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Fiche de bonne pratique et kinesitherapie Maladie de Huntington

Iris Marolleau, kinésithérapeute référente BRAIN-TEAM propose une fiche de prise en charge à destination des kinésithérapeutes portant sur la maladie de Huntington. Consulter    
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Le cercle des ressources dans la maladie de Huntington, de Aurore Lorinet

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? Paru dans la collection AHF “Nouvelles et témoignages”, ce livre témoigne de l’expérience d’une psychologue auprès des résidents Huntington et de leur famille, tente de mettre en évidence comment les uns et les autres coopèrent aux différents mouvements existentiels éprouvés par les […]
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Ça m’fait un bien fou ! de Romain Boutillot

Romain, sous l’impulsion d’Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, raconte son histoire. Agé de 33 ans, diagnostiqué en 2012, Romain vit intensément tout ce qui se présente depuis que, le 3 décembre 2013, « Courir pour Romain » avait mobilisé plus de 1500 personnes dans sa petite ville natale ardennaise et permis de récolter plus de […]
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Damoclès ou l’épée d’Huntington, de Carine Herpin

Auteure depuis sa jeunesse de nouvelles, poèmes puis de romans, Carine Herpin s’intéresse au comportement des personnes par exemple à l’adolescence comme dans Album Photo (ou en allemand : Erdbeertage paru chez Spielbergverlag 2016) ou Les solitaires chez Kindle. Son septième livre parle de la Maladie de Huntington qui lui tient à cœur particulièrement puisque sa mère et sa grand-mère sont touchées. […]
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Lettre d’une ombre, de Laura Vance

Auteure de nouvelles, Laura n’avait pas de connaissances spécifiques de la Maladie de Huntington mais l’une de ses histoires s’est retrouvée dotée de ce sujet. Elle s’est alors plongée dedans du mieux possible pour retranscrire ce que peut ressentir quelqu’un atteint de cette maladie au jour le jour. Son premier ouvrage : Dernière Nuit a été publié en […]
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Nous deux encore un peu…, de Marcelle Lhermite

Forgée par la psychanalyse pendant des décennies, comme analysante et comme professionnelle, Marcelle Lhermite est devenue psychologue – psychothérapeute. François était un ingénieur – chimiste, diplômé de l’école de chimie de Nancy et l’université de Houston. Il a développé ses talents au service d’une entreprise du CAC 40. Marcelle Lhermite, tente par ce récit, d’approcher […]
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Face ou Pile, de Patrice Campion

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]
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Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec

Coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre de référence MH de Mondor et les associations de malades réunies en collectif dans un esprit bienveillant, cet ouvrage est une boîte à outils pour permettre de vivre dignement avec la maladie. Lauréat du Prix Handi-Livres 2020 > Pour télécharger l’édition 2019 du document, cliquer ici > Pour commander […]
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Notre famille a la maladie de Huntington, de Joy Slatford

Petite brochure destinée aux jeunes enfants ayant un des parents atteint par la maladie et rédigée par une personne à risque pour ses propres enfants. Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette brochure. > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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La maladie de Huntington dans la famille

Traduction libre du livret en langue anglaise destiné aux enfants et réorganisation graphique de José Arias. Petite brochure destinée aux jeunes enfants ayant un des parents atteint par la maladie faisant le parallèle entre un cerveau atteint et un ordinateur ne fonctionnant plus bien (Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette […]
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