Documentation

Un livre pour parler aux enfants de la maladie de Huntington avec les mots justes. Publié par les éditions Tartempion, il a été réalisé par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington de Lille et le CHU de Lille avec l’aide et le soutien des associations de malades Huntington du Comité Inter-Associations de la […]

Un guide des Aidants familiaux, à destination des entreprises, a été édité par l’UNAF (Union Nationale des Associations Familiales). Vous pouvez le consulter en cliquant ici

Guide des aides aux personnes âgées – 2e édition, la Documentation française vient de publier la 2e édition de ce guide. Un ouvrage de 128 pages (6 euros) qui dresse un panorama bien utile de toutes les aides et dispositifs existants pour les aînés. Pour commander le livre, cliquer ici

Règles de bonnes pratiques en génétique constitutionnelle à des fins médicales : Rapport de l’HAS et l’Agence de biomédecine, cliquez ici…

Réglementation concernant la prescription d’un examen des caractéristiques génétiques d’un patient : article R1131-5 du Code de la Santé publique, cliquez ici…

Des chercheurs de l’Inserm, de l’Université Grenoble Alpes et du CHU Grenoble Alpes au Grenoble Institut des Neurosciences espèrent réussir à modifier un jour le cours de la maladie. Ils proposent une nouvelle piste thérapeutique dans l’espoir de proposer aux patients un premier traitement neuroprotecteur, Ils ont testé une molécule thérapeutique qui présente des résultats […]

L’AHF a organisé un webinaire inédit le mardi 11 mai 2021 en présence du Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence – Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil qui a présenté les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1,Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai ainsi que les prochaines […]

Pour plus d’informations scientifiques sur la maladie de Huntington, voir aussi le site Huntington-Inforum : www.huntington-inforum.fr/index.php/informations

Le magazine d’information de l’Inserm, »La science pour la santé » (n°49), publie une nouvelle découverte de l’équipe du Professeur Néri (Unité 1164 Inserm/CNRS/Sorbonne Université) concernant les lois qui gouvernent l’évolution de la maladie de Huntington aux niveaux moléculaire et cellulaire. Cette découverte ouvre des perspectives majeures pour mieux comprendre la maladie et surtout prioriser de nouvelles […]

Tour d’horizon sur la Recherche et les avancées concernant la Maladie de Huntington par Emmanuel Brouillet, directeur de Recherches au CNRS et discussion avec Laurie Galvan, maître de conférence à l’Université de Poitiers, à l’occasion de la semaine du Cerveau le 18 mars 2021 à Poitiers (Espace Mendes France). Pour écouter la conférence, cliquez ici…