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Publié le 27 mai 2022

Victor, atteint de la forme juvénile de la maladie de Huntington, s’engage pour la course des héros 2022

Victor, âgé de 29 ans, prendra la ligne de départ de la course des héros le dimanche 19 juin à Paris. Il a déjà collecté 1 700 euros de dons pour l’Association Huntington France. Nous vous partageons son témoignage touchant, plein d’énergie et d’humour « La course des Héros, mon coloc’ et moi ». « Agé de 29 […]
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Publié le 7 avril 2022

Colloque Franco Belge, Famille et maladie de Huntington, mardi 7 juin, Lille

Malade, aidant, professionnel, ce colloque s’adresse à tous. La recherche, le couple, la parentalité seront traités. Une session « Trucs et astuces » offrira un échange libre pour le mieux vivre avec la maladie.  Le colloque se tiendra le mardi 7 juin de 8h30 à 17h30 à l’Institut Gernez Rieux, à Lille. Informations pratiques : […]
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Publié le 7 avril 2022

Course des héros 2022 : l’AHF présente à Bordeaux et à Paris

Cathy, Aurélie, Yves, Manon, Maryse, Amélie… sont nos héros de cette édition 2022. Ils relèvent tous le défi de lever le maximum de fonds au bénéfice de l’Association Huntington France, et participer à la Course des héros le 12 juin à Bordeaux et le 19 juin à Paris. Motivés pour rejoindre les équipes de Bordeaux […]
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Publié le 11 mars 2022

Forum Alliance Maladies rares Occitanie, vendredi 22 avril, Toulouse

L’Alliance Maladies Rares organise un forum à Toulouse le vendredi 22 avril 2022 afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. L’Association Huntington France sera représentée par Cécile Rigal, responsable de la délégation régionale AHF Occitanie. Au programme : […]
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Publié le 11 mars 2022

Semaine du cerveau, venez à la rencontre de l’AHF, mardi 15 mars, Toulouse

Dans le cadre de la semaine du cerveau du 14 au 20 mars 2022, une conférence sur la « Sclérose en plaques et la maladie de Huntington : actualités et perspectives thérapeutiques » se tiendra le mardi 15 mars à l’Hôtel Dieu, CHU de Toulouse, à 18h30. La soirée réunira les associations engagées sur ces […]
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Publié le 10 février 2022

Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2022

Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]
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Publié le 31 janvier 2022

Congrès virtuel international pour les jeunes touchés par la maladie de Huntington, le 5 et 6 mars 2022

Après le succès de la première édition, Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès virtuel international dédié aux jeunes adultes touchés par la maladie de Huntington le samedi 5 et dimanche 6 mars 2022. Cet évènement interactif est ouvert à toute la communauté Huntington, familles et professionnels, sur inscription. Deux jours uniques pour mieux […]
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Publié le 6 décembre 2021

Replay de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington

Près de 200 personnes étaient réunies dans l’auditorium de la Cité des Sciences lors de cette 4ème Journée Nationale dédiée à la Maladie de Huntington, qui s’est déroulée le vendredi 3 décembre. Une édition qui a pu être suivie en direct par une centaine de personnes connectées à distance. La richesse et la qualité des […]
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Publié le 15 novembre 2021

Ekiden de Cahors : grand élan de générosité pour la cause Huntington

Plus de 1 200 relayeurs ont foulé les ruelles de Cahors tout au long de la soirée du samedi 6 novembre 2021, sur une distance de marathon.  Cette 9ème édition de l’Ekiden de Cahors a récolté plus de 10 000 euros au profit de la recherche scientifique sur la maladie de Huntington. Portés par cet élan de […]
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Publié le 22 octobre 2021

Ekiden de Cahors 2021, une course en équipe au profit de la recherche contre la maladie d’Huntington

Le samedi 6 novembre 2021, coureurs, marcheurs mais aussi supporters, sont attendus à l’Ekiden de Cahors. Cette manifestation sportive et festive réunit chaque année de plus en plus de sportifs. L’intégralité des frais d’inscriptions est reversée à l’Association Huntington France, qui soutient la recherche scientifique, familles et malades d’Huntington. Pour cette 9ème édition, l’AHF se […]
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