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Publié le 27 mai 2022

Victor, atteint de la forme juvénile de la maladie de Huntington, s’engage pour la course des héros 2022

Victor, âgé de 29 ans, prendra la ligne de départ de la course des héros le dimanche 19 juin à Paris. Il a déjà collecté 1 700 euros de dons pour l’Association Huntington France. Nous vous partageons son témoignage touchant, plein d’énergie et d’humour « La course des Héros, mon coloc’ et moi ». « Agé de 29 […]
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Publié le 14 janvier 2022

Huntington Podcast : rencontre avec Véronique, fondatrice de l’association « Un palier, deux toits »

Imaginons pour les malades de Huntington, une vie plus douce. Un cocon bien à eux où ils ne seraient jamais seuls. Entourés, connectés aux autres et à la vie ordinaire, respectés dans leur libre choix et accompagnés à domicile dans l’expression de leur pathologie, jusqu’à la fin. Ce projet tellement essentiel, Véronique le porte depuis […]
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Publié le 26 mars 2022

Témoignage « Mon fils a la maladie de Huntington »

Ghislaine Gaté est la maman de Romain atteint par la maladie de Huntington. Elle revient sur les dix années qui se sont écoulées depuis le diagnostic de son fils. Un parcours bouleversant, teinté de rencontres et d’amour. Lire le témoignage de Ghislaine sur le site Medisite.
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Publié le 3 février 2022

La chronique santé de Thierry Lhermitte sur France Inter s’intéresse aux travaux de recherche sur la MH

Thierry Lhermitte, parrain de la Fondation sur le Recherche Médicale (FRM) s’est rendu à l’Institut Neurosciences de Grenoble (GIN) lundi 31 janvier pour rencontrer les équipes de recherche sur la maladie de Huntington. Frédéric Saudou, directeur du GIN, et Sandrine Humbert, directrice de recherche à l’Inserm, ont expliqué leur travaux et avancées prometteuses pour mieux […]
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Publié le 10 février 2022

Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2022

Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]
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Publié le 14 décembre 2021

Le cercle des ressources, nouveau livre paru dans la collection AHF

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? La personne porteuse de la maladie de Huntington et son entourage sont confrontés à un véritable tsunami émotionnel lorsque le diagnostic se confirme. Aurore Lorinet est psychologue clinicienne depuis 1994. Après de premières expériences professionnelles dans le domaine médico-social,  auprès de personnes […]
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Publié le 6 décembre 2021

Replay de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington

Près de 200 personnes étaient réunies dans l’auditorium de la Cité des Sciences lors de cette 4ème Journée Nationale dédiée à la Maladie de Huntington, qui s’est déroulée le vendredi 3 décembre. Une édition qui a pu être suivie en direct par une centaine de personnes connectées à distance. La richesse et la qualité des […]
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Publié le 22 octobre 2021

Création d’une ligne téléphonique d’assistance sociale gratuite

L’Association Huntington France a mis en place une ligne téléphonique d’assistance sociale gratuite et accessible à tous. Assurée par Sébastien GRAU, assistant social confirmé, il accompagne les malades de Huntington et les aidants, dans leurs démarches administratives et sociales pour trouver des solutions adaptées et efficaces, notamment avec les acteurs de réseaux locaux. Question ponctuelle […]
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Publié le 29 octobre 2021

Nouvelle version 2021 du Protocole National de Diagnostic et de Soins

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un document de référence pour les professionnels de santé concernant la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Huntington. Le PNDS sur la maladie de Huntington a été élaboré par Le Centre de […]
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Publié le 8 novembre 2021

Huntington Podcast : témoignage de Caroline, assistante sociale à Angers

Il est des métiers que l’on exerce avec passion. Caroline Yaméogo est assistante sociale au CHU d’Angers. Depuis plus de 10 ans, elle œuvre avec bienveillance auprès des patients Huntington et de leur entourage. Mais quand on gère plus d’une centaine de dossiers et qu’on rencontre les gens en moyenne deux fois par an, sur […]
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