Actions et actualités

Les participants de l’Ekiden de Cahors sont attendus pour cette édition 2024 le samedi 28 septembre. La programmation de la course a été avancée en raison de travaux programmés au cœur de la ville. Un changement qui n’en déplaira pas les fidèles coureurs qui se souviennent de leur relai sous la pluie l’an passé 😉 Pour […]

L’EHDN et Enroll-HD 2024 est un événement collaboratif combinant la réunion plénière de l’EHDN et le congrès Enroll-HD. L’événement se déroulera sur trois jours et offrira aux délégués l’occasion d’entendre parler des dernières avancées en matière de recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la maladie de Huntington (HD), et de rencontrer des experts de premier […]

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]

A l’occasion de la Journée Internationale de la Danse, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA a le plaisir de vous inviter au vernissage de l’exposition « Huntington, danser malgré moi » par l’artiste-photographe Cléa Mbaki, le lundi 29 avril de 13h à 14h à l’Espace Bulle de l’Hôpital Henri-Mondor (Porte 31) – 1 Rue […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington. Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. […]

Une journée de solidarité pour les plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches dans le monde ! L’Association Huntington France sera présente sur plusieurs villes en France : Montpellier, Toulouse, Créteil, Nancy, Clermont-Ferrand (le 28 février). A Montpellier, avec le soutien de Guy Lecluyse, comédien, parrain de l’association […]

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares sont principalement destinés aux professionnels (chercheurs et cliniciens) et associations évoluant dans le domaine des maladies rares, mais ils accueillent également les patients, leurs familles et les aidants concernés et intéressés. L’objectif de ces colloques est de créer un espace d’échanges et de partage d’informations où toutes […]

Chaque année, la Journée des Maladies Rares est célébrée mondialement le dernier jour de février. En cette année bissextile, elle aura lieu le 29 février 2024. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de […]

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]