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Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? La personne porteuse de la maladie de Huntington et son entourage sont confrontés à un véritable tsunami émotionnel lorsque le diagnostic se confirme. Aurore Lorinet est psychologue clinicienne depuis 1994. Après de premières expériences professionnelles dans le domaine médico-social,  auprès de personnes […]

Près de 200 personnes étaient réunies dans l’auditorium de la Cité des Sciences lors de cette 4ème Journée Nationale dédiée à la Maladie de Huntington, qui s’est déroulée le vendredi 3 décembre. Une édition qui a pu être suivie en direct par une centaine de personnes connectées à distance. La richesse et la qualité des […]

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un document de référence pour les professionnels de santé concernant la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Huntington. Le PNDS sur la maladie de Huntington a été élaboré par Le Centre de […]

Il est des métiers que l’on exerce avec passion. Caroline Yaméogo est assistante sociale au CHU d’Angers. Depuis plus de 10 ans, elle œuvre avec bienveillance auprès des patients Huntington et de leur entourage. Mais quand on gère plus d’une centaine de dossiers et qu’on rencontre les gens en moyenne deux fois par an, sur […]

Plus de 1 200 relayeurs ont foulé les ruelles de Cahors tout au long de la soirée du samedi 6 novembre 2021, sur une distance de marathon.  Cette 9ème édition de l’Ekiden de Cahors a récolté plus de 10 000 euros au profit de la recherche scientifique sur la maladie de Huntington. Portés par cet élan de […]

Le samedi 6 novembre 2021, coureurs, marcheurs mais aussi supporters, sont attendus à l’Ekiden de Cahors. Cette manifestation sportive et festive réunit chaque année de plus en plus de sportifs. L’intégralité des frais d’inscriptions est reversée à l’Association Huntington France, qui soutient la recherche scientifique, familles et malades d’Huntington. Pour cette 9ème édition, l’AHF se […]

Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 4ème Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 3 décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, de 9h30 à […]

Depuis plus d’un an, Dimitri Poffé s’entraîne et attend de pouvoir partir ! Depuis plus d’un an, nous vous en parlons et à présent, son départ est imminent. C’est pourquoi nous avons souhaité nous réunir le mercredi 7 juillet 2022 pour lui dire au revoir et lui souhaiter un bon périple riche de rencontres Huntington […]