Journée des familles à Lyon le 24 mai 2024

En partenariat avec les Hospices Civils de Lyon, Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer, le service des pathologies du mouvement et Centre de Compétences Maladies Rares Maladie de Huntington (Pr Thobois), l’équipe Mobile Huntington et l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’Auvergne Rhône-Alpes, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes vous convie à la journée de rencontre des malades Huntington et de leurs familles. Elle se tiendra le vendredi 24 mai 2024 à l’Hôpital neuro-cardio à Bron de 14h à 17h.

L’après-midi débutera avec l’intervention de l’équipe de conseillers en génétique. Ils aborderont les tests pré symptomatique, préimplantatoire et prénatal dans le cadre de la maladie de Huntington. Le service de neurologie de la maladie de Huntington de l’Hôpital Pierre Wertheimer,  expliquera la prise en charge des patients et leur famille dans ce service. L’Équipe Mobile Mutualiste Transverse poursuivra pour aborder son rôle essentiel dans la prise en charge sociale des patients atteints de la maladie de Huntington. Ils partageront leurs expériences et les défis rencontrés dans l’accompagnement des patients et de leurs familles, mettant en lumière l’importance des bonnes pratiques avec les participants.

L’évènement se clôturera par une table ronde avec la présence de l’ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) et un pot de l’amitié afin de favoriser les échanges et la création de liens durables.