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NOUVEAUTE ! Pourquoi tu danses ? de Florence Halbique

À travers ce livre, Florence HALBIQUE nous plonge dans le monde du handicap, un monde qu’ elle connaît intimement en tant que mère de Maëla, atteinte par la maladie de Huntington, et de Mathilde, en situation de handicap mental, mais aussi comme petite sœur de Vincent, atteint de la polio. Malgré les difficultés, Florence nous […]
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Comment parler aux enfants de la maladie de Huntington

Comment parler aux enfants de la maladie de Huntington est un livre destiné aux personnes qui connaissent des enfants de familles touchées par la maladie de Huntington, écrit par Bonie L. Hennig (master of social work, licenced clinical social worker) et publié par l’association Huntington allemande – Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Table des matières : Pourquoi […]
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Les émotions et leur gestion

Joie, tristesse, culpabilité, enthousiasme, colère, anxiété, plai­sir, peur et sérénité (et toutes les autres !) : les émotions, posi­tives et négatives, jouent un rôle important dans notre développement depuis la naissance, en favorisant notre adap­tation au monde et notre capacité à mettre en place une com­munication avec l’autre. Les émotions sont donc naturelles (et non […]
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Etre aidant d’un proche atteint de la maladie de Huntington

Par Emmanuelle Busch, psychologue pour l’Association Huntington France Aidants, accompagnants, proches, proches-aidants, désignent avant tout des individus qui se sentent affectivement liés aux personnes à qui ils.elles viennent en aide, ponctuellement, régulièrement, le plus souvent quotidiennement. Il s’agit principalement du conjoint, d’un ou de plusieurs enfants, parfois c’est un membre de la famille, une personne […]
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Les enjeux émotionnels du test présymptomatique

Par Emmanuelle Busch, psychologue clinicienne-psychothérapeute pour l’Association Huntington France Faire le choix du test présymptomatique est complexe de par ses enjeux. Il fait souvent suite à une réflexion de plusieurs années. La décision peut avoir été prise dès la majorité lorsque l’on a grandi avec un parent malade, ou lors de périodes charnières de vie […]
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Conseils pour faire un dossier à la MDPH

1. Ne rien oublier ! Lorsque vous envoyez un dossier à la MDPH, vous devez fournir quatre documents au minimum : la partie administrative (le truc de 20 pages qui peut potentiellement vous donner des crises d’angoisse), que vous devez compléter ; la partie médicale qu’un médecin doit compléter (votre médecin traitant ou votre médecin […]
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Comment parler de la maladie aux enfants ?

Comment parler de la maladie aux enfants est l’une des thématiques auxquelles sont confrontées les familles concernées par la maladie de Huntington. Comment annoncer la maladie d’un proche, comment expliquer la maladie, ses symptômes, son évolution ? Comment évoquer la question de l’hérédité ? Les freins et obstacles peuvent paraître nombreux : tabou familial autour […]
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Trouver sa place avec la maladie de Huntington

Pour qui suit l’actualité littéraire, la question de la place occupe le premier plan, notamment avec la publication du dernier livre de Claire Marin, intitulé « Etre à sa place : habiter sa vie, habiter son corps » (Editions de l’Observatoire, 2022). Comme dans ses précédents ouvrages, tels que « Hors de moi » (Allia, […]
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Etre aidé après 60 ans avec la maladie de Huntington

1.Continuer peut-être de percevoir l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) Si vous êtes titulaire de l’AAH avec un taux d’incapacité permanente de 80% ou plus, vous pouvez, dans certaines situations, continuer de la percevoir après vos 62 ans. Ainsi, si le montant de votre retraite est inférieur à celui de l’AAH, celle-ci pourra la compléter afin […]
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Vivre avec Huntington, de Emy Pya

Emy Pya, de son pseudonyme, est une autrice de 23 ans, étudiante en Master de management des métiers du livre. Elle apporte par ce livre son témoignage sur la maladie de Huntington, une réalité que l’autrice vit dont elle avait à cœur de parler, pour évoquer cette vie pas si simple. « La maladie de Huntington […]
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