« Parkington » : un projet financé par la FRC (juillet 2018)

Parkington (contraction de Parkinson et Huntington) est un projet qui concerne la greffe de neurones sains comme piste de thérapie pour les maladies neurodégénératives telles que Parkinson et Huntington. Ce projet est en cours de financement par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) et peut apporter des perspectives intéressantes pour les personnes […]
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Information à la parentèle : communiqué du CIA (juin 2018)

La loi relative à la bioéthique de juillet 2011 a modifié les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (décret du 20 juin 2013). A l’occasion de la révision de cette loi en cours au Parlement et de la concertation organisée, le Comité inter-associations Maladie […]

Et si on parlait des proches aidants ?

Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorga­nisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banali­sés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens […]
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Négocier avec un proche qui refuse les aides à domicile – février 2016

Marc Issandou, président de l’AHF, a participé à l’émission « La parole aux aidants » sur Vivre FM pour témoigner sur le thème « Négocier avec un proche qui refuse les aides à domicile ». Face aux problèmes moteurs,aux pertes intellectuelles et aux difficultés de caractère provoqués par la maladie de Huntington, il est souvent difficile de faire accepter aux […]
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