Actions et actualités

Thomas Guégan, créateur de HuntingtonPodcast mais aussi administrateur de l’Association Huntington France, a fondé KOLOA, une solution de colocation à taille humaine reposant sur une aide quotidienne de professionnels pour répondre à tous les stades de la maladie. Le logement KOLOA, situé en cœur de ville de Massy (91), accueille depuis octobre 2022 ses cinq […]

L’Alliance maladies rares vous donne RDV à 13h15 au Jardin du Luxembourg (accueil sous le Kiosque à musique) pour la Marche des maladies rares 2022 organisée dans le cadre du Téléthon à Paris. Cette année, un dress code est proposé : porter un bonnet, une casquette, un chapeau, une perruque de couleur orange, signe de […]

Samedi 12 novembre sont attendus coureurs, marcheurs et supporters au départ de la 10ème édition de l’Ekiden de Cahors. Un évènement dont l’intégralité des inscriptions est reversée à l’Association Huntington France engagée pour le mieux-être des malades et des famille ainsi que pour la recherche contre la la maladie de Huntington. Comme plusieurs années consécutives, […]

L’Association Huntington France a été informée par la MAS Les Jonquilles de Biré, située à Tresses, de places disponibles en accueil de jour pour les personnes malades de Huntington. Pour tout renseignement, veuillez contacter l’équipe au 05 56 33 42 04 ou par email mas.lesjonquilles@hapogys.fr Pour en savoir plus sur les maisons d’accueil spécialisées, rendez-vous […]

La photographe Cléa Mbaki a participé aux ateliers de danse contemporaine pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, proposés par l’association Kachashi. A travers son objectif, elle a su sublimer les mouvements désordonnés et anarchiques de ces danseurs malgré eux. « Ce travail a pour but de faire l’éloge des mouvements en les […]

A lire ! Un article sur Dimitri Poffé et son projet « Explore for Huntington » publié le 20 août 2022 sur France 3 Hauts-de-France. « Ma vie ne sera peut-être pas longue et routinière, mais au moins elle sera courte et riche. » Dimitri Poffé Dimitri Poffé, âgé de 33 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers […]

Le projet « Explore for Huntington » vous connaissez ? Dimitri Poffé vous donne rendez-vous le jeudi 13 octobre à 18h pour vous raconter son parcours à vélo à travers l’Amérique du Sud pour rencontrer la communauté Huntington – familles, malades, chercheurs, neurologues, associations… Cet échange est ouvert à tous. Vous pourrez poser toutes vos […]

L’Association Huntington France prête des fauteuils Oméga de Cumbria pour les malades Huntington adhérents à l’AHF. Cet équipement est conçu spécifiquement pour la maladie de Huntington. Il offre une position ergonomique, réduit les risques de chute et de blessure. Il apporte un confort et un bien-être durable au quotidien. Cette aide concrète est permise grâce […]

En hommage à sa grand-mère Yvette, qui s’est éteinte de la maladie de Huntington, Gaëlle est partie à pied de Saint-Jacques-de-Compostelle pour rejoindre Saint-Amand-Montrond en France, où résidait sa grand-mère. Quatre mois de marche, 2700 km parcourus, une cagnotte en ligne et de belles rencontres sur le chemin. « Huntington c’est le nouveau membre surprise de […]

Depuis juin 2022, les adhérents de l’AHF ont découvert la nouvelle version du bulletin de l’Association, rebaptisé « Le mag’ de l’AHF ». Un nouveau nom accompagné d’une nouvelle maquette aux couleurs de l’Association Huntington France, et de son site Internet. Envoyé deux fois par an à l’ensemble des adhérents, le magazine met en lumière […]