Rompre l'isolement et vivre dignement

Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille, à s’occuper de ses enfants ou petits-enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales ? À communiquer ? À se sentir bien avec les autres et être bien au quotidien, tout simplement ?
L’Association Huntington France propose ses services pour apporter un soutien concret aux personnes touchées par la maladie, et fait écho de toutes actions et initiatives, notamment développées en région.

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Écoute, groupes de parole

Ecoute psychologique, assistance sociale : deux lignes téléphoniques

Emmanuelle BUSCH, psychologue clinicienne-psychothérapeute, assure chaque semaine un soutien et un accompagnement psychologique ponctuel ou régulier, aux malades Huntington et aux aidants.

Pour prendre rendez-vous, par téléphone 06 30 87 51 11 ou par e-mail ecoute@huntington.fr

Sébastien GRAU, assistant social, vous conseille et vous accompagne dans les démarches administratives à mener pour la prise en charge d’un malade.

Pour prendre rendez-vous, par téléphone 06 76 22 92 68 ou par e-mail social@huntington.fr

Ces deux services sont proposés gratuitement par l’Association Huntington France.

Les rencontres de l’AHF en distanciel !

Destinées à tous ceux qui sont concernés par la Maladie de Huntington, « Les Rencontres de l’AHF : Vivre avec la Maladie de Huntington » ont lieu une fois par mois (habituellement au siège à Paris) pour échanger, écouter et partager des expériences du quotidien de la MH.

Prochaine date : lundi 6 décembre 2021 de 18h30 à 20h

IMPORTANT ! en raison des conditions sanitaires actuelles, les Rencontres se déroulent en distanciel. Pour recevoir le lien qui vous permettra de vous connecter, vous devez impérativement vous inscrire par mail à l’adresse suivante : huntingtonfrance@wanadoo.fr

Groupes d’entraide pour personnes porteuses du gène Huntington

L’Association Huntington France s’associe au projet du Collectif Dingdingdong (Ddd) qui a pour but de créer un réseau national d’entraide entre porteurs de la MH. Parti du constat qu’il n’existait pas de groupe de parole pour porteurs et malades, Ddd organise depuis plusieurs années des groupes d’entraide, sans professionnel, en région parisienne et à Nantes, qui apportent beaucoup de réconfort aux participants.

Vous êtes porteurs du gène et vous habitez l’Ile-de-France, Nantes et ses environs, Lyon et ses environs ? Venez en discuter avec des personnes dans la même situation que vous dans le cadre de groupes d’entraide. Pour toute information, vous pouvez contacter Emilie Hermant à emiliehermant@dingdingdong.org

Si vous souhaitez qu’un groupe d’entraide soit organisé dans votre région, n’hésitez pas à prendre contact avec le Collectif Dingdingdong.

Groupes de paroles et permanences

Vous êtes aidant (famille, ami, voisin) d’un patient atteint de la maladie de Huntington, porteur du gène ou malade et souhaitez partager des expériences du quotidien de la MH. Rejoignez un groupe de parole ! C’est l’occasion d’échanger, de partager dans un cadre respectueux de chacun, confidentiel, où vous pourrez vous exprimer, écouter et être écouté, sans jugement.

Pour connaître les groupes de parole organisés en région, cliquez ici

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Faciliter et éveiller le quotidien

« Huntington et alors ? », toute l’information nécessaire pour vivre mieux avec la maladie

Cet ouvrage, coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre National de Référence Maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil et par les associations de malades réunies dans un collectif inter-associations, est destiné à toute la communauté Huntington : malades, porteurs, personnes à risque, aidants familiaux, entourage familial, par les aides-soignants (personnel médical, paramédical et médico-social). Il repose sur le travail, le savoir-faire, le savoir-être et le vécu de personnes concernées de près ou de loin par la maladie.

C’est une boite à outils dans laquelle chacun pourra piocher des informations, des commentaires, des trucs et astuces, des témoignages pouvant aider au quotidien.

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Des équipements adaptés pour les malades Huntington

Depuis quelques années, l’AHF a acquis plusieurs fauteuils spécifiques qui sont prêtés aux malades Huntington adhérents à l’Association. S’il s’avérait qu’un fauteuil soit utile à l’un de vos proches, n’hésitez pas à prendre contact avec l’AHF par courrier, par téléphone ou par mail au siège de l’association. D’autres matériels spécifiques sont également adaptés aux malades Huntington en fonction du degré d’avancement de la maladie. Parlez-en avec votre ergothérapeuthe.

Les nouvelles technologies

> Projet « StépHanie » » – anticiper la perte d’autonomie grâce au numérique

A l’occasion de ses 40 ans en mars 2018, l’Association Huntington France a lancé 3 appels à projets pour un montant total de 90 000 €. Parmi les 22 projets reçus, 5 ont été sélectionnés dont le projet « StépHanie » : Anticiper la perte d’autonomie grâce au numérique dans la catégorie « Innovation technologique au service des malades Huntington ».
Compte tenu de l’intérêt du projet reconnu à l’issue de cette 1e phase, l’AHF a décidé de participer au financement de la 2e phase pour un montant de 15 000 €. Ce projet a pour objectif la mise au point d’une tablette numérique à destination des malades Huntington afin d’anticiper la perte d’autonomie rencontrée par ces malades. Il est mené en collaboration avec le laboratoire CMRFF Kerpape et l’Equipe Relais Handicap Rare Bretagne.

> VIMARARE, une nouvelle application mobile

L’Alliance Maladies rares et sa délégation Champagne-Ardenne, porteuse du projet, lancent l’application mobile ViMaRare pour Android et pour iPhone.
ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent.
ViMaRare aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. Cette application gratuite permet de s’informer sur les maladies rares, gérer sa maladie et accéder aux documents et contacts indispensables à tout instant.

> L’Université Virtuelle du Temps Disponible (UTVD)

L’UVTD permet aux personnes isolées, grâce aux nouvelles technologies, d’accéder à la culture, à la connaissance et de consolider des liens sociaux. D’un simple « clic », vous pouvez participer à des conférences interactives (littérature – peinture – cours d’anglais – visite de musées, etc) animées par des professionnels de la discipline, enseignants, universitaires, diplômés de l’École du Louvre, guides conférenciers, scientifiques…
Les participants peuvent dialoguer en direct avec le conférencier et échanger en temps réel les uns avec les autres et même faire un essai gratuit.
Pour faire un essai gratuit pendant 24h et en savoir plus, voir le site : https://www.uvtd.fr

Faire de la danse avec l’Association Kachashi...à distance ou en salle

L’Association Kachashi, créée par Philippe Chéhère et Julie Salgues, propose des Ateliers de danse contemporaine pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ces ateliers, lieux de rencontre et d’échange, ont lieu à l’hôpital (Mondor et Pitié-Salpétrière), en studio de danse ou à domicile pour ceux qui ne peuvent pas ou plus se déplacer. Cette rencontre « Danse et maladie » trouve une place spécifique auprès des patients Huntington pour maintenir une autonomie physique et sociale tout en s’épanouissant dans une activité artistique. Des ateliers de danse à la carte par video 7 jours sur 7 (en individuel ou par 2 ou 3…) sont également proposés pour continuer à danser là où vous vous trouvez ou si vous ne pouvez pas vous déplacer.

Contactez l’équipe : ciekachashi@gmail.com
Pour plus d’informations, cliquez ici

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Vos droits

France Assos Santé

Créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations, France Assos Santé a pour objectif de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent. A ce titre, France Assos Santé met à la disposition de tous des fiches pratiques sur les thèmes du droit des malades, de la démocratie sanitaire, de la santé au travail, de l’assurance liée à l’emprunt ou du handicap.

Une question juridique liée à la santé ?

Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé. Rendez-vous sur la page Santé Info Droits du site France Assos Santé ou appelez au 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale) : lundi/mercredi/vendredi de 14h à 18h – mardi/jeudi de 14h à 20h.

 

Conduite automobile et maladie de Huntington

La maladie de Huntington peut engendrer des difficultés de conduite quel que soit le véhicule. Les accidents de la voie publique sont fréquents dans la MH et il est important pour le malade de s’en protéger.

L’arrêté du 21 décembre 2005, modifié par l’arrêté du 31 août 2010, fixe la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

Les assurances face aux maladies génétiques

En septembre 2019, l’AHF s’est associée au Comité Inter-Associations Maladie de Huntington pour soutenir une famille meurtrie par la disparition d’un de ses proches et la non-prise en compte de ses droits fondamentaux de bénéficier des assurances souscrites.

> Pour voir le communiqué de presse, cliquez ici

> Pour lire l’article de Louise Fessard, publié par Mediapart, « Maladies génétiques : une veuve reproche une discrimination à l’assureur de son mari », cliquez ici

> Pour voir la video enregistrée par Loopsider « Les assurances pratiquent-elles la discrimination génétique ? »

Un assureur peut-il utiliser le résultat de tests génétiques dans son refus de garantie ? Le TGI de Nanterre a répondu par la négative en octobre 2019.

Pour lire l’article de l’Argus de l’Assurance (Anna Darcel – 4 nov 2019), cliquez ici

Pour lire le jugement, cliquez ici

Information à la parentèle : communiqué du CIA – juin 2018

La loi relative à la bioéthique de juillet 2011 a modifié les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (décret du du 20 juin 2013). A l’occasion de la révision de cette loi en cours au Parlement et de la concertation organisée, le Comité inter-associations Maladie de Huntington a demandé que soient réexaminées les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle en publiant un communiqué sur le site de l’Espace Ethique d’Île-de-France.

Pour lire le communiqué du CIA, cliquez ici

Pour lire le décret du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en oeuvre de l’information, cliquez ici

Pour lire l’arrêté du 8 décembre 2014 définissant les règles de bonnes pratiques, cliquez ici

Affections de longue durée – ALD 30 – 3 avril 2017

« Les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable » (article L. 322-3 du Code de la Sécurité sociale). Le dispositif des ALD permet la prise en charge de patients ayant une maladie chronique qui nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Le décret du 3 avril 2017 a modifié les durées d’exonération.

Pour plus d’information, lire le décret et la circulaire

Le décret du 3 avril 2017 a modifié les durées d’exonération. Pour lire le décret, cliquez ici

Depuis le 1er mars 2017, les médecins peuvent prescrire des activités sportives à leurs patients souffrant d’une affection de longue durée.

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie – février 2016

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 a encadré de manière plus claire la possibilité pour le médecin de limiter ou d’arrêter les traitements et de lutter plus efficacement contre la douleur.
En 2016, une nouvelle loi préparée par les députés Jean Leonetti et Alain Claeys est venue compléter la première en donnant la possibilité au patient en toute fin de vie de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.