Actions et actualités

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]

L’Association Huntington France soutient la recherche scientifique en finançant une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington, d’un montant de 110keuros. Cet appel d’offres est ouvert à tous les projets de recherche émanant d’unités de recherche qui travaillent sur la maladie de Huntington en France. Les projets de recherche fondamentale et […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington. Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. […]

« La maladie de Huntington est non seulement difficile à vivre pour le malade mais aussi pour les proches, les aidants. Ils sont en première ligne face au malade, face à l’évolution. Il faut savoir choisir ce qui nous importe le plus et ici, il faut choisir la vie. C’est celle que l’on a en rencontrant […]

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]

Le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 5ème édition de la Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 1er décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, […]