L'association
L’Association Huntington France (AHF) œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, mais aussi pour informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics. Au-delà de ces missions, elle contribue activement à la recherche notamment grâce à son conseil scientifique.
Depuis sa création en 1978 par Mme Micheline Destreil, son organisation s’est structurée sur tout le territoire national avec des délégations régionales et antennes de proximité. L’Association Huntington France a l’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
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3 missions essentielles : accompagner les malades et leurs familles, soutenir la recherche scientifique et sensibiliser les pouvoirs publics
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Plus de 100 bénévoles investis en tant qu’antennes locales
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+ de 900 000 € investis pour soutenir la recherche sur les 10 dernières années
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Son organisation
Le conseil d’administration
Il est composé de membres administrateurs élus lors de l’assemblée générale annuelle. Les administrateurs sont les représentants de l’association dans tous les actes de la vie civile. Ils sont chargés d’assurer le bon fonctionnement de l’association et l’application des décisions prises lors des assemblées générales.
Suite à l’assemblée générale du 15 avril 2023, le Conseil d’administration se compose de 14 membres :
– Mme Chantal BOISTEL
– Mme Corinne DELIONNET
– Mr Patrick FOUCHER
– Mme Ghislaine GATE
– Mme Brigitte GAYRAL
– Mr Thomas GUEGAN
– Mr Stéphane HALBIQUE
– Mme Emilie HERMANT
– Mr Marc ISSANDOU
– Mme Joline LAFARGE
– Mr Christian LE FALHER
– Mr Yves LIEBERT
– Mme Maryse MOREAU
– Mme Arielle SALABERT
À l’occasion de chaque assemblée générale, tout majeur adhérent de l’association depuis plus d’un an et à jour de sa cotisation peut présenter sa candidature pour être élu au Conseil d’administration.
Le bureau
Il est l’instance de direction de l’association. Dans sa séance du 15 avril 2023, le Conseil d’administration a élu :
– Président : Mr Marc ISSANDOU
– Vice-présidente : Mme Brigitte GAYRAL
– Secrétaire générale : Mme Chantal BOISTEL
– Secrétaire générale adjointe : Mme Arielle SALABERT
– Trésorière : Mme Corinne DELIONNET
– Trésorier adjoint : Mr Stéphane HALBIQUE
Le conseil scientifique
Depuis sa création, l’AHF s’est entourée de neurologues, généticiens, chercheurs, spécialistes qui constituent le conseil scientifique. Le rôle principal du Conseil Scientifique (CS) est d’assister l’AHF dans l’attribution des aides à la recherche scientifique sur la maladie de Huntington. Le CS dans ce cadre rédige les appels d’offres et procède à l’expertise scientifique des dossiers de candidature. Il assiste également l’AHF dans l’organisation de manifestations scientifiques sur la maladie de Huntington et la transmission des informations scientifiques à ses adhérents.
Le conseil scientifique est composé de :
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- Dr Sandrine BETUING
Maître de Conférences Sorbonne Université, Faculté des Sciences et Ingénierie
Présidente du Comité Scientifique - Pr Philippe ALLAIN
Professeur de Neuropsychologie, Laboratoire de Psychologie des Pays de la Loire (LPPL EA 4638), Université d’Angers,
Unité de Neuropsychologie, Département de Neurologie, CHU Angers - Pr Jean-Philippe AZULAY
Neurologue, Service de Neurologie, pathologie du mouvement, CHU de Marseille – Hôpital de la Timone - Jérôme BAUFRETON
Chercheur CNRS, Directeur Bordeaux Neurocampus, Centre Broca Nouvelle Aquitaine - Carole ESCARTIN
Chercheuse en neurosciences, CNRS, CEA, Univ. Paris-Saclay, MIRCen Fontenay-aux-roses - Marine LUNVEN
Maîtresse de conférences UPEC, Créteil – Institut Mondor de Recherche Biomédicale, Créteil – Département d’Études Cognitives ENS, Paris - Dr Cecilia MARELLI
Neurologue, Service de Neurologie, Centre de Compétence de Neurogénétique, Montpellier - Lucile MEGRET
Maitre de conférences, Sorbonne Université et Université Pierre et Marie Curie, Paris - Dr Fanny MOCHEL
PU – Praticien Hospitalier, Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, Paris - Dr Mathilde RENAUD
Neurologue, Maître de Conférence des Universités et Praticien Hospitalier, Service de Génétique Clinique, Hôpitaux de Brabois – Hôpital d’enfants – CHRU de Nancy - Dr Clémence SIMONIN
Neurologue, Clinique neurologique, Hôpital Roger Salengro, CHU de Lille
- Dr Sandrine BETUING
Les délégations régionales
Les délégations et antennes ont été créées pour favoriser l’action de l’Association au plus
proche des familles et des patients.
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Auvergne Rhône-Alpes
- Dominique VILLE
- Responsable de la délégation régionale
Tél : 06 87 46 86 38
huntington.aura@gmail.com
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Bretagne-Pays de la Loire
- Christian LE FALHER
- Responsable de la délégation régionale
Tél : 06 87 49 63 62
lefalher.c@orange.fr
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Occitanie
- Cécile RIGAL
- Responsable de la délégation régionale
Tél : 06 48 10 27 35
ahfcecile.rigal@gmail.com
L’AHF en action près de chez vous
Pour un relais de proximité, contactez votre antenne locale au sein des délégations régionales de l'AHF.
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Ses missions
Depuis sa création, l’AHF a accompli un long chemin. Le soutien de la recherche est au cœur de ses missions tout comme l’accompagnement des malades et des familles dans toutes les étapes de la maladie. Ses actions ont également une portée nationale pour sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge des malades.
Concrètement, l’AHF est à la disposition des personnes concernées par la maladie de Huntington pour les informer sur la maladie – symptômes et évolution – mais aussi pour leur fournir des informations pratiques et sociales et ainsi améliorer la vie quotidienne du malade et de son entourage.
Pour rompre l’isolement, elle joue un rôle essentiel en créant des liens avec les différents intervenants médicaux et sociaux mais aussi avec le réseau de bénévoles de l’AHF, aide de proximité sur le territoire national.
Plus globalement, les actions de l’AHF permettent de faire connaître la maladie de Huntington et ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès de l’opinion et des pouvoirs publics.
Pour remplir ses missions, l’association a mis en place :
– des rencontres mensuelles avec les familles afin de briser l’isolement et les tabous et pour échanger et partager les expériences,
– une ligne téléphonique gratuite d’écoute psychologique à disposition de ses adhérents,
– une permanence au siège notamment pour répondre aux besoins d’aide,
– des permanences dans les services neurologiques d’hôpitaux pour échanger avec les familles venues en consultation.
En 2018, à l’occasion de ses 40 ans, l’AHF a décidé, en plus du soutien annuel à la recherche scientifique, de soutenir
5 nouveaux projets à hauteur de 90 000 € dans le but d’apporter des perspectives concrètes d’amélioration de la qualité de vie des malades de Huntington.
Pour être au plus proche des familles, l’AHF est également organisée en délégations régionales et antennes départementales de proximité réparties sur l’ensemble du territoire.
Elle intervient auprès des soignants dans les établissements accueillant des malades Huntington pour les aider à mieux comprendre la maladie et être plus proches des malades.
Elle organise des réunions d’ information annuelles dans toutes les régions à destination de tous les professionnels de santé et des instances qui interviennent auprès des malades Huntington (kinésithérapeutes – orthophonistes – soignants –MDPH – MAS – EPHAD – etc).
L’AHF édite un bulletin d’information à destination de ses adhérents.
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L’AHF et la recherche
Grâce aux dons de ses adhérents et de leurs proches, l’Association Huntington France soutient depuis sa création une importante communauté scientifique et médicale qui, dans 22 centres en France, consacre tous ses efforts à la découverte d’un traitement qui permettra un jour de vaincre la maladie de Huntington.
L’AHF contribue ainsi au financement de différents programmes de recherche (2 à 3 par an) par l’intermédiaire de son conseil scientifique. Il s’agit de soutenir le candidat sélectionné pendant les 3 ans de son doctorat pour un montant annuel de 90 000 €.
2020
« Des impacts fonctionnels de la baisse de l’Huntingtine sur la synapse cortico-striatale tripartite humaine »
Par Mme Mathilde Louça, projet encadré par l’équipe du Docteur Anselme Perrier (Laboratoire des Maladies Neurodégénératives, unité mixte de recherche rassemblant le CEA, le CNRS et l’université Paris-Saclay). Cette étude financée par la AHF, devra permettre la mise en évidence d’un retard de mise en place d’une population neuronale du striatum au cours du développement chez une souris modèle de la maladie de Huntington.
2019
« Étude des déficits développementaux des circuits cortico-striataux chez un modèle murin de la maladie de Huntington »
Par Margaux Lebouc, projet encadré par Mr Jérôme Baufreton, Institut des Maladies Neurodégératives à l’université de Bordeaux. Cette étude, financée par l’AHF, devra permettre la mise en évidence d’un retard de mise en place d’une population neuronale du striatum au cours du développement chez une souris modèle de la maladie de Huntington.
2018
Les astrocytes réactifs : des partenaires à soutenir dans la MH
Dans la maladie de Huntington, la majorité des études visant à comprendre les mécanismes pathologiques se sont concentrées sur les neurones. Mais les neurones ne sont pas seuls dans le cerveau et sont très dépendants de plusieurs autres cellules partenaires parmi lesquelles les astrocytes qui tirent leur nom de leur forme étoilée. Le financement obtenu auprès de l’AHF permet la fin du travail de thèse de Laurene Abjean (Université Paris Sud) qui vise maintenant à comprendre par quels mécanismes les astrocytes coopèrent avec les neurones.
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L’AHF a un parrain
Emmanuel Petit, ancien joueur international de foot, a été champion du monde en 1998.
Très sensibilisé par la maladie de Huntington, il soutient avec grand cœur notre cause.
Il prête son nom, son image et sa notoriété à l’occasion de nombreuses manifestations organisées par l’Association. Nous lui en sommes très reconnaissants.
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Ses partenaires
L’AHF est membre du Comité Inter-Associations Maladie de Huntington
Le CIA MH regroupe 5 autres associations Huntington, dans le but de partager les informations, optimiser leurs articulations et leur visibilité vis-à-vis du public et des pouvoirs publics et surtout de décider d’actions communes avec comme seul objectif « améliorer le quotidien du malade et de son entourage ».
L’Association Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington – ACMH.
L’association, présente dans le sud-ouest, est également membre de l’Association Huntington France. L’ACMH, créée en 2008, a permis la construction d’une Maison d’Accueil Spécialisé (MAS) en mars 2017 en Gironde.
www.arc-en-ciel-huntington.fr
L’AHF est membre de l’Alliance Maladies Rares
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares représente la voix de plus de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non. Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnels de santé et institutionnels. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
www.alliance-maladies-rares.org
La Fondation Denise Picard
La Fondation assure l’accueil et la prise en charge de personnes victimes de maladies neuro-dégénératives et apparentées à travers la création et la gestion de structures d’accueil.
www.fondation-denisepicard.org
Le Collectif Ding Ding Dong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington. Ce collectif est également membre de l’Association Huntington France. https://dingdingdong.org/
Équipes Relais Handicaps Rares – ERHR
Organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, il s’agit d’équipes déployées sur le territoire national, implantées inter régionalement à la suite d’appels à candidatures lancés par les agences régionales de santé (ARS) avec une triple mission :
— mobiliser l’ensemble des acteurs afin de repérer les besoins et les ressources existants,
— leur apporter un soutien en mettant à leur disposition une expertise,
— accompagner individuellement les personnes handicapées, à leur demande ou à celle de professionnels, dans l’évolution de leur parcours de vie.
www.erhr.fr
Explore For Huntington
Le projet Explore For Huntington à l’initiative de Dimitri Poffé a démarré en octobre 2021 et pour une durée indéterminée. Ce voyage à vélo en Amérique du Sud mené par Dimitri Poffé a pour but d’aller à la rencontre des associations Huntington locales, des familles et des personnes touchées par la maladie de Huntington et aussi de faire connaître et donner de la visibilité à la maladie de Huntington dans les médias et sur le terrain.
L’AHF soutient Explore For Huntington. Suivez ce projet sur les réseaux sociaux Exploreforhuntington et soutenez-le : Explore for Huntington GoFundMe.
Association Les Deux Jumeaux
L’association Les Deux Jumeaux rémunère des artistes professionnels qui assurent des animations ou des ateliers auprès d’une partie des patients de l’Hôpital Marin de Hendaye. Ces animations sont organisées par le Service Socio-Educatif de l’Hôpital Marin dans le cadre d’une convention entre l’association Les Deux jumeaux et l’Hôpital Marin de Hendaye. L’AHF prend en charge financièrement de nouvelles animations dédiées aux patients souffrant de la maladie de Huntington à hauteur de 2heures par mois.
L’Association Kachashi – Compagnie de danse contemporaine.
Cette association propose des Ateliers de danse contemporaine pour des personnes atteintes directement ou indirectement par une maladie génétique liée aux mouvements comme la chorée de Huntington, autrefois appelée la danse de Saint Guy. Elle intervient à domicile, en hôpital, en studio ou par vidéo.
www.ciekachashi.com
Koloa Service – Société à responsabilité limitée, qui mène le projet
Koloa Logements qui consiste à l’ouverture en 2022 d’une colocation de type logement familial et chaleureux adapté aux malades Huntington avec une aide humaine mutualisée et adaptée à tous les stades de la maladie. L’AHF soutient Koloa.
www.koloa-logement.fr
L’AHF est soutenue financièrement par ces partenaires
Agence Régionale de la Santé – ARS Ile-de-France
Dans le cadre de son appel à projet « Aide aux aidants 2019 », l’ARS a apporté son soutien financier à l’Association Huntington France pour la réédition du livre de Jimmy Pollard et la mise en place d’une ligne d’écoute psychologique gratuite pour les familles Huntington.
www.iledefrance.ars.sante.fr
La Fondation Crédit Agricole Solidarité et Développement
La Fondation Crédit Agricole Solidarité et Développement agit en faveur de l’autonomie socio-économique des personnes en France, pour que chacun ait les moyens d’agir, de penser et de décider par lui-même, tout au long de sa vie à travers ses 4 thématiques d’action (insertion sociale, insertion économique et professionnelle, logement, santé et bien vieillir).
La Fondation a soutenu financièrement l’AHF en 2021 et ainsi contribué à la modernisation du nouveau site internet de l’AHF axé sur l’inclusion numérique de toute la communauté Huntington.
www.fondation-ca-solidaritedeveloppement.org
La Fondation Groupama pour la santé soutient la lutte contre les maladies rares, les maladies orphelines.
En 2000, à l’occasion de son centenaire, Groupama choisissait d’incarner ses valeurs mutualistes de solidarité et de proximité en créant une Fondation dont l’ambition est de « vaincre les maladies rares ». Les actions de la Fondation Groupama se concentrent autour de deux axes stratégiques : la proximité et la solidarité au plus près des patients et de leurs familles ainsi que l’innovation et la recherche maladies rares. Ainsi, depuis plusieurs années, la Fondation Groupama soutient certains projets de l’AHF.
Le Fonds Handicap & Société
Créé en 2010 par la Mutuelle Intégrance, le Fonds de dotation « Handicap & Société » a pour mission d’améliorer les conditions de vie des plus fragiles et de bâtir une société plus harmonieuse et plus inclusive où chacun a sa place. Le Fonds Handicap & Société a permis à l’AHF d’investir dans 3 nouveaux fauteuils Huntington en 2019. Le Fonds Handicap & Société a également retenu le livre « Huntington & Alors… ? » comme lauréat du prix Handi Livre 2020 dans la catégorie Guide.
www.fondshs.fr
Fonds pour le développement de la vie associative – FDVA
Le Fonds pour le développement de la vie associative (FDVA) a pour objectif de soutenir le développement de la vie associative. Il organise chaque année des appels à projets pour soutenir la formation des bénévoles, les expérimentations de projets innovants et les études.
Le FDVA de la Drôme a soutenu le programme d’éducation thérapeutique Beaappy de Valence auquel participaient les malades Huntington de la région.
FNDS (Fonds national pour la démocratie sanitaire) du Ministère des solidarités et de la santé
Le Fonds National pour la Démocratie Sanitaire, créé au sein de la CNAM, finance le fonctionnement et les activités de l’Union Nationale des Associations Agréées d’Usagers du système de Santé. Soutien financier apporté depuis plusieurs années pour l’édition des livres sur la maladie de Huntington « Huntington… et alors ? » et « Huntington chez les Truc et les Bidule » et pour la mise en place du service gratuit d’assistance sociale et la pérennisation du service gratuit d’assistance psychologique proposés par l’AHF aux familles Huntington.
Le Fonds Actions Sanitaires et Sociales de la CPAM a apporté son soutien pour le projet BEAAPPY dans la Drôme en finançant les frais de transports des malades sur une année.
La ville de Paris
Depuis plusieurs années la ville de Paris soutient l’Association Huntington France dans son fonctionnement.
www.paris.fr
La Fondation ROGER DE SPOELBERCH qui a son siège à Genève, a été constituée pour mettre en œuvre les souhaits de certains membres de la famille de Spoelberch, famille belge très honorablement connue, notamment de subventionner le financement et l’encouragement de la recherche en matière de maladies neurodégénératives en général, et en particulier les maladies psychiatriques. Ainsi en 2022 et pour 5 années consécutives, la Fondation ROGER DE SPOELBERCH apporte son généreux concours financier pour l’achat de 2 nouveaux fauteuils type Oméga par an, qui seront mis à la disposition gracieusement, sous forme de contrat de prêt, aux malades Huntington, adhérents de l’AHF.
www.fondation-roger-de-spoelberch.ch
Premier réseau de philanthropie en France, la Fondation de France réunit donateurs, fondateurs, bénévoles et porteurs de projet sur tous les territoires. Sa valeur ajoutée : aider chacun à agir le plus efficacement possible dans les domaines d’intérêt général qui lui tiennent à cœur. Avec l’ambition de construire des solutions utiles, concrètes et durables qui font avancer la société. La Fondation de France soutient l’Association Huntington France pour l’achat de fauteuils adaptés et l’achat de tablettes numériques pour la mise en place du logiciel Companion Life.
https://www.fondationdefrance.org/fr
Le Lions Club Roissy Pays de France, c’est un ensemble de femmes et d’hommes qui s’investit activement dans le bien-être civique culturel, social et moral de la communauté. Chaque membre se consacre à servir autrui et à améliorer la vie de tous. Même si chaque club appartient à une association internationale, il définit ses engagements et ses propres actions de manière indépendante. En 2023, le Lions Club Roissy Pays de France soutient l’AHF.
https://www.facebook.com/LionsClubRoissyPaysdeFrance/