Documentation

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Lettre d’une ombre, de Laura Vance

Auteure de nouvelles, Laura n’avait pas de connaissances spécifiques de la Maladie de Huntington mais l’une de ses histoires s’est retrouvée dotée de ce sujet. Elle s’est alors plongée dedans du mieux possible pour retranscrire ce que peut ressentir quelqu’un atteint de cette maladie au jour le jour. Son premier ouvrage : Dernière Nuit a été publié en […]
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Nous deux encore un peu…, de Marcelle Lhermite

Forgée par la psychanalyse pendant des décennies, comme analysante et comme professionnelle, Marcelle Lhermite est devenue psychologue – psychothérapeute. François était un ingénieur – chimiste, diplômé de l’école de chimie de Nancy et l’université de Houston. Il a développé ses talents au service d’une entreprise du CAC 40. Marcelle Lhermite, tente par ce récit, d’approcher […]
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Face ou Pile, de Patrice Campion

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]
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Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec

Coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre de référence MH de Mondor et les associations de malades réunies en collectif dans un esprit bienveillant, cet ouvrage est une boîte à outils pour permettre de vivre dignement avec la maladie. Lauréat du Prix Handi-Livres 2020 > Pour télécharger l’édition 2019 du document, cliquer ici > Pour commander […]
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Comprendre la maladie de Huntington – Guide pour les familles

Petit livret destiné à l’intention des familles pour comprendre la maladie dans sa globalité, ses symptômes, son évolution et sa prise en charge. Au sommaire également les expériences – témoignages de familles et comment vivre avec la maladie à tous les stades d’une vie. > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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Attitudes et approches dans le traitement des personnes atteintes de la maladie de Huntington

Un guide pour les professionnels de la santé, écrit par Franck Gardham > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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Notre famille a la maladie de Huntington, de Joy Slatford

Petite brochure destinée aux jeunes enfants ayant un des parents atteint par la maladie et rédigée par une personne à risque pour ses propres enfants. Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette brochure. > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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La maladie de Huntington dans la famille

Traduction libre du livret en langue anglaise destiné aux enfants et réorganisation graphique de José Arias. Petite brochure destinée aux jeunes enfants ayant un des parents atteint par la maladie faisant le parallèle entre un cerveau atteint et un ordinateur ne fonctionnant plus bien (Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette […]
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La forme juvénile de la maladie de Huntington

La forme juvénile de la maladie de Huntington : brochure destinée à toute personne confrontée à un enfant atteint de la maladie de Huntington (professionnels de santé, personnes qui s’occupent de ces enfants, familles).  Sommaire : 1 – La forme juvénile de la maladie de Huntington 2 – Le diagnostic 3 – La Prise en […]
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Test génétique prédictif pour la maladie de Huntington

Réalisé par la Ligue Huntington Francophone Belge Cette brochure est destinée à aider les personnes envisageant d’effectuer le test : les aider à mieux comprendre les questions associées à la démarche et leur permettre de s’adapter aux résultats. > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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