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Les enjeux émotionnels du test présymptomatique

Faire le choix du test présymptomatique est complexe de par ses enjeux. Il fait souvent suite à une réflexion de plusieurs années. La décision peut avoir été prise dès la majorité lorsque l’on a grandi avec un parent malade, ou lors de périodes charnières de vie : découverte de l’existence de la maladie dans la […]
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Troubles cognitifs dans la maladie de Huntington, comment les comprendre ?

Une excellente manière d’appréhender ces troubles consiste à lire « Dépêche-toi… et attends ! » écrit par Jimmy Pollard, éducateur auprès des personnes atteintes de la MH. Manuel pour les aidants, faire face aux troubles cognitifs de la maladie de Huntington dans les stades intermédiaires et avancés. Dans son livre, l’auteur commence par définir ces […]
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Conseils pour faire un dossier à la MDPH

1. Ne rien oublier ! Lorsque vous envoyez un dossier à la MDPH, vous devez fournir quatre documents au minimum : la partie administrative (le truc de 20 pages qui peut potentiellement vous donner des crises d’angoisse), que vous devez compléter ; la partie médicale qu’un médecin doit compléter (votre médecin traitant ou votre médecin […]
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Comment parler de la maladie aux enfants ?

Comment parler de la maladie aux enfants est l’une des thématiques auxquelles sont confrontées les familles concernées par la maladie de Huntington. Comment annoncer la maladie d’un proche, comment expliquer la maladie, ses symptômes, son évolution ? Comment évoquer la question de l’hérédité ? Les freins et obstacles peuvent paraître nombreux : tabou familial autour […]
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Trouver sa place avec la maladie de Huntington

Pour qui suit l’actualité littéraire, la question de la place occupe le premier plan, notamment avec la publication du dernier livre de Claire Marin, intitulé « Etre à sa place : habiter sa vie, habiter son corps » (Editions de l’Observatoire, 2022). Comme dans ses précédents ouvrages, tels que « Hors de moi » (Allia, […]
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Etre aidé après 60 ans avec la maladie de Huntington

1.Continuer peut-être de percevoir l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) Si vous êtes titulaire de l’AAH avec un taux d’incapacité permanente de 80% ou plus, vous pouvez, dans certaines situations, continuer de la percevoir après vos 62 ans. Ainsi, si le montant de votre retraite est inférieur à celui de l’AAH, celle-ci pourra la compléter afin […]
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Vivre avec Huntington, de Emy Pya

Emy Pya, de son pseudonyme, est une autrice de 23 ans, étudiante en Master de management des métiers du livre. Elle apporte par ce livre son témoignage sur la maladie de Huntington, une réalité que l’autrice vit dont elle avait à cœur de parler, pour évoquer cette vie pas si simple. « La maladie de Huntington […]
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Fiche de bonne pratique et kinesitherapie Maladie de Huntington

Iris Marolleau, kinésithérapeute référente BRAIN-TEAM propose une fiche de prise en charge à destination des kinésithérapeutes portant sur la maladie de Huntington. Consulter    
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La poupée cassée, un dessin animé adressé aux enfants

Destiné aux enfants, ce dessin animé est un support adapté pour leur parler de la maladie de Huntington. Il a été développé par l’association NOI Huntington, en partenariat avec la Fondation LIRH, réalisé par Macine Motion Picture, traduit en plusieurs langues. Titre original – The broken doll Durée : 5’47
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Le cercle des ressources dans la maladie de Huntington, de Aurore Lorinet

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? Paru dans la collection AHF “Nouvelles et témoignages”, ce livre témoigne de l’expérience d’une psychologue auprès des résidents Huntington et de leur famille, tente de mettre en évidence comment les uns et les autres coopèrent aux différents mouvements existentiels éprouvés par les […]
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