Actions et actualités

Filtrer les actualités

Publié le 11 mai 2021

Essai clinique du laboratoire Roche

Essai clinique du laboratoire Roche, annonce de l’arrêt définitif de l’administration du tominersen et du placebo dans l’étude Génération HD1.
Voir la suite...
Publié le 15 avril 2021

Décès de Louise-Marie Marton, présidente honoraire de l’AHF (avril 2021)

C’est avec une grande tristesse que nous apprenons, début avril 2021,  le décès de Louise-Marie Marton, Présidente honoraire et l’une des plus anciennes adhérentes de l’Association Huntington France. « Hommage à Louise-Marie Marton »   –  Pour en savoir plus, cliquez ici
Publié le 30 juin 2020

Le livre « Huntington… et alors ? » lauréat du Prix Handi-Livres 2020 !

A l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées, placée sous le parrainage du Ministère de la Culture et de Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, le jury du Prix Handi-Livres 2020, organisé par le Fonds Handicap & Société par Intégrance, a attribué le Prix du Meilleur Guide 2020 à l’ouvrage intitulé « Huntington…et […]
Voir la suite...
Publié le 23 juin 2021

Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, auprès de Romain – juin 2021

Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, est venu dans les Ardennes fêter l’anniversaire de Romain. Un moment joyeux et plein d’émotion autour du super gâteau réalisé par une amie pâtissière et que tous les proches et amis de Romain ont pu partager avec lui ! Bon anniversaire Romain ! > Pour vous procurer le livre-témoignage de […]
Voir la suite...
Publié le 11 mai 2021

Webinaire sur l’essai clinique Roche en replay – 11 mai 2021

L’AHF vous a proposé un webinaire inédit le mardi 11 mai 2021 en présence du Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence – Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil qui a présenté les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1,Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai ainsi que les […]
Voir la suite...
Publié le 4 février 2021

Rencontres et échanges sur la maladie de Huntington en 2019

Colloque sur les maladies rares du système nerveux à Lyon – 12 décembre 2019. Réunion sur la maladie de Huntington à Montpellier – 16 novembre 2019 Rencontre des familles et des patients MH à Laval – 12 octobre 2019 Assises départementales des maladies neurodégénératives à Montbeton – 4 octobre 2019 Réunion d’information sur la MH […]
Voir la suite...
Publié le 20 juillet 2017

Maladie de Huntington et dérégulation du métabolisme du cholestérol dans le système nerveux central (lettre du Conseil scientifique – juillet 2017)

Depuis une dizaine d’années, des études concernant la MH montrent que la production et la dégradation du cholestérol dans le cerveau sont aussi altérées. Le cholestérol joue un rôle essentiel au cours du développement du système nerveux mais aussi lorsque le cerveau est mature. Le cholestérol est un composant essentiel de la myéline qui entoure les […]
Voir la suite...
Publié le 26 février 2017

Journée internationale des maladies rares – 28 février 2017

Evènement annuel organisé le 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. Cette journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 […]
Voir la suite...
Publié le 25 juillet 2016

Métabolisme et maladie de Huntington (lettre du Conseil scientifique – juillet 2016)

La maladie de Huntington est une maladie du système nerveux qui se traduit essentiellement par des signes neurologiques. Mais il est fréquent que les patients présentent, au cours de la maladie, d’autres caractéristiques comme un amaigrissement. Cette constatation a conduit certaines équipes à rechercher chez ces patients des troubles métaboliques ou endocriniens. Pour plus d’informations, cliquez […]