Actions et actualités

L’Association Huntington France soutient la recherche scientifique en finançant une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington, d’un montant de 110keuros. Cet appel d’offres est ouvert à tous les projets de recherche émanant d’unités de recherche qui travaillent sur la maladie de Huntington en France. Les projets de recherche fondamentale et […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington. Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. […]

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]

Le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 5ème édition de la Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 1er décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, […]

Même sous la pluie battante, marcheurs, coureurs, bénévoles, étaient réunis ce samedi 11 novembre 2023 à l’Ekiden de Cahors dans une ambiance festive et familiale. Grâce à la mobilisation de tous les participants, 12 000 euros ont pu être récoltés au profit de l’Association Huntington France. Comme chaque année, plusieurs équipes portaient les couleurs de […]

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale s’est saisie d’une mission flash sur les maladies neurodégénératives avec pour visée d’évaluer la prise en charge des patients atteints de ces maladies, les différents outils déployés dans cet objectif et de formuler des recommandations opérationnelles en la matière. L’Association Huntington France a été entendue dans le […]

L’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne (ERHR) et le laboratoire CMRRF Kerpape, porteurs du projet StépHanie, se sont associés à Life Companion pour développer les fonctionnalités de la tablette numérique adaptée aux personnes atteintes de la maladie d’Huntington. Cet assistant numérique sur-mesure vise à accompagner la communication au quotidien, entretenir la mémoire et servir de médiateur […]

L’Association Huntington France était présente à la Course des héros à Bordeaux, le 11 juin, Paris, le 18 juin et pour la première fois, à Lyon, le 25 juin. Les 17 coureurs et marcheurs, mobilisés pour cette édition, ont réussi à récolter plus de 15 000 euros pour l’Association Huntington France. Retour sur les temps […]