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Continuer à communiquer tout au long de la maladie

Disponible en ligne un nouveau livret élaboré par Ombeline VIAUD, orthophoniste sensibilisée à la Maladie de Huntington dans le cadre de la rédaction de son mémoire de fin d’études (La Communication Alternative et Améliorée au service de la communication des patients atteints de la maladie de Huntington à la phase symptomatique : état des lieux […]
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Travailler avec la maladie de Huntington

Si vous êtes en activité professionnelle dans le secteur privé et vous êtes atteint de la maladie de Huntington, vous vous demandez probablement comment gérer cette situation et quelles démarches effectuer pour pouvoir continuer de travailler. Voici quelques conseils qui pourront, je l’espère, vous aider à y voir plus clair. 1- Faire reconnaître administrativement sa […]
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NOUVEAUTE ! Pourquoi tu danses ? de Florence Halbique

À travers ce livre, Florence HALBIQUE nous plonge dans le monde du handicap, un monde qu’ elle connaît intimement en tant que mère de Maëla, atteinte par la maladie de Huntington, et de Mathilde, en situation de handicap mental, mais aussi comme petite sœur de Vincent, atteint de la polio. Malgré les difficultés, Florence nous […]
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Comment parler aux enfants de la maladie de Huntington

Comment parler aux enfants de la maladie de Huntington est un livre destiné aux personnes qui connaissent des enfants de familles touchées par la maladie de Huntington, écrit par Bonie L. Hennig (master of social work, licenced clinical social worker) et publié par l’association Huntington allemande – Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Table des matières : Pourquoi […]
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Présentation des mesures de protection juridique

Par Gilles Raoul-Cormeil, Professeur de droit privé et sciences criminelles à la Faculté de droit de Caen, Directeur du Master Protection des personnes vulnérables LA FAMILLE, LE MÉDECIN ET LE JUGE En l’absence d’anticipation (mandat de protection future), la mesure ne peut être prononcée que par un juge de l’ordre judiciaire, gardien des libertés individuelles […]
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Les émotions et leur gestion

Joie, tristesse, culpabilité, enthousiasme, colère, anxiété, plai­sir, peur et sérénité (et toutes les autres !) : les émotions, posi­tives et négatives, jouent un rôle important dans notre développement depuis la naissance, en favorisant notre adap­tation au monde et notre capacité à mettre en place une com­munication avec l’autre. Les émotions sont donc naturelles (et non […]
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Accepter l’avenir avec le mandat de protection future

S’adressant à toute personne ne faisant pas l’objet d’une mesure de tutelle ou d’habilitation familiale, le mandat de protection future permet d’organiser son éventuelle dépendance à venir, physique ou mentale, ou celle d’un proche grâce à une protection juridique sur-mesure, sans lui faire perdre ses droits et sa capacité juridique. Il s’agit d’un contrat, consenti […]
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Etre aidant d’un proche atteint de la maladie de Huntington

Par Emmanuelle Busch, psychologue pour l’Association Huntington France Aidants, accompagnants, proches, proches-aidants, désignent avant tout des individus qui se sentent affectivement liés aux personnes à qui ils.elles viennent en aide, ponctuellement, régulièrement, le plus souvent quotidiennement. Il s’agit principalement du conjoint, d’un ou de plusieurs enfants, parfois c’est un membre de la famille, une personne […]
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Les enjeux émotionnels du test présymptomatique

Faire le choix du test présymptomatique est complexe de par ses enjeux. Il fait souvent suite à une réflexion de plusieurs années. La décision peut avoir été prise dès la majorité lorsque l’on a grandi avec un parent malade, ou lors de périodes charnières de vie : découverte de l’existence de la maladie dans la […]
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Troubles cognitifs dans la maladie de Huntington, comment les comprendre ?

Une excellente manière d’appréhender ces troubles consiste à lire « Dépêche-toi… et attends ! » écrit par Jimmy Pollard, éducateur auprès des personnes atteintes de la MH. Manuel pour les aidants, faire face aux troubles cognitifs de la maladie de Huntington dans les stades intermédiaires et avancés. Dans son livre, l’auteur commence par définir ces […]
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