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Publié le 4 février 2024

Journée internationale des maladies rares ou #Rarediseaseday, le jeudi 29 février

Une journée de solidarité pour les plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches dans le monde ! L’Association Huntington France sera présente sur plusieurs villes en France : Montpellier, Toulouse, Créteil, Nancy, Clermont-Ferrand (le 28 février). A Montpellier, avec le soutien de Guy Lecluyse, comédien, parrain de l’association […]
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Publié le 13 janvier 2024

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares sont principalement destinés aux professionnels (chercheurs et cliniciens) et associations évoluant dans le domaine des maladies rares, mais ils accueillent également les patients, leurs familles et les aidants concernés et intéressés. L’objectif de ces colloques est de créer un espace d’échanges et de partage d’informations où toutes […]
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Publié le 13 janvier 2024

Journée internationale des Maladies Rares, rendez-vous à Nancy le 29 février 2024

Chaque année, la Journée des Maladies Rares est célébrée mondialement le dernier jour de février. En cette année bissextile, elle aura lieu le 29 février 2024. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de […]
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Publié le 6 février 2024

Participez à la course des héros 2024 à Lyon, Bordeaux ou Paris

L’Association Huntington France participe à la course des héros pour la 5ème année consécutive. Sportifs et non sportifs, rejoignez l’équipe des héros de l’AHF ! Fixez votre objectif de collecte de dons et retrouvons-nous le Jour J pour une rencontre solidaire, conviviale et festive : à Bordeaux le dimanche 9 juin, à Paris le dimanche […]
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Publié le 6 février 2024

Réunion d’information sur la maladie de Huntington le 16 mars 2024 à Montpellier

Une réunion d’information sur la maladie de Huntington est organisée et animée par la délégation régionale AHF Occitanie et les antennes départementales le samedi 16 mars 2024, de 10h30 à 18h00, avec notamment les interventions du Docteur Cécilia MARELLI, neurologue à l’Hôpital Gui de Chauliac à Montpellier, de Claire Poujoulat responsable SAMSAH GIHP Occitanie ou […]
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Publié le 7 novembre 2023

« Vivre avec Huntington », un nouveau témoignage à lire de la collection Nouvelles et témoignages

« La maladie de Huntington est non seulement difficile à vivre pour le malade mais aussi pour les proches, les aidants. Ils sont en première ligne face au malade, face à l’évolution. Il faut savoir choisir ce qui nous importe le plus et ici, il faut choisir la vie. C’est celle que l’on a en rencontrant […]
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Publié le 10 décembre 2023

Retours sur la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 (et replay !)

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]
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Publié le 17 janvier 2023

« Jusqu’en haut avec lui », replay et projection du documentaire de Charline et Théo Pouillet

Nous connaissions Charline Pouillet et son frère Théo, qui mènent depuis plusieurs années des défis sportifs, toujours plus impressionnants, pour faire parler de la maladie de Huntington. Cette fois, ils ont dépassé les frontières accompagnés de leur papa Olivier atteint de la maladie de Huntington pour gravir ensemble le Kilimandjaro en Tanzanie. De cette aventure […]
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Publié le 10 décembre 2023

L’Association Huntington France vous souhaite ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année

Suite au concours artistique lancé fin octobre, l’Association Huntington France a choisi une toile de Laurent Claret pour ses vœux 2024. Laurent est atteint de la maladie de Huntington depuis une quinzaine d’années. Grâce à la rencontre de deux art-thérapeutes, il a découvert la peinture, et plus particulièrement l’aquarelle pendant un séjour de vacances à […]
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Publié le 4 juin 2023

Groupe de parole pour les aidants, le jeudi 1er février, à 17h, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris (75)

Prochaine date : jeudi 1er février de 17h à 18h30, en présentiel Animé par Ariane Herson, psychologue clinicienne au département de génétique à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, ce groupe de parole s’adresse aux aidants, qui ne sont pas en situation de se savoir « porteur ou bien à risque » de la maladie. Ils ont lieu tous les deux […]
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