Actions et actualités

En hommage à sa grand-mère Yvette, qui s’est éteinte de la maladie de Huntington, Gaëlle est partie à pied de Saint-Jacques-de-Compostelle pour rejoindre Saint-Amand-Montrond en France, où résidait sa grand-mère. Quatre mois de marche, 2700 km parcourus, une cagnotte en ligne et de belles rencontres sur le chemin. « Huntington c’est le nouveau membre surprise de […]

Depuis juin 2022, les adhérents de l’AHF ont découvert la nouvelle version du bulletin de l’Association, rebaptisé « Le mag’ de l’AHF ». Un nouveau nom accompagné d’une nouvelle maquette aux couleurs de l’Association Huntington France, et de son site Internet. Envoyé deux fois par an à l’ensemble des adhérents, le magazine met en lumière […]

Installée de plus de 20 ans à Paris, dans le 13ème arrondissement, l’Association Huntington France a quitté ses locaux historiques pour emménager à Montrouge au 165, avenue Henri Ginoux. La nouvelle adresse est facilement accessible en transport en commun, avec le métro ligne 4 – station Barbara, sortie 1. Vous pouvez joindre l’Association à son […]

Souvenez-vous… en 2021, Sébastien, touché par la situation d’Amélie, son amie concernée par la maladie d’Huntington, s’était lancé un défi sportif doublé d’une cagnotte pour soutenir la recherche et lutter contre la maladie de Huntington. Cette année, Sébastien s’engage dans un nouvel exploit sportif. Il se lancera le 1er juillet 2022 à Vannes pour les 177 […]

Cette année, 11 héros se sont mobilisés pour l’Association Huntington France à la course des héros 2022. Coureurs et marcheurs se sont retrouvés pour accomplir leur ultime défi le 12 juin à Mérignac-Bordeaux et le 19 juin au parc de Saint Cloud à Paris, soutenus et accompagnés de leurs proches. « C’était ma première participation […]

Victor, âgé de 29 ans, prendra la ligne de départ de la course des héros le dimanche 19 juin à Paris. Il a déjà collecté 1 700 euros de dons pour l’Association Huntington France. Nous vous partageons son témoignage touchant, plein d’énergie et d’humour « La course des Héros, mon coloc’ et moi ». « Agé de 29 […]

L’Association Huntington France a mis en place une ligne téléphonique d’assistance sociale gratuite et accessible à tous. Assurée par Sébastien GRAU, assistant social confirmé, il accompagne les malades de Huntington et les aidants, dans leurs démarches administratives et sociales pour trouver des solutions adaptées et efficaces, notamment avec les acteurs de réseaux locaux. Question ponctuelle […]

Imaginons pour les malades de Huntington, une vie plus douce. Un cocon bien à eux où ils ne seraient jamais seuls. Entourés, connectés aux autres et à la vie ordinaire, respectés dans leur libre choix et accompagnés à domicile dans l’expression de leur pathologie, jusqu’à la fin. Ce projet tellement essentiel, Véronique le porte depuis […]

Ghislaine Gaté est la maman de Romain atteint par la maladie de Huntington. Elle revient sur les dix années qui se sont écoulées depuis le diagnostic de son fils. Un parcours bouleversant, teinté de rencontres et d’amour. Lire le témoignage de Ghislaine sur le site Medisite.

Thierry Lhermitte, parrain de la Fondation sur le Recherche Médicale (FRM) s’est rendu à l’Institut Neurosciences de Grenoble (GIN) lundi 31 janvier pour rencontrer les équipes de recherche sur la maladie de Huntington. Frédéric Saudou, directeur du GIN, et Sandrine Humbert, directrice de recherche à l’Inserm, ont expliqué leur travaux et avancées prometteuses pour mieux […]