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Publié le 10 février 2022

Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2022

Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]
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Publié le 17 décembre 2021

Face ou Pile, le livre inspiré du journal de Patrice Campion dans la collection AHF

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]
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Publié le 14 décembre 2021

Le cercle des ressources, nouveau livre paru dans la collection AHF

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? La personne porteuse de la maladie de Huntington et son entourage sont confrontés à un véritable tsunami émotionnel lorsque le diagnostic se confirme. Aurore Lorinet est psychologue clinicienne depuis 1994. Après de premières expériences professionnelles dans le domaine médico-social,  auprès de personnes […]
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Publié le 6 décembre 2021

Replay de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington

Près de 200 personnes étaient réunies dans l’auditorium de la Cité des Sciences lors de cette 4ème Journée Nationale dédiée à la Maladie de Huntington, qui s’est déroulée le vendredi 3 décembre. Une édition qui a pu être suivie en direct par une centaine de personnes connectées à distance. La richesse et la qualité des […]
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Publié le 29 octobre 2021

Nouvelle version 2021 du Protocole National de Diagnostic et de Soins

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un document de référence pour les professionnels de santé concernant la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Huntington. Le PNDS sur la maladie de Huntington a été élaboré par Le Centre de […]
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Publié le 8 novembre 2021

Huntington Podcast : témoignage de Caroline, assistante sociale à Angers

Il est des métiers que l’on exerce avec passion. Caroline Yaméogo est assistante sociale au CHU d’Angers. Depuis plus de 10 ans, elle œuvre avec bienveillance auprès des patients Huntington et de leur entourage. Mais quand on gère plus d’une centaine de dossiers et qu’on rencontre les gens en moyenne deux fois par an, sur […]
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Publié le 15 novembre 2021

Ekiden de Cahors : grand élan de générosité pour la cause Huntington

Plus de 1 200 relayeurs ont foulé les ruelles de Cahors tout au long de la soirée du samedi 6 novembre 2021, sur une distance de marathon.  Cette 9ème édition de l’Ekiden de Cahors a récolté plus de 10 000 euros au profit de la recherche scientifique sur la maladie de Huntington. Portés par cet élan de […]
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Publié le 22 octobre 2021

Ekiden de Cahors 2021, une course en équipe au profit de la recherche contre la maladie d’Huntington

Le samedi 6 novembre 2021, coureurs, marcheurs mais aussi supporters, sont attendus à l’Ekiden de Cahors. Cette manifestation sportive et festive réunit chaque année de plus en plus de sportifs. L’intégralité des frais d’inscriptions est reversée à l’Association Huntington France, qui soutient la recherche scientifique, familles et malades d’Huntington. Pour cette 9ème édition, l’AHF se […]
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Publié le 15 novembre 2021

Journée nationale de la maladie de Huntington, vendredi 3 décembre 2021, en présentiel ou à distance

Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 4ème Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 3 décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, de 9h30 à […]
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Publié le 27 juillet 2021

Coup d’envoi du projet #Exploreforhuntington de Dimitri en présence d’Emmanuel Petit, mercredi 7 juillet 2021

Depuis plus d’un an, Dimitri Poffé s’entraîne et attend de pouvoir partir ! Depuis plus d’un an, nous vous en parlons et à présent, son départ est imminent. C’est pourquoi nous avons souhaité nous réunir le mercredi 7 juillet 2022 pour lui dire au revoir et lui souhaiter un bon périple riche de rencontres Huntington […]
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