Documentation

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Un nouveau microscope à l’Institut des Neurosciences – Grenoble (juin 2018)

Haute technologie – Financé grâce à l’opération « Rotary-Espoir en Tête » 2018 et sélectionné par le Conseil scientifique de la FRC, un microscope à feuille de lumière permettra à l’Institut des Neurosciences de Grenoble d’étudier les réseaux neuronaux, pour en apprendre plus sur les troubles psychiques et la maladie de Huntington.  Pour en savoir plus, cliquez ici…
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Information à la parentèle : communiqué du CIA (juin 2018)

La loi relative à la bioéthique de juillet 2011 a modifié les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (décret du 20 juin 2013). A l’occasion de la révision de cette loi en cours au Parlement et de la concertation organisée, le Comité inter-associations Maladie […]

Affections de longue durée – ALD 30 – 3 avril 2017

« Les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable » (article L. 322-3 du Code […]
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Et si on parlait des proches aidants ?

Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorga­nisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banali­sés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens […]
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Une question juridique liée à la santé ?

Rendez-vous sur la page Santé Info Droits du site France Assos Santé ou appelez au 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale) : lundi/mercredi/vendredi de 14h à 18h – mardi/jeudi de 14h à 20h. Consultez les fiches pratiques sur le site de France Assos Santé. Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de […]
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HD Trial Finder : répertoire des essais et enquêtes sur la MH en Europe

HD Tral Finder est un outil en ligne qui vous aide à trouver des enquêtes, des études et des essais cliniques sur la Maladie de Huntington (MH) en Europe. Il a été créé en liaison avec l’European Huntington Association – EHA. Pour en savoir plus, cliquez ici…
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Vivre avec une maladie rare : aides et prestations (2020)

Ce cahier « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations » présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même […]
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« Le chemin des possibles » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet – Octobre 2017

« Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, édité par les éditions DingDingDong, retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. […]
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Soutenons les malades Huntington à domicile !

L’Association Huntington France a reçu quelques appels de familles Huntington pour alerter de difficultés dans la continuité du service à domicile. Du fait d’un déni de la maladie, les malades qui vivent seuls font peu appel aux services sociaux ou aux organismes d’aide à domicile et à la personne, ce qui rend leurs situations encore plus catastrophiques. Dans […]
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Enquête Maladies rares et Covid : les enseignements

Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. […]
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