Documentation

Filtrer par thème

Plan National Maladies Rares – PNMR 2018-2022

Le 3e Plan National Maladies Rares a été lancé officiellement le 4 juillet 2018. Ce plan intitulé « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun » porte un objectif ambitieux qui se décline sur 11 axes afin de donner à tous ceux qui sont concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic et […]
Voir la suite...

Maltraitance : avis de la Commission nationale des droits de l’Homme – mai 2018

La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme a publié un Avis intitulé « Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux ». Cet Avis a été adopté avec 20 voix pour, 7 voix contre et 7 abstentions lors de l’Assemblée plénière du 22 mai 2018. « Agir contre les maltraitances dans […]
Voir la suite...

Données de santé dans les maladies rares et séquençage génétique : les malades s’interrogent – juillet 2017

Le Comité Éthique et Société de l’Alliance Maladies Rares a mené une réflexion sur le thème : « Enjeux, opportunités et risques (pour les malades, les familles et leurs associations) au point de vue éthique et sociétal, du développement des données de santé sur les maladies rares, notamment par le séquençage génétique ». Celles-ci s’incluent dans le vaste […]
Voir la suite...

Témoignages sur la Maladie de Huntington – mars 2018

Lors de l’assemblée générale du 24 mars 2018, l’Association Huntington France a fêté ses 40 ans ! Une belle journée à laquelle ont assisté près de 150 personnes qui ont pu échanger avec de nombreux intervenants et « voir et entendre » quelques témoignages de porteurs du gène. https://vimeo.com/270367584   https://vimeo.com/264198355
Voir la suite...

Les Centres de traitement, de suivi et de soin

L’hôpital Henri Mondor est labellisé « Centre de Référence de la maladie de Huntington » – 9 mai 2017 Dans le cadre du 2e Plan national, l’instruction du 25 octobre 2016 visait à clarifier la labellisation des Centres de Référence Maladies rares (CRMR), à en actualiser la liste et reconnaître leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs. […]
Voir la suite...

Charte « Ethique et relations de soin au domicile » – septembre 2016

A l’occasion de la journée des Aidants, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a proposé avec ses partenaires la Charte « Éthique & relations de soin au domicile ». Sa rédaction intègre les réflexions partagées par le groupe de travail et approfondies à travers une concertation pluraliste permettant d’identifier les enjeux et de […]
Voir la suite...

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie – février 2016

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 a encadré de manière plus claire la possibilité pour le médecin de limiter ou d’arrêter les traitements et de lutter plus efficacement contre la douleur. En 2016, une nouvelle loi préparée par les députés Jean Leonetti et Alain […]
Voir la suite...

Plan Maladies Neuro-Dégénératives – PMND 2014-2019

Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 comprend 3 grandes priorités : améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants développer et coordonner la recherche.   Pour plus d’information, lire le Plan… et la circulaire…..
Voir la suite...

« Le soin » selon Dingdingdong – Présentation au Sénat

Le 13 mars 2017, à l’occasion des Premières Assises nationales « Valeurs de la République, du bien commun et de l’engagement » organisées au Sénat par Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique Région Ile-de-France, Alice Rivières, écrivain, a présenté au nom du Collectif Dingdingdong, la « vision du soin » et souligné l’incommensurable […]
Voir la suite...

Loi de modernisation de notre système de santé – janvier 2016

La loi de modernisation de notre système de santé a notamment créé : une nouvelle instance représentative des usagers : l’Union Nationale des Associations Agréées du Système  de Santé (UNAASS) qui remplace les CISS – Collectifs Interassociatifs sur la Santé une Plateforme Territoriale d’Appui (PTA) destinée aux professionnels pour la cordination des parcours de santé […]
Voir la suite...