Témoignages

Vous venez d’apprendre que vous êtes porteur de la maladie de Huntington. Vous commencez à développer quelques symptômes ou vous êtes aidant ou proche d’un malade Huntington et vous avez besoin d’en savoir plus. Comment surmonter les résultats du test ?

Comment vivre avec la maladie de Huntington ?

Quel espoir dans la maladie de Huntington? Tous ceux qui sont concernés par la maladie se posent un jour ou l ’autre ces questions. Vous pourrez partager des expériences et trouverez sûrement quelques réponses dans les différents reportages et témoignages qui suivent…

Podcast

Huntington Podcast

Thomas Guégan, administrateur AHF et bénévole, a lancé « HuntingtonPodcast » une émission audio dédiée à la maladie de Huntington. A chaque émission, il discute avec des invités inspirants (malades, aidants, porteurs, corps médical, etc…) pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie. Tous nous expliquent avec quel regard ils abordent et avancent dans la vie. Le but est de découvrir que nous ne sommes pas tout seul, et créer un média chaleureux fait pour nous.

POUR ÉCOUTER, IL VOUS SUFFIT DE TAPER « HUNTINGTON PODCAST » DANS LA BARRE DE RECHERCHE DE VOTRE NAVIGATEUR OU D’ALLER SUR LA PLATEFORME DE VOTRE CHOIX.

 

En images

Absolute beginners

Un film de Fabrizio Terranova

A propos du film

Rare, héréditaire, neuro-évolutive, la maladie de Huntington engage ceux qu’elle touche dans une profonde transformation, corps et âme. Les six personnages du film Absolute Beginners ont passé un test génétique leur prédisant qu’ils développeront tôt ou tard cette maladie. Ils se trouvent au début de ce qu’ils appellent leur métamorphose et se réunissent régulièrement pour partager leurs manières d’être et de faire face à ce qui leur arrive. Comme la plupart des Huntingtoniens, beaucoup doivent cacher leur statut et vivent dans la clandestinité afin d’éviter toute ségrégation sociale.

En imaginant Absolute Beginners, ils ont voulu rompre avec le ton tragique traditionnellement pris dès qu’il s’agit de communiquer sur leur maladie. Par ce film, ils souhaitent partager ce qui leur importe le plus : les forces motrices, individuelles et collectives, qu’ils apprennent à mobiliser pour se réinventer au fur et à mesure de leur évolution.

Ils sont des débutants absolus, pour l’instant et pour toujours, contraints de faire de leur présent un devenir en perpétuelle transformation.

Ma vie avec Huntington

Une vidéo de Valentine Bortot

Témoignage de deux sœurs dont l’une attend un enfant : une tranche de vie au début de la maladie de leur maman, Suzanne.

À 30 ans, Louise est enceinte et profite pleinement de la vie. Un bonheur éphémère car la jeune femme est porteuse du gène de Huntington. Si le destin de Louise est scellé, celui de son futur enfant ne l’est pas pour autant. Elle décide de suivre le chemin de la science pour donner toutes ses chances à son enfant de ne pas hériter du « gène maudit ». Certains membres de sa famille n’ont pas toujours eu cette opportunité. À travers le portrait de Louise, c’est l’histoire d’une famille semblable aux autres et pourtant si différente qui apprend chaque jour à vivre avec Huntington.

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