Documentation

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Plan Maladies Neuro-Dégénératives – PMND 2014-2019

Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 comprend 3 grandes priorités : améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants développer et coordonner la recherche.   Pour plus d’information, lire le Plan… et la circulaire…..
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« Le soin » selon Dingdingdong – Présentation au Sénat

Le 13 mars 2017, à l’occasion des Premières Assises nationales « Valeurs de la République, du bien commun et de l’engagement » organisées au Sénat par Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique Région Ile-de-France, Alice Rivières, écrivain, a présenté au nom du Collectif Dingdingdong, la « vision du soin » et souligné l’incommensurable […]
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Loi de modernisation de notre système de santé – janvier 2016

La loi de modernisation de notre système de santé a notamment créé : une nouvelle instance représentative des usagers : l’Union Nationale des Associations Agréées du Système  de Santé (UNAASS) qui remplace les CISS – Collectifs Interassociatifs sur la Santé une Plateforme Territoriale d’Appui (PTA) destinée aux professionnels pour la cordination des parcours de santé […]
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Liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

  Arrêté du 21 décembre 2005, modifié par l’arrêté du 31 août 2010, puis par l’arrêté du 28 mars 2022, fixant la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée. Pour lire l’arrêté […]
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Enquête ERRADIAG : errance diagnostique dans les maladies rares (Février 2016)

L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades dont fait partie l’AHF, a mené une enquête, inédite dans sa conception, qui a mobilisé plus d’un millier de malades, sur le thème de l’errance diagnostique et de ses conséquences. Les résultats de l’enquête qui viennent d’être publiés à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016 […]
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Négocier avec un proche qui refuse les aides à domicile – février 2016

Marc Issandou, président de l’AHF, a participé à l’émission « La parole aux aidants » sur Vivre FM pour témoigner sur le thème « Négocier avec un proche qui refuse les aides à domicile ». Face aux problèmes moteurs,aux pertes intellectuelles et aux difficultés de caractère provoqués par la maladie de Huntington, il est souvent difficile de faire accepter aux […]
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Vivre avec la MH : l’art et la manière de devenir extra-ordinaires

A l’occasion de l’Assemblée générale de l’AHF du 18 mars 2017, Alice Rivières nous a fait partager son expérience pour aider chacun à « penser autrement cette histoire de MH » Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille, à s’occuper de ses enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales […]
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Composer avec Huntington : « la maladie de Huntington au soin de ses usagers » (rapport qualitatif réalisé par l’Institut Dingdingdong – 2015)

L’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington « Dingdingdong » a publié un rapport sur le thème « Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soin de ses usagers », une recherche exploratoire pour appréhender des expériences dont les usagers sont les éclaireurs et qui nous concernent tous potentiellement : […]
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