Rompre l'isolement et vivre dignement

Cet ouvrage, coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre National de Référence Maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil et par les associations de malades réunies dans un collectif inter-associations, est destiné à toute la communauté Huntington : malades, porteurs, personnes à risque, aidants familiaux, entourage familial, par les aides-soignants (personnel médical, paramédical et médico-social). Il repose sur le travail, le savoir-faire, le savoir-être et le vécu de personnes concernées de près ou de loin par la maladie.

C’est une boite à outils dans laquelle chacun pourra piocher des informations, des commentaires, des trucs et astuces, des témoignages pouvant aider au quotidien.

Edité en 2019 et mis à jour en 2024, il est de nouveau disponible au format papier.

Découvrir le sommaire
Commander l’ouvrage

Grâce à des dons privés conséquents, l’Association Huntington France a pu acquérir plus d’une trentaine de fauteuils ergonomiques adaptés aux symptômes de la maladie de Huntington dont les mouvements choréiques.

Cet équipement apporte apaisement, confort, sécurité au malade. Il facilite l’intervention des aidants et des soignants à certains stades de la maladie.

Les fauteuils Oméga de Cumbria sont prêtés aux malades Huntington adhérents à l’Association Huntington France, et sont répartis sur tout le territoire français en fonction des besoins.
Pour pouvoir bénéficier d’un prêt de fauteuil, la personne ou la famille doit être adhérente à l’Association, et signer un contrat de prêt avec l’AHF qui l’engage à le restituer dans le meilleur état possible pour une réattribution.

Il existe 3 tailles de largeur d’assise (38 cm, 43 cm et 51 cm). Un ergothérapeute vous conseillera sur la taille adaptée.

Si vous êtes intéressé pour vous ou un proche, n’hésitez pas à vous inscrire sur la liste d’attente ici.

L’Association Huntington France remercie ses généreux donateurs : Fondation suisse Roger de Spoelberch depuis 2022, Fonds Handicap & Société en 2019, Fondation Bouygues en 2015, Caisse d’Epargne Ile-de-France en 2006.

D’autres matériels spécifiques sont également adaptés aux malades Huntington en fonction du degré d’avancement de la maladie. Parlez-en avec votre ergothérapeute.

> Projet « StépHanie » » – anticiper la perte d’autonomie grâce au numérique

A l’occasion de ses 40 ans en mars 2018, l’Association Huntington France a lancé 3 appels à projets pour un montant total de 90 000 €. Parmi les 22 projets reçus, 5 ont été sélectionnés dont le projet « StépHanie » : Anticiper la perte d’autonomie grâce au numérique dans la catégorie « Innovation technologique au service des malades Huntington ».
Compte tenu de l’intérêt du projet reconnu à l’issue de cette 1e phase, l’AHF a décidé de participer au financement de la 2e phase pour un montant de 15 000 €. Ce projet a pour objectif la mise au point d’une tablette numérique à destination des malades Huntington afin d’anticiper la perte d’autonomie rencontrée par ces malades. Il est mené en collaboration avec le laboratoire CMRFF Kerpape et l’Equipe Relais Handicap Rare Bretagne.

L’Équipe Relais Handicaps Rares a signé une convention avec le CoWork’HIT en 2022-2023 pour assurer le déploiement de Life Companion au plus grand nombre sur le territoire. L’Association Huntington France participe au financement de ce déploiement, notamment par l’achat de tablettes dédiées grâce au soutien financier de la Fondation de France.

Pour en savoir plus sur le projet : Contact : secretariat@erhr.bzh et voir le site de Life Companion.

> PEACH, une application qui aide à vivre mieux

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app

Pour installer l’application sur les stores iOS ou Android : https://peachapp.onelink.me/XWbt/WebsiteLP

> VIMARARE, une nouvelle application mobile

L’Alliance Maladies rares et sa délégation Champagne-Ardenne, porteuse du projet, lancent l’application mobile ViMaRare pour Android et pour iPhone.
ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent.
ViMaRare aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. Cette application gratuite permet de s’informer sur les maladies rares, gérer sa maladie et accéder aux documents et contacts indispensables à tout instant.

L’Association Kachashi, créée par Philippe Chéhère et Julie Salgues, propose des Ateliers de danse contemporaine pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ces ateliers, lieux de rencontre et d’échange, ont lieu à l’hôpital (Mondor et Pitié-Salpétrière), en studio de danse ou à domicile pour ceux qui ne peuvent pas ou plus se déplacer. Cette rencontre « Danse et maladie » trouve une place spécifique auprès des patients Huntington pour maintenir une autonomie physique et sociale tout en s’épanouissant dans une activité artistique. Des ateliers de danse à la carte par vidéo 7 jours sur 7 (en individuel ou par 2 ou 3…) sont également proposés pour continuer à danser là où vous vous trouvez ou si vous ne pouvez pas vous déplacer.

Pour plus d’informations : www.ciekachashi.com ou contactez ciekachashi@gmail.com

Créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations, France Assos Santé, union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, a pour objectif de faire entendre la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent. Elle met à la disposition de tous :

> des fiches pratiques sur les thèmes du droit des malades, de la démocratie sanitaire, de la santé au travail, de l’assurance liée à l’emprunt ou du handicap;

> une ligne téléphonique Santé Info Droits d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Rendez-vous sur Santé Info Droits ou appelez au 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale) : lundi/mercredi/vendredi de 14h à 18h – mardi/jeudi de 14h à 20h.

La carte de soins et d’urgence est remplie et distribuée par le médecin spécialiste du centre de référence ou de compétence qui assure la prise en charge et le suivi du patient. Elle permet d’améliorer la coordination des soins notamment en situation d’urgence. De la taille d’une carte bancaire, la carte de soins et d’urgence indique les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade, et synthétise les gestes et actes à éviter et à recommander en situation d’urgence. Les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence ainsi que celles du médecin qui suit le patient sont également indiquées. > Pour en savoir plus

La maladie de Huntington peut engendrer des difficultés de conduite quel que soit le véhicule. Les accidents de la voie publique sont fréquents dans la MH et il est important pour le malade de s’en protéger.

L’arrêté du 21 décembre 2005, modifié par l’arrêté du 31 août 2010, fixe la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

La filière Brain Team a publié un livret informatif concernant les nouvelles recommandations du permis de conduire, notamment dans le contexte de la publication de l’arrêté du 28 mars 2022 fixant la liste des affections médicales incompatibles ou compatibles, avec ou sans aménagements ou restrictions, pour l’obtention, le renouvellement ou le maintien du permis de conduire, ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée (refonte). Cet arrêté, applicable à compter du 4 avril 2022, réorganise le dispositif de l’aptitude médicale à la conduite des véhicules automobiles, sur la base d’une nouvelle classification des affections et handicaps qui figure en annexe du texte. 

Consulter le livret Nouvelle Réglementation du Permis de Conduire

> ASSURANCE EMPRUNTEUR

Indissociable des crédits, l’assurance emprunteur couvre les risques de remboursement en cas de décès, incapacité et/ou invalidité de l’emprunteur. En cas de problème de santé, que faut-il savoir ?

Depuis le 1er juin 2022, vous n’avez plus à remplir de questionnaire sur votre état de santé :

• si la part assurée par personne est inférieure ou égale à 200 000 euros,
• et si le remboursement total de votre prêt est prévu avant vos 60 ans.

Cette évolution permet à des emprunteurs considérés à risque pour raisons de santé de ne plus supporter de surprimes ou d’exclusions de garanties.

Le questionnaire de santé reste toutefois obligatoire pour tous les crédits supérieurs à 200 000 euros ou pour des emprunteurs qui auront plus de 60 ans à la fin du remboursement du prêt. Selon l’ article L113-8 du Code des assurances le contrat d’assurance est nul en cas de réticence ou de fausse déclaration intentionnelle de la part de l’assuré.

Vous disposez d’alternatives pour garantir votre prêt.

La convention AERAS facilite l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant un problème de santé.

Si votre état de santé ne vous permet pas d’obtenir une assurance de prêt aux conditions habituelles, l’assureur ou le prêteur lance automatiquement l’application de la convention Aeras.

Vous pouvez également rechercher une garantie alternative comme par exemple :

• le cautionnement qui permet à une personne solvable, appelée « la caution », de s’engager vis-à-vis de la banque à rembourser le prêt au cas où vous ne le remboursez plus,
• le nantissement d’un capital (par exemple, un contrat d’assurance vie) dans lequel la banque pourra puiser en cas de défaillance du remboursement,
• l’hypothèque sur un bien immobilier dont vous êtes déjà propriétaire.

C’est à l’organisme de crédit qu’il appartient d’apprécier la valeur de cette garantie alternative.

Vous pouvez changer d’assureur à tout moment.

Suite à la loi Lemoine du 28 février 2022, tous les consommateurs ayant un crédit immobilier peuvent résilier à tout moment leur contrat d’assurance emprunteur proposé par leur banque (art. L. 313-30 du Code de la consommation). Ce droit permet aux emprunteurs de changer d’assurance. Si vous voulez résilier votre contrat d’assurance, votre nouvel assureur peut vous proposer de s’en charger si vous lui donnez mandat.

> TEST GENETIQUE ET GARANTIE ASSUREUR

En septembre 2019, l’Association Huntington France s’est associée au Comité Inter-Associations Maladie de Huntington pour soutenir une famille meurtrie par la disparition d’un de ses proches et la non-prise en compte de ses droits fondamentaux de bénéficier des assurances souscrites. A la question posée, un assureur peut-il utiliser le résultat de tests génétiques dans son refus de garantie ? Le Tribunal de Grande Instance de Nanterre a répondu par la négative en octobre 2019.

• Lire le jugement du TGI de Nanterre
• Communiqué de presse du Comité Inter-Associations Maladie de Huntington
• Article publié par Mediapart de Louise Fessard « Maladies génétiques : une veuve reproche une discrimination à l’assureur de son mari »
• Article de l’Argus de l’Assurance, d’Anna Darcel
• Témoignage vidéo de la famille, de Loopsider « Les assurances pratiquent-elles la discrimination génétique ? »

La loi relative à la bioéthique de juillet 2011 a modifié les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (décret du du 20 juin 2013). A l’occasion de la révision de cette loi en cours au Parlement et de la concertation organisée, le Comité inter-associations Maladie de Huntington a demandé que soient réexaminées les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle en publiant un communiqué sur le site de l’Espace Ethique d’Île-de-France.

Pour lire le communiqué du CIA, cliquez ici

Pour lire le décret du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en oeuvre de l’information, cliquez ici

Pour lire l’arrêté du 8 décembre 2014 définissant les règles de bonnes pratiques, cliquez ici

Depuis le 1er mars 2017, les médecins peuvent prescrire des activités sportives à leurs patients souffrant d’une affection de longue durée.

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 a encadré de manière plus claire la possibilité pour le médecin de limiter ou d’arrêter les traitements et de lutter plus efficacement contre la douleur.
En 2016, une nouvelle loi préparée par les députés Jean Leonetti et Alain Claeys est venue compléter la première en donnant la possibilité au patient en toute fin de vie de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.