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Publié le 14 janvier 2025

Participez à la Course des Héros 2025 : les inscriptions sont ouvertes !

L’AHF participe à la course des héros en 2025 pour la 6ème édition. Nous adressons un très grand Merci à tous les héros et les donateurs qui contribuent chaque année à faire de la course des héros une manifestation solidaire et humaine extraordinaire. Sportifs et non sportifs, nous comptons sur vous pour rejoindre l’équipe AHF  […]
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Publié le 19 septembre 2024

2ème Congrès Génopsy à Paris le 8 novembre 2024

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]
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Publié le 1 juin 2024

Cette année, l’Ekiden de Cahors se déroule le 28 septembre

Les participants de l’Ekiden de Cahors sont attendus pour cette édition 2024 le samedi 28 septembre. La programmation de la course a été avancée en raison de travaux programmés au cœur de la ville. Un changement qui ne devrait pas déplaire aux fidèles coureurs qui se souviennent de leur relai sous la pluie l’an passé […]
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Publié le 10 juin 2024

Congrès EHDN & Enroll-HD 2024 à Strasbourg du 12 au 14 septembre

L’EHDN et Enroll-HD 2024 est un événement collaboratif combinant la réunion plénière de l’EHDN et le congrès Enroll-HD. L’événement se déroulera sur trois jours et offrira aux délégués l’occasion d’entendre parler des dernières avancées en matière de recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la maladie de Huntington (HD), et de rencontrer des experts de premier […]
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Publié le 22 mai 2024

Ils porteront la flamme olympique !

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]
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Publié le 21 mars 2024

Exposition de Cléa Mbaki « Huntington, danser malgré moi » à Mondor à partir du 29 avril 2024

A l’occasion de la Journée Internationale de la Danse, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA a le plaisir de vous inviter au vernissage de l’exposition « Huntington, danser malgré moi » par l’artiste-photographe Cléa Mbaki, le lundi 29 avril de 13h à 14h à l’Espace Bulle de l’Hôpital Henri-Mondor (Porte 31) – 1 Rue […]
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Publié le 7 mars 2024

Visio témoignages « Huntington : maladie unique – parcours multiples », mardi 26 mars, à 18h

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]
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Publié le 3 mars 2024

Retour sur la soirée ciné-débat à l’Assemblée nationale, du mercredi 28 février 2024

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington. Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. […]
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Publié le 4 février 2024

Journée internationale des maladies rares ou #Rarediseaseday, le jeudi 29 février

Une journée de solidarité pour les plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches dans le monde ! L’Association Huntington France sera présente sur plusieurs villes en France : Montpellier, Toulouse, Créteil, Nancy, Clermont-Ferrand (le 28 février). A Montpellier, avec le soutien de Guy Lecluyse, comédien, parrain de l’association […]
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Publié le 13 janvier 2024

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares sont principalement destinés aux professionnels (chercheurs et cliniciens) et associations évoluant dans le domaine des maladies rares, mais ils accueillent également les patients, leurs familles et les aidants concernés et intéressés. L’objectif de ces colloques est de créer un espace d’échanges et de partage d’informations où toutes […]
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