Actions et actualités

L’Alliance Maladies Rares organise un forum à Toulouse le vendredi 22 avril 2022 afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. L’Association Huntington France sera représentée par Cécile Rigal, responsable de la délégation régionale AHF Occitanie. Au programme : […]

Dans le cadre de la semaine du cerveau du 14 au 20 mars 2022, une conférence sur la « Sclérose en plaques et la maladie de Huntington : actualités et perspectives thérapeutiques » se tiendra le mardi 15 mars à l’Hôtel Dieu, CHU de Toulouse, à 18h30. La soirée réunira les associations engagées sur ces […]

Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]

Après le succès de la première édition, Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès virtuel international dédié aux jeunes adultes touchés par la maladie de Huntington le samedi 5 et dimanche 6 mars 2022. Cet évènement interactif est ouvert à toute la communauté Huntington, familles et professionnels, sur inscription. Deux jours uniques pour mieux […]

Près de 200 personnes étaient réunies dans l’auditorium de la Cité des Sciences lors de cette 4ème Journée Nationale dédiée à la Maladie de Huntington, qui s’est déroulée le vendredi 3 décembre. Une édition qui a pu être suivie en direct par une centaine de personnes connectées à distance. La richesse et la qualité des […]

Plus de 1 200 relayeurs ont foulé les ruelles de Cahors tout au long de la soirée du samedi 6 novembre 2021, sur une distance de marathon.  Cette 9ème édition de l’Ekiden de Cahors a récolté plus de 10 000 euros au profit de la recherche scientifique sur la maladie de Huntington. Portés par cet élan de […]

Le samedi 6 novembre 2021, coureurs, marcheurs mais aussi supporters, sont attendus à l’Ekiden de Cahors. Cette manifestation sportive et festive réunit chaque année de plus en plus de sportifs. L’intégralité des frais d’inscriptions est reversée à l’Association Huntington France, qui soutient la recherche scientifique, familles et malades d’Huntington. Pour cette 9ème édition, l’AHF se […]

Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 4ème Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 3 décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, de 9h30 à […]

Depuis 10 ans, la Course des Héros réunit sportifs et non sportifs pour une belle cause. Une rencontre sportive et solidaire, conviviale et festive ! Après le succès de l’édition 2020, l’AHF réitère l’expérience. L’occasion de collecter des dons pour financer la recherche. Les inscriptions pour courir pour l’AHF en 2021 sont ouvertes pour une course à […]