Actions et actualités

Plus de 3 millions de français sont concernés par une maladie rare. Cette année encore l’AHF sera représentée dans de nombreuses villes pour la journée mondiale des maladies rares du 28 février 2025.  Ces journées sont ouvertes à tous : grand public et professionnels. Retrouvez les antennes et les délégations près de chez vous : […]

L’AHF organise, à la suite de son assemblée générale, une conférence sur le thème « La recherche clinique et préclinique sur la maladie de Huntington » qui aura lieu à partir de 14h jusqu’à 16h30, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, Paris 14. Un moment fort pour l’AHF et la communauté Huntington. La conférence est ouverte […]

Le conseil scientifique de l’AHF s’associe au conseil d’administration pour vous adresser ses meilleurs vœux pour 2025.  L’engagement et le soutien aux patients, aux familles et aux aidants se manifestera encore cette année par une recherche scientifique permettant de grandes découvertes pour arriver à vaincre la Maladie de Huntington. Pr Sandrine Betuing – Présidente du […]

L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, a organisé un webinaire pour partager avec la communauté MH francophone les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. Ce webinaire enregistré vous était proposé […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]

L’Association Huntington France soutient la recherche scientifique en finançant une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington, d’un montant de 110keuros. Cet appel d’offres est ouvert à tous les projets de recherche émanant d’unités de recherche qui travaillent sur la maladie de Huntington en France. Les projets de recherche fondamentale et […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]