Documentation

Filtrer par thème

Vivre avec Huntington, de Emy Pya

Emy Pya, de son pseudonyme, est une autrice de 23 ans, étudiante en Master de management des métiers du livre. Elle apporte par ce livre son témoignage sur la maladie de Huntington, une réalité que l’autrice vit dont elle avait à cœur de parler, pour évoquer cette vie pas si simple. « La maladie de Huntington […]
Voir la suite...

La poupée cassée, un dessin animé adressé aux enfants

Destiné aux enfants, ce dessin animé est un support adapté pour leur parler de la maladie de Huntington. Il a été développé par l’association NOI Huntington, en partenariat avec la Fondation LIRH, réalisé par Macine Motion Picture, traduit en plusieurs langues. Titre original – The broken doll Durée : 5’47
Voir la suite...

Le cercle des ressources dans la maladie de Huntington, de Aurore Lorinet

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? Paru dans la collection AHF “Nouvelles et témoignages”, ce livre témoigne de l’expérience d’une psychologue auprès des résidents Huntington et de leur famille, tente de mettre en évidence comment les uns et les autres coopèrent aux différents mouvements existentiels éprouvés par les […]
Voir la suite...

Ça m’fait un bien fou ! de Romain Boutillot

Romain, sous l’impulsion d’Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, raconte son histoire. Agé de 33 ans, diagnostiqué en 2012, Romain vit intensément tout ce qui se présente depuis que, le 3 décembre 2013, « Courir pour Romain » avait mobilisé plus de 1500 personnes dans sa petite ville natale ardennaise et permis de récolter plus de […]
Voir la suite...

Damoclès ou l’épée d’Huntington, de Carine Herpin

Auteure depuis sa jeunesse de nouvelles, poèmes puis de romans, Carine Herpin s’intéresse au comportement des personnes par exemple à l’adolescence comme dans Album Photo (ou en allemand : Erdbeertage paru chez Spielbergverlag 2016) ou Les solitaires chez Kindle. Son septième livre parle de la Maladie de Huntington qui lui tient à cœur particulièrement puisque sa mère et sa grand-mère sont touchées. […]
Voir la suite...

Lettre d’une ombre, de Laura Vance

Auteure de nouvelles, Laura n’avait pas de connaissances spécifiques de la Maladie de Huntington mais l’une de ses histoires s’est retrouvée dotée de ce sujet. Elle s’est alors plongée dedans du mieux possible pour retranscrire ce que peut ressentir quelqu’un atteint de cette maladie au jour le jour. Son premier ouvrage : Dernière Nuit a été publié en […]
Voir la suite...

Nous deux encore un peu…, de Marcelle Lhermite

Forgée par la psychanalyse pendant des décennies, comme analysante et comme professionnelle, Marcelle Lhermite est devenue psychologue – psychothérapeute. François était un ingénieur – chimiste, diplômé de l’école de chimie de Nancy et l’université de Houston. Il a développé ses talents au service d’une entreprise du CAC 40. Marcelle Lhermite, tente par ce récit, d’approcher […]
Voir la suite...

Face ou Pile, de Patrice Campion

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]
Voir la suite...

Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec

Coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre de référence MH de Mondor et les associations de malades réunies en collectif dans un esprit bienveillant, cet ouvrage est une boîte à outils pour permettre de vivre dignement avec la maladie. Lauréat du Prix Handi-Livres 2020 > Pour télécharger le document, cliquer ici > Pour commander le livre […]
Voir la suite...

Comprendre la maladie de Huntington – Guide pour les familles

Petite brochure destinée aux jeunes enfants faisant le parallèle entre un cerveau atteint et un ordinateur ne fonctionnant plus bien (Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette brochure). > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
Voir la suite...