Témoignages

Vous venez d’apprendre que la maladie de Huntington touche votre famille ou un proche. Vous êtes porteur de la maladie de Huntington ou aidant.

Comment mieux vivre avec la maladie de Huntington ? Mieux comprendre les personnes touchées pour les accompagner ?

Tous ceux concernés par la maladie se posent un jour les mêmes questions. Les témoignages partagés ici vous apporteront certainement des réponses, et peut-être réconfort et espoir.

A lire, à écouter

Parutions

Malade, aidant, proche, professionnel… l’expérience de chacun face à la maladie est spécifique et personnelle.

L’Association Huntington France publie une collection d’ouvrages « Nouvelles et témoignages » qui met en lumière des parcours de vie avec la maladie de Huntington.

Nous veillons également à vous partager régulièrement des témoignages parus dans les médias, que nous vous invitons à découvrir dans notre rubrique Actions et actualités.

Ces ressources ne sont pas exhaustives, mais elles vous donneront un éclairage sur des vécus pour se sentir moins seul dans ce combat.

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Huntington Podcast

Thomas Guégan, administrateur AHF et bénévole, a lancé « Huntington Podcast » une émission audio dédiée à la maladie de Huntington. A chaque émission, il discute avec des invités inspirants – malades, aidants, porteurs, corps médical… – pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie. Tous nous expliquent avec quel regard ils abordent et avancent dans la vie. Le but est de découvrir que nous ne sommes pas tout seul, et créer un média chaleureux fait pour nous.

Pour contacter Thomas par email : huntingtonpodcast@gmail.com

POUR ÉCOUTER, IL VOUS SUFFIT DE TAPER « HUNTINGTON PODCAST » DANS LA BARRE DE RECHERCHE DE VOTRE NAVIGATEUR OU D’ALLER SUR LA PLATEFORME D’ECOUTE DE VOTRE CHOIX.

 

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En images

Absolute beginners

Un film de Fabrizio Terranova

Rare, héréditaire, neuro-évolutive, la maladie de Huntington engage ceux qu’elle touche dans une profonde transformation, corps et âme. Les six personnages du film Absolute Beginners ont passé un test génétique leur prédisant qu’ils développeront tôt ou tard cette maladie. Ils se trouvent au début de ce qu’ils appellent leur métamorphose et se réunissent régulièrement pour partager leurs manières d’être et de faire face à ce qui leur arrive. Comme la plupart des Huntingtoniens, beaucoup doivent cacher leur statut et vivent dans la clandestinité afin d’éviter toute ségrégation sociale.

En imaginant Absolute Beginners, ils ont voulu rompre avec le ton tragique traditionnellement pris dès qu’il s’agit de communiquer sur leur maladie. Par ce film, ils souhaitent partager ce qui leur importe le plus : les forces motrices, individuelles et collectives, qu’ils apprennent à mobiliser pour se réinventer au fur et à mesure de leur évolution.

Ils sont des débutants absolus, pour l’instant et pour toujours, contraints de faire de leur présent un devenir en perpétuelle transformation.

Breaking down barriers – Behind the scenes of a Lab tour

Une vidéo réalisée par HDYO

Justin Reynolds, professeur d’anglais dans le Michigan aux Etats-Unis, a été testé positif à la maladie de Huntington à 20 ans. Très intéressé par les différentes approches cliniques pour trouver un remède contre la maladie de Huntington, il a pu visiter le laboratoire de recherche Central Michigan University dédié à la maladie de Huntington. Une rencontre entre deux communautés – scientifiques et patients – essentielle. Cette vidéo pédagogique permet de mieux comprendre le travail et l’engagement des équipes scientifiques au sein d’un laboratoire de recherche au quotidien.

HDYO – Huntington’s disease youth organization est un organisme à but non-lucratif engagé pour les jeunes de tout horizon concernés par la maladie de Huntington.

Pour voir d’autres vidéos, rendez-vous sur la chaîne Youtube HDYO

Autres témoignages