« Le chemin des possibles » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet – Octobre 2017

« Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, édité par les éditions DingDingDong, retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. […]
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Maladie de Huntington – Webinaire « Le Plaisir de manger » – 29 juin 2021

L’Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne est heureuse de vous convier le 29 juin 2021 à 14h au webinaire « Le Plaisir de Manger » ! Nutrition, déglutition et préparation culinaire. Au programme :  – Plonger au cœur du travail quotidien de la MAS Les Chants d’Eole (Léhon – 22), établissement référent pour la maladie de Huntington, à travers […]
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Soutenons les malades Huntington à domicile !

L’Association Huntington France a reçu quelques appels de familles Huntington pour alerter de difficultés dans la continuité du service à domicile. Du fait d’un déni de la maladie, les malades qui vivent seuls font peu appel aux services sociaux ou aux organismes d’aide à domicile et à la personne, ce qui rend leurs situations encore plus catastrophiques. Dans […]
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Enquête Maladies rares et Covid : les enseignements

Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. […]
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Guide de l’aidant du Tarn et Garonne

L’antenne AHF Tarn et Garonne a participé en 2019 et 2020 au groupe «Pôle Partenaire Aidants- PPA» sous l’impulsion de l’APAS 82 (Association Promotion Autonomie et Santé 82) et soutenu par l’ARS OCCITANIE. Ce Pôle fédère une communauté d’acteurs composée d’associations, proches aidants, institutionnels, politiques… Son objectif est de développer le soutien aux aidants familiaux et permettre […]
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Parcours de prise en charge des malades Huntington

La Délégation Huntington Loire-Bretagne a créé une plaquette du parcours de prise en charge des malades Huntington pour la région. Ce remarquable travail a permis d’éditer une plaquette similaire à l’échelle nationale Pour connaître le parcours de soin en Loire-Bretagne, cliquez ici… Pour lire la plaquette nationale, cliquez ici….
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Une bourse pour le CHU d’Angers – Juillet 2019

Le 14 juin 2019, Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama ont remis une bourse de 25 000 € au service de neurologie du CHU d’Angers, dirigé par le Professeur Christophe Verny pour mener, en collaboration avec la filière de santé maladies rares » Brain Team « , un projet de recherche sur l’accompagnement psycho-social […]
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Guide pratique de l’Education Thérapeutique du Patient dans les maladies rares – juin 2017

Dans le cadre du Plan ETP de l’Alliance Maladies Rares, et dans la continuité du 1er Forum sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares de juin 2014, l’Alliance propose un outil pratique pour comprendre l’ETP et mettre en place des actions. Pour lire le guide, cliquez ici…
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Les Fiches pratiques de France Assos Santé

Pour consulter les fiches pratiques de France Assos Santé, cliquez ici... Voir aussi la rubrique du site AHF « Les droits des malades »
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Plan National Maladies Rares – PNMR 2018-2022

Le 3e Plan National Maladies Rares a été lancé officiellement le 4 juillet 2018. Ce plan intitulé « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun » porte un objectif ambitieux qui se décline sur 11 axes afin de donner à tous ceux qui sont concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic et […]
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