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Affections de longue durée – ALD 30 – 3 avril 2017

« Les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable » (article L. 322-3 du Code […]
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Soutenons les malades Huntington à domicile !

L’Association Huntington France a reçu quelques appels de familles Huntington pour alerter de difficultés dans la continuité du service à domicile. Du fait d’un déni de la maladie, les malades qui vivent seuls font peu appel aux services sociaux ou aux organismes d’aide à domicile et à la personne, ce qui rend leurs situations encore plus catastrophiques. Dans […]
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Parcours de prise en charge des malades Huntington

La Délégation Huntington Loire-Bretagne a créé une plaquette du parcours de prise en charge des malades Huntington pour la région. Ce remarquable travail a permis d’éditer une plaquette similaire à l’échelle nationale Pour connaître le parcours de soin en Loire-Bretagne, cliquez ici… Pour lire la plaquette nationale, cliquez ici….
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Guide pratique de l’Education Thérapeutique du Patient dans les maladies rares – juin 2017

Dans le cadre du Plan ETP de l’Alliance Maladies Rares, et dans la continuité du 1er Forum sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares de juin 2014, l’Alliance propose un outil pratique pour comprendre l’ETP et mettre en place des actions. Pour lire le guide, cliquez ici…
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Plan National Maladies Rares – PNMR 2018-2022

Le 3e Plan National Maladies Rares a été lancé officiellement le 4 juillet 2018. Ce plan intitulé « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun » porte un objectif ambitieux qui se décline sur 11 axes afin de donner à tous ceux qui sont concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic et […]
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Les Centres de traitement, de suivi et de soin

L’hôpital Henri Mondor est labellisé « Centre de Référence de la maladie de Huntington » – 9 mai 2017 Dans le cadre du 2e Plan national, l’instruction du 25 octobre 2016 visait à clarifier la labellisation des Centres de Référence Maladies rares (CRMR), à en actualiser la liste et reconnaître leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs. […]
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Charte « Ethique et relations de soin au domicile » – septembre 2016

A l’occasion de la journée des Aidants, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a proposé avec ses partenaires la Charte « Éthique & relations de soin au domicile ». Sa rédaction intègre les réflexions partagées par le groupe de travail et approfondies à travers une concertation pluraliste permettant d’identifier les enjeux et de […]
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Plan Maladies Neuro-Dégénératives – PMND 2014-2019

Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 comprend 3 grandes priorités : améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants développer et coordonner la recherche.   Pour plus d’information, lire le Plan… et la circulaire…..
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Loi de modernisation de notre système de santé – janvier 2016

La loi de modernisation de notre système de santé a notamment créé : une nouvelle instance représentative des usagers : l’Union Nationale des Associations Agréées du Système  de Santé (UNAASS) qui remplace les CISS – Collectifs Interassociatifs sur la Santé une Plateforme Territoriale d’Appui (PTA) destinée aux professionnels pour la cordination des parcours de santé […]
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