Documentation

Découvrez « Le lien » journal de la délégation Loire-Bretagne de l’AHF le-lien-2018

Règles de bonnes pratiques en génétique constitutionnelle à des fins médicales : Rapport de l’HAS et l’Agence de biomédecine, cliquez ici…

Réglementation concernant la prescription d’un examen des caractéristiques génétiques d’un patient : article R1131-5 du Code de la Santé publique, cliquez ici…

Des chercheurs de l’Inserm, de l’Université Grenoble Alpes et du CHU Grenoble Alpes au Grenoble Institut des Neurosciences espèrent réussir à modifier un jour le cours de la maladie. Ils proposent une nouvelle piste thérapeutique dans l’espoir de proposer aux patients un premier traitement neuroprotecteur, Ils ont testé une molécule thérapeutique qui présente des résultats […]

L’AHF a organisé un webinaire inédit le mardi 11 mai 2021 en présence du Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence – Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil qui a présenté les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1,Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai ainsi que les prochaines […]

Pour plus d’informations scientifiques sur la maladie de Huntington, voir aussi le site Huntington-Inforum : www.huntington-inforum.fr/index.php/informations

Alice Rivières a clôturé la 3e Journée Nationale sur la maladie de Huntington qui a eu lieu le 1er décembre 2017 à la Cité des Sciences et de l’Industrie de la Villette (Paris) par une intervention sur la « Vivrologie Huntington ». Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille pour ceux qui […]

Le magazine d’information de l’Inserm, »La science pour la santé » (n°49), publie une nouvelle découverte de l’équipe du Professeur Néri (Unité 1164 Inserm/CNRS/Sorbonne Université) concernant les lois qui gouvernent l’évolution de la maladie de Huntington aux niveaux moléculaire et cellulaire. Cette découverte ouvre des perspectives majeures pour mieux comprendre la maladie et surtout prioriser de nouvelles […]

Tour d’horizon sur la Recherche et les avancées concernant la Maladie de Huntington par Emmanuel Brouillet, directeur de Recherches au CNRS et discussion avec Laurie Galvan, maître de conférence à l’Université de Poitiers, à l’occasion de la semaine du Cerveau le 18 mars 2021 à Poitiers (Espace Mendes France). Pour écouter la conférence, cliquez ici…

Vous avez été nombreux à participer à l’E-évènement du 15 janvier 2021 à destination des professionnels de santé, des malades, de leurs proches et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades à domicile. Les vidéos des intervenants de cet E-évènement sont disponibles : Replay e-évènement Huntington N’hésitez pas à partager […]