Services d’aides et structures d’accueil

L’ASSISTANTE SOCIALE
La prévention est la clé de la réussite pour une meilleure prise en charge. N’hésitez pas à rencontrer l’assistante sociale référente au sein de l’établissement ou du service dans lequel vous êtes suivi.

Le rôle de l’assistante sociale

LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES (M.D.P.H.)
Créée par la loi handicap, la Maison Départementale des Personnes Handicapées « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap ».

LE SAVS ET LE SAMSAH : 2 SERVICES D’AIDES
Le SAVS (Service d’Accompagnement à la Vie Sociale) et le SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés) sont des services d’aide incontournables pour les personnes malades, notamment pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ces services sont adaptés et réservés aux personnes adultes handicapées, qui travaillent ou non.

Le rôle du SAVS et du SAMSAH

SERVICE D’AIDE À DOMICILE, CENTRE D’ACTION SOCIALE
Du fait d’un déni de la maladie, les malades qui vivent seuls font peu appel aux services sociaux ou aux organismes d’aide à domicile et à la personne, ce qui rend leurs situations encore plus catastrophiques. Pour toute personne isolée ou qui a besoin d’aide, faites-vous connaître auprès de votre Mairie ou du Centre d’Action Sociale dont vous dépendez.

LES ÉQUIPES RELAIS HANDICAPS RARES (ERHR) EN FRANCE
Depuis 2016, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) a mis en oeuvre une organisation intégrée « Handicaps rares » et organisé un maillage territorial en sept inter-régions au travers d’Equipes-relais locales et compétentes.

Les missions des Equipes Relais Handicaps Rares se concentrent essentiellement sur le repérage des besoins et ressources des phttps://www.gnchr.fr/reseau-acteurs-nationaux-regionaux-locaux/les-equipes-relais-handicaps-raresatients, l’ingénierie de réseau sur le territoire et le repérage des situations pour des réponses d’accompagnement et de prises en charge. Si vous avez besoin d’aide, n’hésitez pas à consulter l’ERHR de votre région !

Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorga­nisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banali­sés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens d’une relation plus apaisée.

Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) constituent des unités de vie apportant aux résidents non seulement l’aide constante due à leur absence d’autonomie, mais proposant également des activités de vie sociale, occupationnelles et une ouverture sur la vie sociale et culturelle. Une assistante sociale peut vous accompagner dans les démarches grâce à la fiche d’orientation en MAS.

N’hésitez pas à consulter la liste et les coordonnées des Maisons d’accueil spécialisées (MAS) et autres établissements pouvant accueillir des malades Huntington.

Un nouveau service de soin dédié à la prise en charge de patients souffrant de la maladie de Huntington a été inauguré le 18 février 2021 au sein de l’Hôpital Marin de Hendaye AP-HP, situé dans les Pyrénées-Atlantiques.
Ce nouveau service ouvert en décembre 2020, pour lequel l’AP-HP aura investi à terme 4,38 millions d’euros, vise à limiter l’évolution de la maladie de Huntington et à préserver la qualité de vie des patients atteints de la maladie ainsi que les aidants. Cette inauguration a eu lieu en présence de Benoît Elleboode, directeur général de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, de Maritxu Blanzaco, déléguée départementale du 64, de Kotte Ecenarro, maire de Hendaye et Président du Conseil Hospitalier Territorial de l’hôpital, de Delphine Bart, directrice de l’hôpital, de la Dr Brigitte Soudrie, directrice médicale du nouveau service, et de Martin Hirsch, directeur général de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.

Vous êtes aidant et souhaitez parler, vous détendre, vous préserver, vous former, n’hésitez pas à rejoindre la Plateforme de répit et d’accompagnement des aidants, portée par l’ARS Auvergne-Rhône Alpes, à l’EHPAD « Les Cèdres » de Valence. Toutes les actions se font sur inscription au 04 75 82 10 60 et sont sans participation financière pour l’usager.

L’association « Un palier, deux toits » porte un projet pilote d’habitat inclusif partagé à Pézenas en Occitanie, à destination de jeunes adultes atteints de la MH désirant rester autonomes et non isolés, dans un cadre de vie ordinaire et accompagnés (présence permanente d’auxiliaire de vie). Après avoir acquis une maison, cet habitat innovant aura un second pôle qui verra le jour en 2022.
Pour plus d’info, vous pouvez contacter l’association au 06 79 934 935.

Le Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) Romain Jacob, situé au 5, allée Eugénie à Paris (15e), a ouvert ses portes mi-novembre 2016 et accueille 38 résidents, (de 20 à 60 ans), touchés par des maladies chroniques évolutives invalidantes. N’hésitez pas à remplir un dossier d’inscription.