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Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec

Coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre de référence MH de Mondor et les associations de malades réunies en collectif dans un esprit bienveillant, cet ouvrage est une boîte à outils pour permettre de vivre dignement avec la maladie. Lauréat du Prix Handi-Livres 2020 > Pour télécharger l’édition 2019 du document, cliquer ici > Pour commander […]
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Comprendre la maladie de Huntington – Guide pour les familles

Petit livret destiné à l’intention des familles pour comprendre la maladie dans sa globalité, ses symptômes, son évolution et sa prise en charge. Au sommaire également les expériences – témoignages de familles et comment vivre avec la maladie à tous les stades d’une vie. > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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Attitudes et approches dans le traitement des personnes atteintes de la maladie de Huntington

Un guide pour les professionnels de la santé, écrit par Franck Gardham > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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Notre famille a la maladie de Huntington, de Joy Slatford

Petite brochure destinée aux jeunes enfants ayant un des parents atteint par la maladie et rédigée par une personne à risque pour ses propres enfants. Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette brochure. > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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La maladie de Huntington dans la famille

Traduction libre du livret en langue anglaise destiné aux enfants et réorganisation graphique de José Arias. Petite brochure destinée aux jeunes enfants ayant un des parents atteint par la maladie faisant le parallèle entre un cerveau atteint et un ordinateur ne fonctionnant plus bien (Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette […]
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La forme juvénile de la maladie de Huntington

La forme juvénile de la maladie de Huntington : brochure destinée à toute personne confrontée à un enfant atteint de la maladie de Huntington (professionnels de santé, personnes qui s’occupent de ces enfants, familles).  Sommaire : 1 – La forme juvénile de la maladie de Huntington 2 – Le diagnostic 3 – La Prise en […]
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Test génétique prédictif pour la maladie de Huntington

Réalisé par la Ligue Huntington Francophone Belge Cette brochure est destinée à aider les personnes envisageant d’effectuer le test : les aider à mieux comprendre les questions associées à la démarche et leur permettre de s’adapter aux résultats. > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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Conseils et recommandations pour alimenter les malades Huntington

Conseils et recommandations pour alimenter les malades Huntington & Les soins aux malades atteints de la maladie de Huntington : ce document a été réalisé par l’Association Huntington France (AHF) dans le seul but d’information. Les points abordés sont : la maladie, l’alimentation, la déglutition, la sécurité physique et la communication. > Pour commander le livre […]
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Huntington et moi, de Alison Gray

Cette brochure s’intéresse particulièrement aux expériences et aux sentiments des jeunes. Il donne des informations sur la maladie de Huntington et propose des stratégies pour gérer les problèmes immédiats et à plus long terme. Guide essentiel s’adressant autant aux jeunes qu’à leurs parents et aux professionnels qui tentent de les aider. Momentanément indisponible
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Guide pour les soignants

Guide pour les soignants, réalisé par l’équipe Huntington Espoir Grand Est. Une table des matières et un index pour tout trouver facilement. Des renseignements pratiques pour faciliter la prise en charge du malade. Des adresses utiles. Une fiche d’accueil pour faire connaissance avec le malade qui arrive. Une fiche de sortie pour accompagner la patient […]
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