Actions et actualités

Le projet « Explore for Huntington » vous connaissez ? Dimitri Poffé vous donne rendez-vous le jeudi 13 octobre à 18h pour vous raconter son parcours à vélo à travers l’Amérique du Sud pour rencontrer la communauté Huntington – familles, malades, chercheurs, neurologues, associations… Cet échange est ouvert à tous. Vous pourrez poser toutes vos […]

L’Association Huntington France prête des fauteuils Oméga de Cumbria pour les malades Huntington adhérents à l’AHF. Cet équipement est conçu spécifiquement pour la maladie de Huntington. Il offre une position ergonomique, réduit les risques de chute et de blessure. Il apporte un confort et un bien-être durable au quotidien. Cette aide concrète est permise grâce […]

Depuis juin 2022, les adhérents de l’AHF ont découvert la nouvelle version du bulletin de l’Association, rebaptisé « Le mag’ de l’AHF ». Un nouveau nom accompagné d’une nouvelle maquette aux couleurs de l’Association Huntington France, et de son site Internet. Envoyé deux fois par an à l’ensemble des adhérents, le magazine met en lumière […]

Installée de plus de 20 ans à Paris, dans le 13ème arrondissement, l’Association Huntington France a quitté ses locaux historiques pour emménager à Montrouge au 165, avenue Henri Ginoux. La nouvelle adresse est facilement accessible en transport en commun, avec le métro ligne 4 – station Barbara, sortie 1. Vous pouvez joindre l’Association à son […]

L’Association Huntington France a mis en place une ligne téléphonique d’assistance sociale gratuite et accessible à tous. Assurée par Sébastien GRAU, assistant social confirmé, il accompagne les malades de Huntington et les aidants, dans leurs démarches administratives et sociales pour trouver des solutions adaptées et efficaces, notamment avec les acteurs de réseaux locaux. Question ponctuelle […]

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? La personne porteuse de la maladie de Huntington et son entourage sont confrontés à un véritable tsunami émotionnel lorsque le diagnostic se confirme. Aurore Lorinet est psychologue clinicienne depuis 1994. Après de premières expériences professionnelles dans le domaine médico-social,  auprès de personnes […]

Depuis plus d’un an, Dimitri Poffé s’entraîne et attend de pouvoir partir ! Depuis plus d’un an, nous vous en parlons et à présent, son départ est imminent. C’est pourquoi nous avons souhaité nous réunir le mercredi 7 juillet 2022 pour lui dire au revoir et lui souhaiter un bon périple riche de rencontres Huntington […]

Comme chaque année, pour sensibiliser aux maladies rares, l’AHF s’est associée à la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu dans plus de 60 pays le dernier jour de février. A cette occasion, l’AHF était présente dans le dossier Grand Angle spécial « Maladies rares », réalisé par CommEdition, paru le 27 février 2021 dans Le Monde. Pour lire […]

C’est avec une grande tristesse que nous apprenons, début avril 2021,  le décès de Louise-Marie Marton, Présidente honoraire et l’une des plus anciennes adhérentes de l’Association Huntington France. « Hommage à Louise-Marie Marton »   –  Pour en savoir plus, cliquez ici