Actions et actualités

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Louise : « Avoir un enfant ce n’est pas que transmettre sa génétique, c’est apporter de l’amour au quotidien […] Je suis vraiment fière d’avoir eu ma fille comme ça et de ne pas transmettre la maladie. Le parcours laisse des séquelles […]

Lancée en 2025 par l’Association européenne Huntington (EHA), l’Asociación Española Corea de Huntington, la Ligue Huntington Francophone Belge et l’Association bulgare Huntington, Huntington Academy est une plateforme d’apprentissage en ligne dédiée à la formation des aidants (aidants-proches-soignants) de personnes atteintes de la maladie de Huntington. Elle a été créée comme un outil de formation de qualité destiné à […]

L’Association Huntington France s’associe à la Ligue Huntington francophone belge pour un webinaire de restitution des sujets abordés lors de la conférence HDYO 2025, dédiée aux jeunes et leur entourage concernés par la maladie de Huntington.  Jeudi 22 mai 2025 de 18h à 19h Au programme : 1/ Présentation de l’association HDYO 2/ Panorama des […]

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

L’association Vents Nouveaux renouvelle sa randonnée solidaire dans les Deux-Sèvres. Les dons seront reversés à l’Association Huntington France pour son engagement pour la recherche. Cinq parcours pédestres sont proposés pour tous les niveaux : de 6 à 20 km et aussi quatre parcours VTT, de 22 à 60 km. Un tarif unique : 6 euros. […]

Le conseil scientifique de l’AHF s’associe au conseil d’administration pour vous adresser ses meilleurs vœux pour 2025.  L’engagement et le soutien aux patients, aux familles et aux aidants se manifestera encore cette année par une recherche scientifique permettant de grandes découvertes pour arriver à vaincre la Maladie de Huntington. Pr Sandrine Betuing – Présidente du […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]

En partenariat avec les Hospices Civils de Lyon, Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer, le service des pathologies du mouvement et Centre de Compétences Maladies Rares Maladie de Huntington (Pr Thobois), l’équipe Mobile Huntington et l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’Auvergne Rhône-Alpes, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes vous convie à la journée de rencontre des malades […]

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]