La forme juvénile de la maladie de Huntington

La forme juvénile de la maladie de Huntington : brochure destinée à toute personne confrontée à un enfant atteint de la maladie de Huntington (professionnels de santé, personnes qui s’occupent de ces enfants, familles).  Sommaire : 1 – La forme juvénile de la maladie de Huntington 2 – Le diagnostic 3 – La Prise en […]
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Guide pour les soignants

Guide pour les soignants, réalisé par l’équipe Huntington Espoir Grand Est. Une table des matières et un index pour tout trouver facilement. Des renseignements pratiques pour faciliter la prise en charge du malade. Des adresses utiles. Une fiche d’accueil pour faire connaissance avec le malade qui arrive. Une fiche de sortie pour accompagner la patient […]
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Maladie de Huntington : kinésithérapie, Ergothérapie

Brochure à destination des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes Extraits du Guide du réseau Européen pour la maladie de Huntington (E.H.D.N.) Ce guide très complet est destiné à informer et aider les professionnels de santé dans leur évaluation et leur prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Au sommaire : généralités sur […]
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Dépêche-toi… et attends ! de Jimmy Pollard

Faire face aux troubles cognitifs de la maladie de Huntington dans les stades intermédiaires et avancés. Manuel pour les aidants. Pour lire l’édito d’Alice Rivières pour Dingdingdong, cliquer ici Pour télécharger le document, cliquer ici > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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Huntington chez les Truc et les Bidule

Un livre pour parler aux enfants de la maladie de Huntington avec les mots justes. Publié par les éditions Tartempion, il a été réalisé par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington de Lille et le CHU de Lille avec l’aide et le soutien des associations de malades Huntington du Comité Inter-associations de […]
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Webconférence AHF : « Vivre mieux avec Huntington en 2021 » – 10 avril 2021

Vous avez été nombreux à suivre la webconférence organisée par l’AHF le samedi 10 avril 2021 sur le thème « Vivre mieux avec Huntington en 2021 » à destination des malades et de leurs proches, des professionnels de santé et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades Huntington. Un grand merci à tous pour votre soutien… N’hésitez […]
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Replay de la conférence « Maladie de Huntington, Soutenir la qualité de vie des personnes ! » Brest -15 janvier 2021

Vous avez été nombreux à participer à l’E-évènement du 15 janvier 2021 à destination des professionnels de santé, des malades, de leurs proches et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades à domicile. Les vidéos des intervenants de cet E-évènement sont disponibles : Replay e-évènement Huntington N’hésitez pas à partager […]
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Maladie de Huntington Colloque franco-belge organisé par la Ligue Huntington Francophone Belge

Maladie de Huntington Colloque franco-belge organisé par la Ligue Huntington Francophone Belge Vidéos des intervenants
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Et si on parlait des proches aidants ?

Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorga­nisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banali­sés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens […]
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Maltraitance : avis de la Commission nationale des droits de l’Homme – mai 2018

La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme a publié un Avis intitulé « Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux ». Cet Avis a été adopté avec 20 voix pour, 7 voix contre et 7 abstentions lors de l’Assemblée plénière du 22 mai 2018. « Agir contre les maltraitances dans […]
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