Documentation

Filtrer par thème

Enquête ERRADIAG : errance diagnostique dans les maladies rares (Février 2016)

L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades dont fait partie l’AHF, a mené une enquête, inédite dans sa conception, qui a mobilisé plus d’un millier de malades, sur le thème de l’errance diagnostique et de ses conséquences. Les résultats de l’enquête qui viennent d’être publiés à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016 […]
Voir la suite...

Négocier avec un proche qui refuse les aides à domicile – février 2016

Marc Issandou, président de l’AHF, a participé à l’émission « La parole aux aidants » sur Vivre FM pour témoigner sur le thème « Négocier avec un proche qui refuse les aides à domicile ». Face aux problèmes moteurs,aux pertes intellectuelles et aux difficultés de caractère provoqués par la maladie de Huntington, il est souvent difficile de faire accepter aux […]
Voir la suite...

Vivre avec la MH : l’art et la manière de devenir extra-ordinaires

A l’occasion de l’Assemblée générale de l’AHF du 18 mars 2017, Alice Rivières nous a fait partager son expérience pour aider chacun à « penser autrement cette histoire de MH » Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille, à s’occuper de ses enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales […]
Voir la suite...

Composer avec Huntington : « la maladie de Huntington au soin de ses usagers » (rapport qualitatif réalisé par l’Institut Dingdingdong – 2015)

L’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington « Dingdingdong » a publié un rapport sur le thème « Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soin de ses usagers », une recherche exploratoire pour appréhender des expériences dont les usagers sont les éclaireurs et qui nous concernent tous potentiellement : […]
Voir la suite...