générale : Mme Chantal BOISTEL
– Secrétaire générale adjointe : Mme Ghislaine GATE
– Trésorière : Mme Corinne DELIONNET
– Trésorier adjoint : Mr Patrick FOUCHER

Le conseil scientifique

Depuis sa création, l’AHF s’est entourée de neurologues, généticiens, chercheurs, spécialistes qui constituent le conseil scientifique. Le rôle principal du Conseil Scientifique (CS) est d’assister l’AHF dans l’attribution des aides à la recherche scientifique sur la maladie de Huntington. Le CS dans ce cadre rédige les appels d’offres et procède à l’expertise scientifique des dossiers de candidature. Il assiste également l’AHF dans l’organisation de manifestations scientifiques sur la maladie de Huntington et la transmission des informations scientifiques à ses adhérents.

Le conseil scientifique est composé de :

  • Dr Sandrine HUMBERT
    Directrice de Recherche Inserm, Grenoble Institut des Neurosciences
    Présidente du Conseil scientifique de l’AHF
  • Pr Philippe ALLAIN
    Professeur de Neuropsychologie, Laboratoire de Psychologie des Pays de la Loire (LPPL EA 4638), Université d’Angers,
    Unité de Neuropsychologie, Département de Neurologie, CHU Angers
  • Dr Sandrine BETUING
    Maître de Conférences Sorbonne Université, Faculté des Sciences et Ingénierie
  • Dr Emmanuel BROUILLET
    Directeur de recherche au CNRS, Laboratoire des Maladies Neurodégénératives, CEA de Fontenay aux Roses
  • Pr Cyril GOIZET
    Centre de Référence Neurogénétique, Service de Génétique Médicale, CHU Bordeaux,
    Laboratoire MRGM, INSERM U1211, Université Bordeaux
  • Dr Karine MERIENNE
    Chercheur CNRS, Laboratoire de Neurosciences Cognitives et Adaptatives,
    UMR 7354 CNRS/ Université de Strasbourg
  • Dr Fanny MOCHEL
    Maître de Conférence Universitaire – Praticien Hospitalier, Paris Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, ICM
  • Dr Christian NERI
    Directeur de Recherche Inserm, Institut de Biologie Paris-Seine
  • Pr Christine TRANCHANT
    Neurologue,
    CHU Strasbourg
  • Dr Katia YOUSSOV
    Neurologue, Centre de référence maladie de Huntington,
    CHU Henri Mondor, Créteil

Les délégations régionales

Les délégations et antennes ont été créées pour favoriser l’action de l’Association au plus
proche des familles et des patients.

  • Auvergne Rhône-Alpes

    • Dominique VILLE
    • Responsable de la délégation régionale
    • Tél : 06 87 46 86 38
      dominique.ville@orange.fr

  • Bretagne-Pays de la Loire

    • Christian LE FALHER
    • Responsable de la délégation régionale
    • Tél : 06 87 49 63 62
      lefalher.c@orange.fr

  • Occitanie

    • Cécile RIGAL
    • Responsable de la délégation régionale
    • Tél : 06 48 10 27 35
      ahfcecile.rigal@gmail.com

L’AHF en action près de chez vous

Pour un relais de proximité, contactez votre antenne locale au sein des délégations régionales de l'AHF.

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Ses missions

Depuis sa création, l’AHF a accompli un long chemin. Le soutien de la recherche est au cœur de ses missions tout comme l’accompagnement des malades et des familles dans toutes les étapes de la maladie. Ses actions ont également une portée nationale pour sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge des malades.

Concrètement, l’AHF est à la disposition des personnes concernées par la maladie de Huntington pour les informer sur la maladie – symptômes et évolution – mais aussi pour leur fournir des informations pratiques et sociales et ainsi améliorer la vie quotidienne du malade et de son entourage.
Pour rompre l’isolement, elle joue un rôle essentiel en créant des liens avec les différents intervenants médicaux et sociaux mais aussi avec le réseau de bénévoles de l’AHF, aide de proximité sur le territoire national.

Plus globalement, les actions de l’AHF permettent de faire connaître la maladie de Huntington et ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès de l’opinion et des pouvoirs publics.

Pour remplir ses missions, l’association a mis en place :
des rencontres mensuelles avec les familles afin de briser l’isolement et les tabous et pour échanger et partager les expériences,
une ligne téléphonique gratuite d’écoute psychologique à disposition de ses adhérents,
une permanence au siège notamment pour répondre aux besoins d’aide,
des permanences dans les services neurologiques d’hôpitaux pour échanger avec les familles venues en consultation.

En 2018, à l’occasion de ses 40 ans, l’AHF a décidé, en plus du soutien annuel à la recherche scientifique, de soutenir
5 nouveaux projets  à hauteur de 90 000 € dans le but d’apporter des perspectives concrètes d’amélioration de la qualité de vie des malades de Huntington.

Pour être au plus proche des familles, l’AHF est également organisée en délégations régionales et antennes départementales de proximité réparties sur l’ensemble du territoire.

Elle intervient auprès des soignants dans les établissements accueillant des malades Huntington pour les aider à mieux comprendre la maladie et être plus proches des malades.

Elle organise des réunions d’ information annuelles dans toutes les régions à destination de tous les professionnels de santé et des instances qui interviennent auprès des malades Huntington (kinésithérapeutes – orthophonistes – soignants –MDPH – MAS – EPHAD – etc).

L’AHF édite un bulletin d’information à destination de ses adhérents.

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L’AHF et la recherche

Grâce aux dons de ses adhérents et de leurs proches, l’Association Huntington France soutient depuis sa création une importante communauté scientifique et médicale qui, dans 22 centres en France, consacre tous ses efforts à la découverte d’un traitement qui permettra un jour de vaincre la maladie de Huntington.

L’AHF contribue ainsi au financement de différents programmes de recherche (2 à 3 par an) par l’intermédiaire de son conseil scientifique. Il s’agit de soutenir le candidat sélectionné pendant les 3 ans de son doctorat pour un montant annuel de 90 000 €.

2020

« Des impacts fonctionnels de la baisse de l’Huntingtine sur la synapse cortico-striatale tripartite humaine »

Par Mme Mathilde Louça, projet encadré par l’équipe du Docteur Anselme Perrier (Laboratoire des Maladies Neurodégénératives, unité mixte de recherche rassemblant le CEA, le CNRS et l’université Paris-Saclay). Cette étude financée par la AHF, devra permettre la mise en évidence d’un retard de mise en place d’une population neuronale du striatum au cours du développement chez une souris modèle de la maladie de Huntington.

2019

« Étude des déficits développementaux des circuits cortico-striataux chez un modèle murin de la maladie de Huntington »  

Par Margaux Lebouc, projet encadré par Mr Jérôme Baufreton, Institut des Maladies Neurodégératives à l’université de Bordeaux. Cette étude, financée par l’AHF, devra permettre la mise en évidence d’un retard de mise en place d’une population neuronale du striatum au cours du développement chez une souris modèle de la maladie de Huntington.

2018

Les astrocytes réactifs : des partenaires à soutenir dans la MH

Dans la maladie de Huntington, la majorité des études visant à comprendre les mécanismes pathologiques se sont concentrées sur les neurones. Mais les neurones ne sont pas seuls dans le cerveau et sont très dépendants de plusieurs autres cellules partenaires parmi lesquelles les astrocytes qui tirent leur nom de leur forme étoilée. Le financement obtenu auprès de l’AHF permet la fin du travail de thèse de Laurene Abjean (Université Paris Sud) qui vise maintenant à comprendre par quels mécanismes les astrocytes coopèrent avec les neurones.

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L’AHF a un parrain

Emmanuel Petit, ancien joueur international de foot, a été champion du monde en 1998.

Très sensibilisé par la maladie de Huntington, il soutient avec grand cœur notre cause.
Il prête son nom, son image et sa notoriété à l’occasion de nombreuses manifestations organisées par l’Association. Nous lui en sommes très reconnaissants.

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Ses partenaires

L’AHF est également membre du Comité Inter-Associations Maladie de Huntington.

Le CIMH regroupe 8 autres associations Huntington, dans le but de partager les informations, optimiser leurs articulations et leur visibilité vis-à-vis du public et des pouvoirs publics et surtout de décider d’actions communes avec comme seul objectif « améliorer le quotidien du malade et de son entourage ».

L’Association Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington – ACMH.
L’association, présente dans le sud-ouest, est également membre de l’Association Huntington France. L’ACMH, créée en 2008, a permis la construction d’une Maison d’Accueil Spécialisé (MAS) en mars 2017 en Gironde.
www.arc-en-ciel-huntington.fr

L’Association Huntington Corse – Maladies Neuro-dégénératives (AHC-MN). L’association, créée en mai 2017, est également une délégation régionale
de l’Association Huntington France (AHF). www.ahc-mn.org

L’AHF est membre de l’Alliance Maladies Rares
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares représente la voix de plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non. Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnels de santé et institutionnels. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
www.alliance-maladies-rares.org

Collectif Sud
Le Collectif Sud a pour vocation de contribuer à améliorer les parcours de santé des personnes. Il dispose ainsi de pôles de compétences permettant un accompagnement concret et personnalisé. Le pôle APA peut proposer des programmes « sur mesure » afin de répondre aux spécificités du public accueilli. Le Collectif Sud propose le programme BEAAPPY pour les malades Huntington de la Drôme et d’Ardèche main dans la main avec la délégation Rhône-Alpes de l’AHF. www.collectifsud.fr

La Fondation Denise Picard
La Fondation assure l’accueil et la prise en charge de personnes victimes de maladies neuro-dégénératives et apparentées à travers la création et la gestion de structures d’accueil.
www.fondation-denisepicard.org

Le Collectif Ding Ding Dong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington. Ce collectif est également membre de l’Association Huntington France. https://dingdingdong.org/

Équipes Relais Handicaps Rares – ERHR
Organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, il s’agit d’équipes déployées sur le territoire national, implantées inter régionalement à la suite d’appels à candidatures lancés par les agences régionales de santé (ARS) avec une triple mission :

— mobiliser l’ensemble des acteurs afin de repérer les besoins et les ressources existants,

— leur apporter un soutien en mettant à leur disposition une expertise,

— accompagner individuellement les personnes handicapées, à leur demande ou à celle de professionnels, dans l’évolution de leur parcours de vie.
www.erhr.fr

L’Association Kachashi – Compagnie de danse contemporaine.
Cette association propose des Ateliers de danse contemporaine pour des personnes atteintes directement ou indirectement par une maladie génétique liée aux mouvements comme la chorée de Huntington, autrefois appelée la danse de Saint Guy. Elle intervient à domicile, en hôpital ou en studio ou par video. Kachashi fêtera ses 20 ans en 2018 ! 
www.ciekachashi.co

 

L’AHF est soutenue financièrement par ces partenaires


Agence Régionale de la Santé – ARS Ile de France

Dans le cadre de son appel à projet « Aide aux aidants 2019 »,   l’ARS a apporté son soutien financier à l’AHF pour la réédition du livre de Jimmy Pollard et la mise en place d’une ligne d’écoute psychologique gratuite pour les familles Huntington.
www.iledefrance.ars.sante.fr

La Fondation Crédit Agricole Solidarité et Développement
La Fondation Crédit Agricole Solidarité et Développement agit en faveur de l’autonomie socio-économique des personnes en France, pour que chacun ait les moyens d’agir, de penser et de décider par lui-même, tout au long de sa vie à travers ses 4 thématiques d’action (insertion sociale, insertion économique et professionnelle, logement, santé et bien vieillir).
La Fondation a soutenu financièrement l’AHF en 2021 et ainsi contribué à la modernisation du nouveau site internet de l’AHF axé sur l’inclusion numérique de toute la communauté Huntington.

La Fondation Groupama pour la santé soutient la lutte contre les maladies rares, les maladies orphelines.
En 2000, à l’occasion de son centenaire, Groupama choisissait d’incarner ses valeurs mutualistes de solidarité et de proximité en créant une Fondation dont l’ambition est de « vaincre les maladies rares ». Les actions de la Fondation Groupama se concentrent autour de deux axes stratégiques : la proximité et la solidarité au plus près des patients et de leurs familles ainsi que l’innovation et la recherche maladies rares. Ainsi, depuis plusieurs années, la Fondation Groupama soutient certains projets de l’AHF.

Le Fonds Handicap & Société
Créé en 2010 par la Mutuelle Intégrance, le Fonds de dotation « Handicap & Société » a pour mission d’améliorer les conditions de vie des plus fragiles et de bâtir une société plus harmonieuse et plus inclusive où chacun a sa place.Le Fonds Handicap & Société a permis à l’AHF d’investir dans 3 nouveaux fauteuils Huntington en 2019. Le Fonds Handicap & Société a également retenu le livre « Huntington & Alors… ? » comme lauréat du prix Handi Livre 2020 dans la catégorie Guide.
www.fondshs.fr


Fonds pour le développement de la vie associative – FDVA
Le Fonds pour le développement de la vie associative (FDVA) a pour objectif de soutenir le développement de la vie associative. Il organise chaque année des appels à projets pour soutenir la formation des bénévoles, les expérimentations de projets innovants et les études.
Le FDVA de la Drôme soutient le programme d’éducation thérapeutique Beaappy de Valence auquel participent les malades Huntington de la région.

FNDS (Fonds national pour la démocratie sanitaire) & CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie).
Le Fonds National pour la Démocratie Sanitaire, créé au sein de la CNAM, finance le fonctionnement et les activités de l’Union Nationale des Associations Agréées d’Usagers du système de Santé. Soutien financier apporté pour l’édition de livres sur la maladie de Huntington, le Fonds Actions Sanitaires et Sociales de la CPAM a également apporté son soutien pour le projet BEAAPPY dans la Drôme en finançant les frais de transports des malades sur une année.

La ville de Paris
Depuis 2 ans la ville de Paris soutient l’Association Huntington France dans son fonctionnement.
https://www.paris.fr/