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Guide pour les soignants

Guide pour les soignants, réalisé par l’équipe Huntington Espoir Grand Est. Une table des matières et un index pour tout trouver facilement. Des renseignements pratiques pour faciliter la prise en charge du malade. Des adresses utiles. Une fiche d’accueil pour faire connaissance avec le malade qui arrive. Une fiche de sortie pour accompagner la patient […]
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Maladie de Huntington : kinésithérapie, Ergothérapie

Brochure à destination des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes Extraits du Guide du réseau Européen pour la maladie de Huntington (E.H.D.N.) Ce guide très complet est destiné à informer et aider les professionnels de santé dans leur évaluation et leur prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Au sommaire : généralités sur […]
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Dépêche-toi… et attends ! de Jimmy Pollard

Faire face aux troubles cognitifs de la maladie de Huntington dans les stades intermédiaires et avancés. Manuel pour les aidants. Pour lire l’édito d’Alice Rivières pour Dingdingdong, cliquer ici Pour télécharger le document, cliquer ici > Pour commander le livre à l’Association Huntington France
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Huntington chez les Truc et les Bidule

Un livre pour parler aux enfants de la maladie de Huntington avec les mots justes. Publié par les éditions Tartempion, il a été réalisé par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington de Lille et le CHU de Lille avec l’aide et le soutien des associations de malades Huntington du Comité Inter-Associations de la […]
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Webconférence AHF : « Vivre mieux avec Huntington en 2021 » – 10 avril 2021

Vous avez été nombreux à suivre la webconférence organisée par l’AHF le samedi 10 avril 2021 sur le thème « Vivre mieux avec Huntington en 2021 » à destination des malades et de leurs proches, des professionnels de santé et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades Huntington. Un grand merci à tous pour votre soutien… N’hésitez […]
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« Pour une vivrologie Huntington » par Alice Rivières – Décembre 2017

Alice Rivières a clôturé la 3e Journée Nationale sur la maladie de Huntington qui a eu lieu le 1er décembre 2017 à la Cité des Sciences et de l’Industrie de la Villette (Paris) par une intervention sur la « Vivrologie Huntington ». Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille pour ceux qui […]
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Replay de la conférence « Maladie de Huntington, Soutenir la qualité de vie des personnes ! » Brest -15 janvier 2021

Vous avez été nombreux à participer à l’E-évènement du 15 janvier 2021 à destination des professionnels de santé, des malades, de leurs proches et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades à domicile. Les vidéos des intervenants de cet E-évènement sont disponibles : Replay e-évènement Huntington N’hésitez pas à partager […]
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Maladie de Huntington Colloque franco-belge organisé par la Ligue Huntington Francophone Belge

Maladie de Huntington Colloque franco-belge organisé par la Ligue Huntington Francophone Belge Vidéos des intervenants
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Et si on parlait des proches aidants ?

Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorga­nisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banali­sés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens […]
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« Le chemin des possibles » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet – Octobre 2017

« Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, édité par les éditions DingDingDong, retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. […]
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