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Publié le 21 janvier 2025

« Pourquoi tu danses ? » par Florence Halbique

A travers ce livre, Florence Halbique nous plonge dans le monde du handicap, un monde  qu’elle connait intimement en tant que mère de Maëla, atteinte de la maladie de Huntington, et de Mathilde, en situation de handicap mental, mais aussi comme petite sœur de Vincent, atteint de la polio. Malgré les difficultés, Florence nous montre […]
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Publié le 14 janvier 2025

Participez à la Course des Héros 2025 : les inscriptions sont ouvertes !

L’AHF participe à la course des héros en 2025 pour la 6ème édition. Nous adressons un très grand Merci à tous les héros et les donateurs qui contribuent chaque année à faire de la course des héros une manifestation solidaire et humaine extraordinaire. Sportifs et non sportifs, nous comptons sur vous pour rejoindre l’équipe AHF  […]
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Publié le 13 janvier 2025

L’AHF vous souhaite une belle année 2025

Le conseil scientifique de l’AHF s’associe au conseil d’administration pour vous adresser ses meilleurs vœux pour 2025.  L’engagement et le soutien aux patients, aux familles et aux aidants se manifestera encore cette année par une recherche scientifique permettant de grandes découvertes pour arriver à vaincre la Maladie de Huntington. Pr Sandrine Betuing – Présidente du […]
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Publié le 13 novembre 2024

Webinaire à voir et à revoir sur les dernières avancées cliniques : Retours EHDN/ENROLL- HD 2024

L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, a organisé un webinaire pour partager avec la communauté MH francophone les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. Ce webinaire enregistré vous était proposé […]
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Publié le 16 septembre 2024

Huntington Podcast #23 – écoutez le témoignage d’Emy Pya, également l’auteure du livret « Vivre avec Huntington »

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]
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Publié le 22 avril 2024

PEACH, une application qui aide à vivre mieux

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]
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Publié le 19 septembre 2024

2ème Congrès Génopsy à Paris le 8 novembre 2024

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]
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Publié le 22 mai 2024

Ils porteront la flamme olympique !

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]
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Publié le 26 mars 2024

Appel à projets 2024 – Bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington

L’Association Huntington France soutient la recherche scientifique en finançant une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington, d’un montant de 110keuros. Cet appel d’offres est ouvert à tous les projets de recherche émanant d’unités de recherche qui travaillent sur la maladie de Huntington en France. Les projets de recherche fondamentale et […]
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Publié le 7 mars 2024

Visio témoignages « Huntington : maladie unique – parcours multiples », mardi 26 mars, à 18h

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]
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