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GIVING TUESDAY, Journée mondiale de la générosité !
Voir la suite...La communauté Huntington en audience papale
Le 18 mai 2017 a eu lieu une audience papale autour de la maladie de Huntington (MH). Sous l’impulsion du Pr Elena Cattaneo, chercheuse spécialiste de la MH qui en a épousé la cause depuis de longues années, de Charles Sabine, défenseur des familles touchées par la MH et d’une coalition latino-américaine (Factor H), l’initiative HDennomore […]
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Journée internationale des maladies rares – 28 février 2017
Evènement annuel organisé le 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. Cette journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 […]
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Campagne de sensibilisation dans les écoles (mars 2017)
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2017, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Pour lire le Petit quotidien 2016, cliquez ici. Pour lire le Petit […]
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Deux congrès sur la Maladie de Huntington en 2016
Deux congrès ont eu lieu en 2016 sur la maladie de Huntington : le Congrès de la Fondation HDF (Hereditary Disease Fondation) qui s’est tenu à Boston et le Congrès du réseau européen (EHDN) à La Haye. Pour en savoir plus, cliquez ici….
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Importance de l’imagerie cérébrale dans la maladie de Huntington (lettre du Conseil scientifique – novembre 2016)
Les techniques d’imagerie cérébrale sont particulièrement intéressantes pour la maladie de Huntington. Elles peuvent permettre d’une part de mieux comprendre la maladie et d’autre part d’améliorer le suivi des patients lors d’essais thérapeutiques. Pour en savoir plus, cliquez ici….
Les super-enhancers (régions régulatrices) dans le collimateur – Lettre du Conseil scientifique (février 2016)
La maladie de Huntington conduit à un dysfonctionnement puis à une perte neuronale. Ce dysfonctionnement neuronal s’accompagne d’anomalies de l’expression des gènes et donc de leur activité. Un mécanisme de régulation, comparable à un interrupteur muni d’un variateur, permet de moduler très finement l’activité de gènes précis, en fonction des besoins cellulaires. L’idée que ce […]
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La Filière Brain team : un nouvel acteur impliqué dans la prise en charge de maladies rares (octobre 2015)
Un nouvel acteur dans l’environnement médico-social de la maladie de Huntington a été présenté aux associations. Il s’agit de la Filière Brain Team qui regroupe des maladies rares à expression motrice et cognitive du Système nerveux central dont la maladie Huntington. Pour tout savoir sur la Filière Brain Team, cliquez ici
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Comité Inter-Associations Huntington
En 2014, l’Association Huntington France s’est associée à 8 autres associations Huntington pour créer le Comité Inter-Associations Huntington dans le but de partager les informations, d’optimiser leurs articulations et leur visibilité vis-à-vis du public et des pouvoirs publics et surtout de décider d’actions communes avec comme seul objectif « améliorer le quotidien du malade et […]
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