Services d’aides et structures d’accueil

Vous recherchez une structure d’accueil temporaire ou permanent ?
Une question sociale, médicale ou juridique ?

L’Association Huntington France vous oriente vers les personnes et les structures adaptées pour répondre à toutes vos interrogations et attentes.

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Les interlocuteurs et organismes clés

Vos interlocuteurs principaux

L’ASSISTANTE SOCIALE
La prévention est la clé de la réussite pour une meilleure prise en charge. N’hésitez pas à rencontrer l’assistante sociale référente au sein de l’établissement ou du service dans lequel vous êtes suivi.

Le rôle de l’assistante sociale

LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES (M.D.P.H.)
Créée par la loi handicap, la Maison Départementale des Personnes Handicapées « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap ».

LE SAVS ET LE SAMSAH : 2 SERVICES D’AIDES
Le SAVS (Service d’Accompagnement à la Vie Sociale) et le SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés) sont des services d’aide incontournables pour les personnes malades, notamment pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ces services sont adaptés et réservés aux personnes adultes handicapées, qui travaillent ou non.

Le rôle du SAVS et du SAMSAH

SERVICE D’AIDE À DOMICILE, CENTRE D’ACTION SOCIALE
Du fait d’un déni de la maladie, les malades qui vivent seuls font peu appel aux services sociaux ou aux organismes d’aide à domicile et à la personne, ce qui rend leurs situations encore plus catastrophiques. Pour toute personne isolée ou qui a besoin d’aide, faites-vous connaître auprès de votre Mairie ou du Centre d’Action Sociale dont vous dépendez.

LES ÉQUIPES RELAIS HANDICAPS RARES (ERHR) EN FRANCE
Depuis 2016, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) a mis en oeuvre une organisation intégrée « Handicaps rares » et organisé un maillage territorial en sept inter-régions au travers d’Equipes-relais locales et compétentes.

Les missions des Equipes Relais Handicaps Rares se concentrent essentiellement sur le repérage des besoins et ressources des patients, l’ingénierie de réseau sur le territoire et le repérage des situations pour des réponses d’accompagnement et de prises en charge. Si vous avez besoin d’aide, n’hésitez pas à consulter l’ERHR de votre région !

Et si on parlait des proches aidants ?

Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorga­nisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banali­sés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens d’une relation plus apaisée.

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Les aides pour les familles Huntington

Dès l’annonce de la maladie, il est important de mettre en place un suivi social pour que la maladie modifie le moins possible le niveau de vie de la personne concernée. Tous les malades Huntington peuvent bénéficier d’aides financières au fur et à mesure de l’évolution de la maladie et selon certaines conditions pour s’assurer un minimum de ressources.

Selon la situation et l’âge de la personne atteinte par la maladie de Huntington, différentes prestations peuvent être attribuées au fur et à mesure de l’évolution de la maladie telles que :
• l’Allocation Adulte Handicapé (A.A.H.),
• la Prestation de Compensation du Handicap (P.C.H.),
• la pension invalidité,
• l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (A.P.A.).

Dans certaines circonstances, par exemple à la suite du diagnostic ou plus particulièrement dans une situation de surendettement, certaines démarches peuvent être envisagées pour soulager le malade et ses aidants en fonction de l’évolution de la maladie.

Par ailleurs, toute personne handicapée, quel que soit son âge, peut bénéficier d’une carte d’invalidité, via la MDPH de son département.

« Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations » – Guide Orphanet

> Indemnisation de congé d’un proche aidant

Depuis le 1er janvier 2022, le congé proche aidant est mieux indemnisé passant de 52,08 euros à 58,59 euros par journée. Ce congé permet à une personne de suspendre ou de réduire temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne de son entourage proche en situation de handicap ou très dépendante. Depuis le 30 septembre 2020, ce congé peut être indemnisé sous la forme d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA).

Pour lire le décret, cliquez ici

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Les structures d’accueil

Les Maisons d’accueil spécialisées et autres établissements

Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) constituent des unités de vie apportant aux résidents non seulement l’aide constante due à leur absence d’autonomie, mais proposant également des activités de vie sociale, occupationnelles et une ouverture sur la vie sociale et culturelle. Une assistante sociale peut vous accompagner dans les démarches grâce à la fiche d’orientation en MAS.

N’hésitez pas à consulter la liste et les coordonnées des Maisons d’accueil spécialisées (MAS) et autres établissements pouvant accueillir des malades Huntington.

Hôpital marin de Hendaye : nouvelle unité de soin MH

Un nouveau service de soin dédié à la prise en charge de patients souffrant de la maladie de Huntington a été inauguré le 18 février 2021 au sein de l’Hôpital Marin de Hendaye AP-HP, situé dans les Pyrénées-Atlantiques.
Ce nouveau service ouvert en décembre 2020, pour lequel l’AP-HP aura investi à terme 4,38 millions d’euros, vise à limiter l’évolution de la maladie de Huntington et à préserver la qualité de vie des patients atteints de la maladie ainsi que les aidants. Cette inauguration a eu lieu en présence de Benoît Elleboode, directeur général de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, de Maritxu Blanzaco, déléguée départementale du 64, de Kotte Ecenarro, maire de Hendaye et Président du Conseil Hospitalier Territorial de l’hôpital, de Delphine Bart, directrice de l’hôpital, de la Dr Brigitte Soudrie, directrice médicale du nouveau service, et de Martin Hirsch, directeur général de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.

Centre de répit « Les Bruyères » (Allier)

L’Association de Préfiguration de la Fondation Denise Picard développe des services innovants à destination des personnes handicapées et/ou dépendantes. La première réalisation a ouvert ses portes en Auvergne en Juin 2015, un village pour donner un peu de répit à tous ceux qui accompagnent un parent, un conjoint ou un enfant, malade ou handicapé. Le jeudi 30 Août 2018, une équipe de France 3 est venue au Centre de répit « Les Bruyères ». Le reportage est passé le soir même au 19/20 de France 3 Auvergne.

Plateforme de répit et d’accompagnement des aidants (Valence)

Vous êtes aidant et souhaitez parler, vous détendre, vous préserver, vous former, n’hésitez pas à rejoindre la Plateforme de répit et d’accompagnement des aidants, portée par l’ARS Auvergne-Rhône Alpes, à l’EHPAD « Les Cèdres » de Valence. Toutes les actions se font sur inscription au 04 75 82 10 60 et sont sans participation financière pour l’usager.

Un habitat inclusif proposé par « Un palier, deux toits » (Pézenas-Occitanie)

L’association « Un palier, deux toits » porte un projet pilote d’habitat inclusif partagé à Pézenas en Occitanie, à destination de jeunes adultes atteints de la MH désirant rester autonomes et non isolés, dans un cadre de vie ordinaire et accompagnés (présence permanente d’auxiliaire de vie). Après avoir acquis une maison, cet habitat innovant aura un second pôle qui verra le jour en 2022.
Pour plus d’info, vous pouvez contacter l’association au 06 79 934 935.

Foyer d’Accueil Médicalisé Romain JACOB (Paris)

Le Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) Romain Jacob, situé au 5, allée Eugénie à Paris (15e), a ouvert ses portes mi-novembre 2016 et accueille 38 résidents, (de 20 à 60 ans), touchés par des maladies chroniques évolutives invalidantes. N’hésitez pas à remplir un dossier d’inscription.

Le document d’inscription