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HD Trial Finder : répertoire des essais et enquêtes sur la MH en Europe

HD Tral Finder est un outil en ligne qui vous aide à trouver des enquêtes, des études et des essais cliniques sur la Maladie de Huntington (MH) en Europe. Il a été créé en liaison avec l’European Huntington Association – EHA. Pour en savoir plus, cliquez ici…
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Vivre avec une maladie rare : aides et prestations (2020)

Ce cahier « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations » présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même […]
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« Le chemin des possibles » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet – Octobre 2017

« Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, édité par les éditions DingDingDong, retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. […]
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Soutenons les malades Huntington à domicile !

L’Association Huntington France a reçu quelques appels de familles Huntington pour alerter de difficultés dans la continuité du service à domicile. Du fait d’un déni de la maladie, les malades qui vivent seuls font peu appel aux services sociaux ou aux organismes d’aide à domicile et à la personne, ce qui rend leurs situations encore plus catastrophiques. Dans […]
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Enquête Maladies rares et Covid : les enseignements

Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. […]
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Guide de l’aidant du Tarn et Garonne

L’antenne AHF Tarn et Garonne a participé en 2019 et 2020 au groupe «Pôle Partenaire Aidants- PPA» sous l’impulsion de l’APAS 82 (Association Promotion Autonomie et Santé 82) et soutenu par l’ARS OCCITANIE. Ce Pôle fédère une communauté d’acteurs composée d’associations, proches aidants, institutionnels, politiques… Son objectif est de développer le soutien aux aidants familiaux et permettre […]
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Parcours de prise en charge des malades Huntington

La Délégation Huntington Loire-Bretagne a créé une plaquette du parcours de prise en charge des malades Huntington pour la région. Ce remarquable travail a permis d’éditer une plaquette similaire à l’échelle nationale Pour connaître le parcours de soin en Loire-Bretagne, cliquez ici… Pour lire la plaquette nationale, cliquez ici….
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Guide pratique de l’Education Thérapeutique du Patient dans les maladies rares – juin 2017

Dans le cadre du Plan ETP de l’Alliance Maladies Rares, et dans la continuité du 1er Forum sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares de juin 2014, l’Alliance propose un outil pratique pour comprendre l’ETP et mettre en place des actions. Pour lire le guide, cliquez ici…
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Plan National Maladies Rares – PNMR 2018-2022

Le 3e Plan National Maladies Rares a été lancé officiellement le 4 juillet 2018. Ce plan intitulé « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun » porte un objectif ambitieux qui se décline sur 11 axes afin de donner à tous ceux qui sont concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic et […]
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Maltraitance : avis de la Commission nationale des droits de l’Homme – mai 2018

La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme a publié un Avis intitulé « Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux ». Cet Avis a été adopté avec 20 voix pour, 7 voix contre et 7 abstentions lors de l’Assemblée plénière du 22 mai 2018. « Agir contre les maltraitances dans […]
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