Actions et actualités

Faire le test, avoir des enfants, travailler, relation avec la famille… l’Association Huntington France donne la parole aux jeunes dans le cadre d’une rencontre organisée le samedi 15 avril de 14h à 17h à l’auditorium de l’ICM dans le 13ème à Paris. De nombreux intervenants, professionnels de la santé et acteurs du monde associatif, seront […]

Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès international annuel du vendredi 17 au dimanche 19 mars à Glasgow, en Ecosse. Cet évènement s’adresse tout particulièrement à la communauté des jeunes de 18 à 35 ans concernés par la maladie de Huntington, mais aussi des familles et des professionnels. Vous ne pouvez pas vous déplacer […]

La Journée Internationale Maladies Rares ou Rare Disease Day a lieu tous les ans le dernier jour de février. A l’occasion de cette 16ème édition, retrouvez les actions de sensibilisation menées par les délégations régionales de l’Association Huntington France et la communauté internationale mardi 28 février. A Toulouse Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de […]

La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) et les Filières Maladies Rares organisent une journée de sensibilisation pour le grand public aux maladies rares le 11 mars 2023 à Lille. Un village éphémère prendra place au Nouveau Siècle de Lille et aura pour thème « L’Art et les Maladies Rares ». Cet évènement est mis […]

La soirée digitale de la Fondation Groupama se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30. Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser 5€ par participant à l’Association Huntington France. Placée sous le signe des territoires, la soirée en ligne sera l’occasion de permettre à tous de […]

Nous connaissions Charline Pouillet et son frère Théo, qui mènent depuis plusieurs années des défis sportifs, toujours plus impressionnants, pour faire parler de la maladie de Huntington. Cette fois, ils ont dépassé les frontières accompagnés de leur papa Olivier atteint de la maladie de Huntington pour gravir ensemble le Kilimandjaro en Tanzanie. De cette aventure […]

Le congrès EHDN, European Huntington’s disease Network, s’est tenu à Bologne du 16 au 18 septembre 2022. L’association Huntington France était présente, représentée par Ghislaine Gaté administratrice AHF. Plus de 900 personnes – chercheurs, professionnels de la santé, laboratoires, associations, familles… – ont participé à ce rassemblement européen dédié principalement aux avancées récentes de la […]

Le marathon solidaire de l’Ekiden de Cahors, contre la maladie de Huntington, réunit chaque année toujours plus de coureurs. Grâce à la mobilisation de plus de 1600 participants, coureurs et marcheurs, c’est un chèque de 12 000 euros qui a été remis à l’Association Huntington France. Comme annoncé, plusieurs équipes portant les couleurs de l’Association […]

L’Alliance maladies rares vous donne RDV à 13h15 au Jardin du Luxembourg (accueil sous le Kiosque à musique) pour la Marche des maladies rares 2022 organisée dans le cadre du Téléthon à Paris. Cette année, un dress code est proposé : porter un bonnet, une casquette, un chapeau, une perruque de couleur orange, signe de […]

Samedi 12 novembre sont attendus coureurs, marcheurs et supporters au départ de la 10ème édition de l’Ekiden de Cahors. Un évènement dont l’intégralité des inscriptions est reversée à l’Association Huntington France engagée pour le mieux-être des malades et des famille ainsi que pour la recherche contre la la maladie de Huntington. Comme plusieurs années consécutives, […]