Documentation

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HD Trial Finder : répertoire des essais et enquêtes sur la MH en Europe

HD Tral Finder est un outil en ligne qui vous aide à trouver des enquêtes, des études et des essais cliniques sur la Maladie de Huntington (MH) en Europe. Il a été créé en liaison avec l’European Huntington Association – EHA. Pour en savoir plus, cliquez ici…
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Vivre avec une maladie rare : aides et prestations (2020)

Ce cahier « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations » présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même […]
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Enquête Maladies rares et Covid : les enseignements

Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. […]
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Guide de l’aidant du Tarn et Garonne

L’antenne AHF Tarn et Garonne a participé en 2019 et 2020 au groupe «Pôle Partenaire Aidants- PPA» sous l’impulsion de l’APAS 82 (Association Promotion Autonomie et Santé 82) et soutenu par l’ARS OCCITANIE. Ce Pôle fédère une communauté d’acteurs composée d’associations, proches aidants, institutionnels, politiques… Son objectif est de développer le soutien aux aidants familiaux et permettre […]
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Guide pratique de l’Education Thérapeutique du Patient dans les maladies rares – juin 2017

Dans le cadre du Plan ETP de l’Alliance Maladies Rares, et dans la continuité du 1er Forum sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares de juin 2014, l’Alliance propose un outil pratique pour comprendre l’ETP et mettre en place des actions. Pour lire le guide, cliquez ici…
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Plan National Maladies Rares – PNMR 2018-2022

Le 3e Plan National Maladies Rares a été lancé officiellement le 4 juillet 2018. Ce plan intitulé « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun » porte un objectif ambitieux qui se décline sur 11 axes afin de donner à tous ceux qui sont concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic et […]
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Maltraitance : avis de la Commission nationale des droits de l’Homme – mai 2018

La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme a publié un Avis intitulé « Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux ». Cet Avis a été adopté avec 20 voix pour, 7 voix contre et 7 abstentions lors de l’Assemblée plénière du 22 mai 2018. « Agir contre les maltraitances dans […]
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Données de santé dans les maladies rares et séquençage génétique : les malades s’interrogent – juillet 2017

Le Comité Éthique et Société de l’Alliance Maladies Rares a mené une réflexion sur le thème : « Enjeux, opportunités et risques (pour les malades, les familles et leurs associations) au point de vue éthique et sociétal, du développement des données de santé sur les maladies rares, notamment par le séquençage génétique ». Celles-ci s’incluent dans le vaste […]
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Témoignages sur la Maladie de Huntington – mars 2018

Lors de l’assemblée générale du 24 mars 2018, l’Association Huntington France a fêté ses 40 ans ! Une belle journée à laquelle ont assisté près de 150 personnes qui ont pu échanger avec de nombreux intervenants et « voir et entendre » quelques témoignages de porteurs du gène. https://vimeo.com/270367584   https://vimeo.com/264198355
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Charte « Ethique et relations de soin au domicile » – septembre 2016

A l’occasion de la journée des Aidants, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a proposé avec ses partenaires la Charte « Éthique & relations de soin au domicile ». Sa rédaction intègre les réflexions partagées par le groupe de travail et approfondies à travers une concertation pluraliste permettant d’identifier les enjeux et de […]
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