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Huntington chez les Truc et les Bidule

Un livre pour parler aux enfants de la maladie de Huntington avec les mots justes. Publié par les éditions Tartempion, il a été réalisé par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington de Lille et le CHU de Lille avec l’aide et le soutien des associations de malades Huntington du Comité Inter-Associations de la […]
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Webconférence AHF : « Vivre mieux avec Huntington en 2021 » – 10 avril 2021

Vous avez été nombreux à suivre la webconférence organisée par l’AHF le samedi 10 avril 2021 sur le thème « Vivre mieux avec Huntington en 2021 » à destination des malades et de leurs proches, des professionnels de santé et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades Huntington. Un grand merci à tous pour votre soutien… N’hésitez […]
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« Pour une vivrologie Huntington » par Alice Rivières – Décembre 2017

Alice Rivières a clôturé la 3e Journée Nationale sur la maladie de Huntington qui a eu lieu le 1er décembre 2017 à la Cité des Sciences et de l’Industrie de la Villette (Paris) par une intervention sur la « Vivrologie Huntington ». Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille pour ceux qui […]
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Replay de la conférence « Maladie de Huntington, Soutenir la qualité de vie des personnes ! » Brest -15 janvier 2021

Vous avez été nombreux à participer à l’E-évènement du 15 janvier 2021 à destination des professionnels de santé, des malades, de leurs proches et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades à domicile. Les vidéos des intervenants de cet E-évènement sont disponibles : Replay e-évènement Huntington N’hésitez pas à partager […]
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Maladie de Huntington Colloque franco-belge organisé par la Ligue Huntington Francophone Belge

Maladie de Huntington Colloque franco-belge organisé par la Ligue Huntington Francophone Belge Vidéos des intervenants
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Et si on parlait des proches aidants ?

Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorga­nisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banali­sés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens […]
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« Le chemin des possibles » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet – Octobre 2017

« Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, édité par les éditions DingDingDong, retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. […]
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Maltraitance : avis de la Commission nationale des droits de l’Homme – mai 2018

La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme a publié un Avis intitulé « Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux ». Cet Avis a été adopté avec 20 voix pour, 7 voix contre et 7 abstentions lors de l’Assemblée plénière du 22 mai 2018. « Agir contre les maltraitances dans […]
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Témoignages sur la Maladie de Huntington – mars 2018

Lors de l’assemblée générale du 24 mars 2018, l’Association Huntington France a fêté ses 40 ans ! Une belle journée à laquelle ont assisté près de 150 personnes qui ont pu échanger avec de nombreux intervenants et « voir et entendre » quelques témoignages de porteurs du gène. https://vimeo.com/270367584   https://vimeo.com/264198355
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Charte « Ethique et relations de soin au domicile » – septembre 2016

A l’occasion de la journée des Aidants, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a proposé avec ses partenaires la Charte « Éthique & relations de soin au domicile ». Sa rédaction intègre les réflexions partagées par le groupe de travail et approfondies à travers une concertation pluraliste permettant d’identifier les enjeux et de […]
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