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Publié le 22 janvier 2023

Village Maladies Rares, samedi 11 mars, Lille

La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) et les Filières Maladies Rares organisent une journée de sensibilisation pour le grand public aux maladies rares le 11 mars 2023 à Lille. Un village éphémère prendra place au Nouveau Siècle de Lille et aura pour thème « L’Art et les Maladies Rares ». Cet évènement est mis […]
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Publié le 5 février 2023

Congrès international HDYO destiné aux jeunes concernés par la maladie de Huntington, du 17 au 19 mars 2023, à Glasgow

Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès international annuel du vendredi 17 au dimanche 19 mars à Glasgow, en Ecosse. Cet évènement s’adresse tout particulièrement à la communauté des jeunes de 18 à 35 ans concernés par la maladie de Huntington, mais aussi des familles et des professionnels. Vous ne pouvez pas vous déplacer […]
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Publié le 17 janvier 2023

Avant-première du documentaire « Jusqu’en haut avec lui », jeudi 26 janvier, Paris

Nous connaissions Charline Pouillet et son frère Théo, qui mènent depuis plusieurs années des défis sportifs, toujours plus impressionnants, pour faire parler de la maladie de Huntington. Cette fois, ils ont dépassé les frontières accompagnés de leur papa Olivier atteint de la maladie de Huntington pour gravir ensemble le Kilimandjaro en Tanzanie. De cette aventure […]
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Publié le 11 décembre 2022

Congrès EHDN 2022, la communauté Huntington d’Europe réunie à Bologne

Le congrès EHDN, European Huntington’s disease Network, s’est tenu à Bologne du 16 au 18 septembre 2022. L’association Huntington France était présente, représentée par Ghislaine Gaté administratrice AHF. Plus de 900 personnes – chercheurs, professionnels de la santé, laboratoires, associations, familles… – ont participé à ce rassemblement européen dédié principalement aux avancées récentes de la […]
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Publié le 25 novembre 2022

Pari gagné à l’Ekiden de Cahors avec 12 000 euros récoltés pour l’AHF

Le marathon solidaire de l’Ekiden de Cahors, contre la maladie de Huntington, réunit chaque année toujours plus de coureurs. Grâce à la mobilisation de plus de 1600 participants, coureurs et marcheurs, c’est un chèque de 12 000 euros qui a été remis à l’Association Huntington France. Comme annoncé, plusieurs équipes portant les couleurs de l’Association […]
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Publié le 15 novembre 2022

Téléthon 2022 – Marche des maladies rares, samedi 3 décembre, Paris

L’Alliance maladies rares vous donne RDV à 13h15 au Jardin du Luxembourg (accueil sous le Kiosque à musique) pour la Marche des maladies rares 2022 organisée dans le cadre du Téléthon à Paris. Cette année, un dress code est proposé : porter un bonnet, une casquette, un chapeau, une perruque de couleur orange, signe de […]
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Publié le 17 septembre 2022

10ème édition de l’Ekiden de Cahors au profit de la recherche contre la maladie d’Huntington, samedi 12 novembre 2022

Samedi 12 novembre sont attendus coureurs, marcheurs et supporters au départ de la 10ème édition de l’Ekiden de Cahors. Un évènement dont l’intégralité des inscriptions est reversée à l’Association Huntington France engagée pour le mieux-être des malades et des famille ainsi que pour la recherche contre la la maladie de Huntington. Comme plusieurs années consécutives, […]
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Publié le 2 octobre 2022

Exposition « Huntington, Danser Malgré Moi », jusqu’au 26 novembre 2022, théâtre de l’Etoile du Nord, Paris

La photographe Cléa Mbaki a participé aux ateliers de danse contemporaine pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, proposés par l’association Kachashi. A travers son objectif, elle a su sublimer les mouvements désordonnés et anarchiques de ces danseurs malgré eux. « Ce travail a pour but de faire l’éloge des mouvements en les […]
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Publié le 20 juin 2022

Une collecte de plus 8 600 euros grâce à nos super-héros !

Cette année, 11 héros se sont mobilisés pour l’Association Huntington France à la course des héros 2022. Coureurs et marcheurs se sont retrouvés pour accomplir leur ultime défi le 12 juin à Mérignac-Bordeaux et le 19 juin au parc de Saint Cloud à Paris, soutenus et accompagnés de leurs proches. « C’était ma première participation […]
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Publié le 27 mai 2022

Victor, atteint de la forme juvénile de la maladie de Huntington, s’engage pour la course des héros 2022

Victor, âgé de 29 ans, prendra la ligne de départ de la course des héros le dimanche 19 juin à Paris. Il a déjà collecté 1 700 euros de dons pour l’Association Huntington France. Nous vous partageons son témoignage touchant, plein d’énergie et d’humour « La course des Héros, mon coloc’ et moi ». « Agé de 29 […]
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