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HD Trial Finder : répertoire des essais et enquêtes sur la MH en Europe

HD Tral Finder est un outil en ligne qui vous aide à trouver des enquêtes, des études et des essais cliniques sur la Maladie de Huntington (MH) en Europe. Il a été créé en liaison avec l’European Huntington Association – EHA. Pour en savoir plus, cliquez ici…
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Enquête Maladies rares et Covid : les enseignements

Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. […]
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Données de santé dans les maladies rares et séquençage génétique : les malades s’interrogent – juillet 2017

Le Comité Éthique et Société de l’Alliance Maladies Rares a mené une réflexion sur le thème : « Enjeux, opportunités et risques (pour les malades, les familles et leurs associations) au point de vue éthique et sociétal, du développement des données de santé sur les maladies rares, notamment par le séquençage génétique ». Celles-ci s’incluent dans le vaste […]
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Enquête ERRADIAG : errance diagnostique dans les maladies rares (Février 2016)

L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades dont fait partie l’AHF, a mené une enquête, inédite dans sa conception, qui a mobilisé plus d’un millier de malades, sur le thème de l’errance diagnostique et de ses conséquences. Les résultats de l’enquête qui viennent d’être publiés à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016 […]
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Composer avec Huntington : « la maladie de Huntington au soin de ses usagers » (rapport qualitatif réalisé par l’Institut Dingdingdong – 2015)

L’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington « Dingdingdong » a publié un rapport sur le thème « Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soin de ses usagers », une recherche exploratoire pour appréhender des expériences dont les usagers sont les éclaireurs et qui nous concernent tous potentiellement : […]
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