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Publié le 27 mai 2022

Victor, atteint de la forme juvénile de la maladie de Huntington, s’engage pour la course des héros 2022

Victor, âgé de 29 ans, prendra la ligne de départ de la course des héros le dimanche 19 juin à Paris. Il a déjà collecté 1 700 euros de dons pour l’Association Huntington France. Nous vous partageons son témoignage touchant, plein d’énergie et d’humour « La course des Héros, mon coloc’ et moi ». « Agé de 29 […]
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Publié le 17 décembre 2021

Face ou Pile, le livre inspiré du journal de Patrice Campion dans la collection AHF

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]
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Publié le 14 décembre 2021

Le cercle des ressources, nouveau livre paru dans la collection AHF

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? La personne porteuse de la maladie de Huntington et son entourage sont confrontés à un véritable tsunami émotionnel lorsque le diagnostic se confirme. Aurore Lorinet est psychologue clinicienne depuis 1994. Après de premières expériences professionnelles dans le domaine médico-social,  auprès de personnes […]
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Publié le 22 octobre 2021

Création d’une ligne téléphonique d’assistance sociale gratuite

L’Association Huntington France a mis en place une ligne téléphonique d’assistance sociale gratuite et accessible à tous. Assurée par Sébastien GRAU, assistant social confirmé, il accompagne les malades de Huntington et les aidants, dans leurs démarches administratives et sociales pour trouver des solutions adaptées et efficaces, notamment avec les acteurs de réseaux locaux. Question ponctuelle […]
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Publié le 27 juillet 2021

Coup d’envoi du projet #Exploreforhuntington de Dimitri en présence du parrain de l’AHF, Emmanuel Petit ! mercredi 7 juillet 2021

Depuis plus d’un an, Dimitri Poffé s’entraîne et attend de pouvoir partir ! Depuis plus d’un an, nous vous en parlons et à présent, son départ est imminent (entre mi-août et fin septembre). C’est pourquoi nous avons souhaité nous réunir pour lui dire au revoir et lui souhaiter un bon périple riche de rencontres Huntington […]
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Publié le 24 juin 2021

Journée Internationale des Maladies Rares 2021 : l’AHF présente dans la presse

Comme chaque année, pour sensibiliser aux maladies rares, l’AHF s’est associée à la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu dans plus de 60 pays le dernier jour de février. A cette occasion, l’AHF était présente dans le dossier Grand Angle spécial « Maladies rares », réalisé par CommEdition, paru le 27 février 2021 dans Le Monde. Pour lire […]
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Publié le 15 avril 2021

Décès de Louise-Marie Marton, présidente honoraire de l’AHF (avril 2021)

C’est avec une grande tristesse que nous apprenons, début avril 2021,  le décès de Louise-Marie Marton, Présidente honoraire et l’une des plus anciennes adhérentes de l’Association Huntington France. « Hommage à Louise-Marie Marton »   –  Pour en savoir plus, cliquez ici
Publié le 1 octobre 2020

« Les assurances face aux maladies génétiques » : l’AHF soutient les familles (octobre 2019)

L’AHF s’associe au Comité Inter-Associations Maladie de Huntington et soutient l’indignation des familles meurtries par la disparition d’un de leur proche et la non-prise en compte de leurs droits fondamentaux de bénéficier des assurances souscrites. Pour voir le communiqué, cliquez ici…
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Publié le 30 juin 2020

Le livre « Huntington… et alors ? » lauréat du Prix Handi-Livres 2020 !

A l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées, placée sous le parrainage du Ministère de la Culture et de Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, le jury du Prix Handi-Livres 2020, organisé par le Fonds Handicap & Société par Intégrance, a attribué le Prix du Meilleur Guide 2020 à l’ouvrage intitulé « Huntington…et […]
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Publié le 21 juin 2021

Le nouveau défi de Sébastien : « Courir 16h pour Huntington » – samedi 26 juin 2021

Touché par la maladie d’Amélie, Sébastien avait décidé en 2020 de se lancer un défi sportif et de créer une cagnotte pour soutenir la recherche et lutter contre la maladie de Huntington. Mais tous ses projets 2020 ont été annulés pour cause de Covid-19. Alors cette année, Sébastien s’est lancé un nouveau défi : courir […]
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