Retour sur la soirée ciné-débat à l’Assemblée nationale, du mercredi 28 février 2024

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington.

Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. Le débat qui a suivi, animé par Jérémie Patrier-Leitus, député du Calvados,  Catherine Bachoud-Levi, professeure et cheffe de service de neurologie et coordinatrice du Centre National de Référence – maladie de Huntington, hôpital Henri Mondor, Créteil, et Jean-Philippe Plançon, vice-président de l’Alliance Maladies Rares, a permis des échanges francs et courtois sur la prise en charge des patients et des aidants concernés par une maladie rare.

De nombreuses anomalies ont été soulignées comme les disparités de réponses entre les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH). Suivant les départements, un même dossier peut être accepté ou refusé suivant la MDPH, la durée de validité  est très variable pour une même allocation, avec parfois l’obligation de redéposer un dossier pour des maladies incurables… une série de dysfonctionnements connus de tous. Cependant l’uniformisation des pratiques demandera temps et patience. Une suggestion partagée en séance : rendre le PNDS d’une pathologie (quand il existe) opposable aux décisions des MDPH. A suivre.

Les échanges ont permis aussi de parler des aidants et de la non considération de leur statut. Il est absolument nécessaire que les aidants soient considérés comme indispensables dans la prise en charge du patient et  que les consultations d’aidants soient comptabilisées par l’hôpital et non pas considérées comme du bénévolat.

Beaucoup de sujets abordés qui montrent les défis à venir pour une meilleure prise en charge des malades et des aidants.