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Publié le 2 octobre 2022

Exposition « Huntington, Danser Malgré Moi », jusqu’au 26 novembre 2022, théâtre de l’Etoile du Nord, Paris

La photographe Cléa Mbaki a participé aux ateliers de danse contemporaine pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, proposés par l’association Kachashi. A travers son objectif, elle a su sublimer les mouvements désordonnés et anarchiques de ces danseurs malgré eux. « Ce travail a pour but de faire l’éloge des mouvements en les […]
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Publié le 17 septembre 2022

10ème édition de l’Ekiden de Cahors au profit de la recherche contre la maladie d’Huntington, samedi 12 novembre 2022

Samedi 12 novembre sont attendus coureurs, marcheurs et supporters au départ de la 10ème édition de l’Ekiden de Cahors. Un évènement dont l’intégralité des inscriptions est reversée à l’Association Huntington France engagée pour le mieux-être des malades et des famille ainsi que pour la recherche contre la la maladie de Huntington. Comme plusieurs années consécutives, […]
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Publié le 20 juin 2022

Une collecte de plus 8 600 euros grâce à nos super-héros !

Cette année, 11 héros se sont mobilisés pour l’Association Huntington France à la course des héros 2022. Coureurs et marcheurs se sont retrouvés pour accomplir leur ultime défi le 12 juin à Mérignac-Bordeaux et le 19 juin au parc de Saint Cloud à Paris, soutenus et accompagnés de leurs proches. « C’était ma première participation […]
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Publié le 27 mai 2022

Victor, atteint de la forme juvénile de la maladie de Huntington, s’engage pour la course des héros 2022

Victor, âgé de 29 ans, prendra la ligne de départ de la course des héros le dimanche 19 juin à Paris. Il a déjà collecté 1 700 euros de dons pour l’Association Huntington France. Nous vous partageons son témoignage touchant, plein d’énergie et d’humour « La course des Héros, mon coloc’ et moi ». « Agé de 29 […]
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Publié le 7 avril 2022

Course des héros 2022 : l’AHF présente à Bordeaux et à Paris

Cathy, Aurélie, Yves, Manon, Maryse, Amélie… sont nos héros de cette édition 2022. Ils relèvent tous le défi de lever le maximum de fonds au bénéfice de l’Association Huntington France, et participer à la Course des héros le 12 juin à Bordeaux et le 19 juin à Paris. Motivés pour rejoindre les équipes de Bordeaux […]
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Publié le 7 avril 2022

Colloque Franco Belge, Famille et maladie de Huntington, mardi 7 juin, Lille

Malade, aidant, professionnel, ce colloque s’adresse à tous. La recherche, le couple, la parentalité seront traités. Une session « Trucs et astuces » offrira un échange libre pour le mieux vivre avec la maladie.  Le colloque se tiendra le mardi 7 juin de 8h30 à 17h30 à l’Institut Gernez Rieux, à Lille. Informations pratiques : […]
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Publié le 11 mars 2022

Forum Alliance Maladies rares Occitanie, vendredi 22 avril, Toulouse

L’Alliance Maladies Rares organise un forum à Toulouse le vendredi 22 avril 2022 afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. L’Association Huntington France sera représentée par Cécile Rigal, responsable de la délégation régionale AHF Occitanie. Au programme : […]
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Publié le 11 mars 2022

Semaine du cerveau, venez à la rencontre de l’AHF, mardi 15 mars, Toulouse

Dans le cadre de la semaine du cerveau du 14 au 20 mars 2022, une conférence sur la « Sclérose en plaques et la maladie de Huntington : actualités et perspectives thérapeutiques » se tiendra le mardi 15 mars à l’Hôtel Dieu, CHU de Toulouse, à 18h30. La soirée réunira les associations engagées sur ces […]
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Publié le 10 février 2022

Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2022

Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]
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Publié le 31 janvier 2022

Congrès virtuel international pour les jeunes touchés par la maladie de Huntington, le 5 et 6 mars 2022

Après le succès de la première édition, Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès virtuel international dédié aux jeunes adultes touchés par la maladie de Huntington le samedi 5 et dimanche 6 mars 2022. Cet évènement interactif est ouvert à toute la communauté Huntington, familles et professionnels, sur inscription. Deux jours uniques pour mieux […]
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