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Replay de la conférence « Maladie de Huntington, Soutenir la qualité de vie des personnes ! » Brest -15 janvier 2021

Vous avez été nombreux à participer à l’E-évènement du 15 janvier 2021 à destination des professionnels de santé, des malades, de leurs proches et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades à domicile. Les vidéos des intervenants de cet E-évènement sont disponibles : Replay e-évènement Huntington N’hésitez pas à partager […]
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Maladie de Huntington Colloque franco-belge organisé par la Ligue Huntington Francophone Belge

Maladie de Huntington Colloque franco-belge organisé par la Ligue Huntington Francophone Belge Vidéos des intervenants
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Thérapie génique, une révolution en marche (décembre 2019)

Depuis la découverte du gène en 1993, une première étape a été franchie en démontrant l’utilité de la prise en charge. Cette prise en charge thérapeutique de la maladie de Huntington connaît un tournant sans précédent ! Une révolution est en marche, la thérapie génique. Pour en savoir plus, cliquez ici…
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Dysarthrie et Maladie de Huntington (juin 2019)

La dysarthrie est généralement définie comme un trouble de la réalisation motrice de la parole secondaire à des lésions du système nerveux (Auzou, 2007). Elle se rencontre dans de nombreuses pathologies, telles que les traumatismes crâniens, les accidents vasculaires cérébraux et les processus dégénératifs comme la maladie de Huntington. Pour lire l’article, cliquez ici…
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Les astrocytes réactifs : des partenaires à soutenir dans la MH (décembre 2018).

Dans la maladie de Huntington, la majorité des études visant à comprendre les mécanismes pathologiques se sont concentrées sur les neurones. Mais les neurones ne sont pas seuls dans le cerveau et sont très dépendants de plusieurs autres cellules partenaires parmi lesquelles les astrocytes qui tirent leur nom de leur forme étoilée.  Le financement obtenu auprès de l’AHF […]
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« Parkington » : un projet financé par la FRC (juillet 2018)

Parkington (contraction de Parkinson et Huntington) est un projet qui concerne la greffe de neurones sains comme piste de thérapie pour les maladies neurodégénératives telles que Parkinson et Huntington. Ce projet est en cours de financement par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) et peut apporter des perspectives intéressantes pour les personnes […]
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Un nouveau microscope à l’Institut des Neurosciences – Grenoble (juin 2018)

Haute technologie – Financé grâce à l’opération « Rotary-Espoir en Tête » 2018 et sélectionné par le Conseil scientifique de la FRC, un microscope à feuille de lumière permettra à l’Institut des Neurosciences de Grenoble d’étudier les réseaux neuronaux, pour en apprendre plus sur les troubles psychiques et la maladie de Huntington.  Pour en savoir plus, cliquez ici…
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Information à la parentèle : communiqué du CIA (juin 2018)

La loi relative à la bioéthique de juillet 2011 a modifié les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (décret du 20 juin 2013). A l’occasion de la révision de cette loi en cours au Parlement et de la concertation organisée, le Comité inter-associations Maladie […]

Affections de longue durée – ALD 30 – 3 avril 2017

« Les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable » (article L. 322-3 du Code […]
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Et si on parlait des proches aidants ?

Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorga­nisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banali­sés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens […]
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