Actions et actualités

Ghislaine Gaté est la maman de Romain atteint par la maladie de Huntington. Elle revient sur les dix années qui se sont écoulées depuis le diagnostic de son fils. Un parcours bouleversant, teinté de rencontres et d’amour. Lire le témoignage de Ghislaine sur le site Medisite.

Il y a 30 ans, les médecins diagnostiquaient à Cathy la maladie de Huntington. Depuis l’apparition des symptômes il y a 10 ans, son époux Yves s’occupe d’elle au quotidien et coordonne ses soins. Il partage son rôle d’aidant et livre ses conseils. Deux articles sont accessibles sur le site Medisite. Maladie de Huntington : […]

Thierry Lhermitte, parrain de la Fondation sur le Recherche Médicale (FRM) s’est rendu à l’Institut Neurosciences de Grenoble (GIN) lundi 31 janvier pour rencontrer les équipes de recherche sur la maladie de Huntington. Frédéric Saudou, directeur du GIN, et Sandrine Humbert, directrice de recherche à l’Inserm, ont expliqué leur travaux et avancées prometteuses pour mieux […]

Il est des métiers que l’on exerce avec passion. Caroline Yaméogo est assistante sociale au CHU d’Angers. Depuis plus de 10 ans, elle œuvre avec bienveillance auprès des patients Huntington et de leur entourage. Mais quand on gère plus d’une centaine de dossiers et qu’on rencontre les gens en moyenne deux fois par an, sur […]

Alain : « C’est à nous de donner un sens à notre vie… » Alain est un aidant avec le sourire, même si la maladie a complètement transformé sa vie. Il partage avec nous ses réussites, ses doutes et les défis qu’il lui reste à relever ! Pour écouter le podcast

Replay disponible de la Webconférence AHF « Vivre mieux avec Huntington en 2021 »

L’AHF vous a proposé un webinaire inédit le mardi 11 mai 2021 en présence du Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence – Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil qui a présenté les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1,Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai ainsi que les […]

Tour d’horizon sur la Recherche et les avancées concernant la Maladie de Huntington par Emmanuel Brouillet, directeur de Recherches au CNRS et discussion avec Laurie Galvan, maître de conférence à l’Université de Poitiers, à l’occasion de la semaine du Cerveau le 18 mars 2021 à Poitiers (Espace Mendes France). Pour écouter la conférence, cliquez ici…

Vous avez été nombreux à participer à l’E-évènement du 15 janvier 2021 à destination des professionnels de santé, des malades, de leurs proches et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades à domicile. Les vidéos des intervenants de cet E-évènement sont disponibles : replay e-évènement Huntington N’hésitez pas à partager […]

Thomas Guégan, administrateur AHF et bénévole, lance Huntington Podcast une émission audio dédiée à la maladie de Huntington. A chaque émission, il discute avec des invités inspirants – malades, aidants, porteurs, corps médical… – pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie. Tous nous expliquent avec quel regard ils abordent et avancent […]