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Publié le 20 mars 2025

Rando marche et VTT, organisée par Vents Nouveaux, dimanche 6 avril, à Bressuire (79)

L’association Vents nouveaux renouvelle sa randonnée solidaire dans les Deux-Sèvres. Les dons seront reversés à l’Association Huntington France pour son engagement pour la recherche. Cinq parcours pédestres sont proposés pour tous les niveaux : de 6 à 20 km et aussi quatre parcours VTT, de 22 à 60 km. Un tarif unique : 6 euros. […]
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Publié le 9 décembre 2024

« The Present » court métrage de Dimitri Poffé disponible sur YouTube

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]
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Publié le 13 janvier 2025

L’AHF vous souhaite une belle année 2025

Le conseil scientifique de l’AHF s’associe au conseil d’administration pour vous adresser ses meilleurs vœux pour 2025.  L’engagement et le soutien aux patients, aux familles et aux aidants se manifestera encore cette année par une recherche scientifique permettant de grandes découvertes pour arriver à vaincre la Maladie de Huntington. Pr Sandrine Betuing – Présidente du […]
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Publié le 16 septembre 2024

Huntington Podcast #23 – écoutez le témoignage d’Emy Pya, également l’auteure du livret « Vivre avec Huntington »

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]
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Publié le 1 mars 2024

Journée des familles à Lyon le 24 mai 2024

En partenariat avec les Hospices Civils de Lyon, Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer, le service des pathologies du mouvement et Centre de Compétences Maladies Rares Maladie de Huntington (Pr Thobois), l’équipe Mobile Huntington et l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’Auvergne Rhône-Alpes, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes vous convie à la journée de rencontre des malades […]
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Publié le 10 décembre 2023

Retours sur la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 (et replay !)

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]
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Publié le 20 août 2023

« Le présent » un documentaire sur la traversée à vélo de l’Amérique latine de Dimitri Poffé, pour faire parler de la maladie de Huntington

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]
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Publié le 6 novembre 2022

Replay – Visioconférence sur le projet Explore for Huntington de Dimitri Poffé, octobre 2022

Découvrir ou revoir la visioconférence organisée par l’AHF sur le Projet Explore for Huntington de Dimitri Poffé sur la chaîne Youtube de l’Association Huntington France.
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Publié le 19 octobre 2022

Podcast « Priorité santé », émission radio sur RFI du 18 octobre, dédiée à la maladie de Huntington

Caroline Paré a reçu en direct le mardi 18 octobre 2022 une équipe de chercheurs spécialistes de la maladie de Huntington, mais aussi médecin et famille touchée par cette maladie génétique rare et incurable. Dépistage, symptômes, prise en charge, recherche… le podcast de l’émission « Priorité santé » dédiée à la maladie de Huntington à écouter. Priorité […]
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Publié le 17 septembre 2022

Portrait de Dimitri Poffé paru sur France 3 Hauts-de-France

A lire ! Un article sur Dimitri Poffé et son projet « Explore for Huntington » publié le 20 août 2022 sur France 3 Hauts-de-France. « Ma vie ne sera peut-être pas longue et routinière, mais au moins elle sera courte et riche. » Dimitri Poffé Dimitri Poffé, âgé de 33 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers […]
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