Documentation

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Données de santé dans les maladies rares et séquençage génétique : les malades s’interrogent – juillet 2017

Le Comité Éthique et Société de l’Alliance Maladies Rares a mené une réflexion sur le thème : « Enjeux, opportunités et risques (pour les malades, les familles et leurs associations) au point de vue éthique et sociétal, du développement des données de santé sur les maladies rares, notamment par le séquençage génétique ». Celles-ci s’incluent dans le vaste […]
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Témoignages sur la Maladie de Huntington – mars 2018

Lors de l’assemblée générale du 24 mars 2018, l’Association Huntington France a fêté ses 40 ans ! Une belle journée à laquelle ont assisté près de 150 personnes qui ont pu échanger avec de nombreux intervenants et « voir et entendre » quelques témoignages de porteurs du gène. https://vimeo.com/270367584   https://vimeo.com/264198355
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Les Centres de traitement, de suivi et de soin

L’hôpital Henri Mondor est labellisé « Centre de Référence de la maladie de Huntington » – 9 mai 2017 Dans le cadre du 2e Plan national, l’instruction du 25 octobre 2016 visait à clarifier la labellisation des Centres de Référence Maladies rares (CRMR), à en actualiser la liste et reconnaître leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs. […]
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Charte « Ethique et relations de soin au domicile » – septembre 2016

A l’occasion de la journée des Aidants, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a proposé avec ses partenaires la Charte « Éthique & relations de soin au domicile ». Sa rédaction intègre les réflexions partagées par le groupe de travail et approfondies à travers une concertation pluraliste permettant d’identifier les enjeux et de […]
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Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie – février 2016

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 a encadré de manière plus claire la possibilité pour le médecin de limiter ou d’arrêter les traitements et de lutter plus efficacement contre la douleur. En 2016, une nouvelle loi préparée par les députés Jean Leonetti et Alain […]
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Plan Maladies Neuro-Dégénératives – PMND 2014-2019

Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 comprend 3 grandes priorités : améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants développer et coordonner la recherche.   Pour plus d’information, lire le Plan… et la circulaire…..
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« Le soin » selon Dingdingdong – Présentation au Sénat

Le 13 mars 2017, à l’occasion des Premières Assises nationales « Valeurs de la République, du bien commun et de l’engagement » organisées au Sénat par Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique Région Ile-de-France, Alice Rivières, écrivain, a présenté au nom du Collectif Dingdingdong, la « vision du soin » et souligné l’incommensurable […]
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Loi de modernisation de notre système de santé – janvier 2016

La loi de modernisation de notre système de santé a notamment créé : une nouvelle instance représentative des usagers : l’Union Nationale des Associations Agréées du Système  de Santé (UNAASS) qui remplace les CISS – Collectifs Interassociatifs sur la Santé une Plateforme Territoriale d’Appui (PTA) destinée aux professionnels pour la cordination des parcours de santé […]
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Liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

  Arrêté du 21 décembre 2005, modifié par l’arrêté du 31 août 2010, puis par l’arrêté du 28 mars 2022, fixant la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée. Pour lire l’arrêté […]
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Enquête ERRADIAG : errance diagnostique dans les maladies rares (Février 2016)

L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades dont fait partie l’AHF, a mené une enquête, inédite dans sa conception, qui a mobilisé plus d’un millier de malades, sur le thème de l’errance diagnostique et de ses conséquences. Les résultats de l’enquête qui viennent d’être publiés à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016 […]
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