Actions et actualités

Faire le test, avoir des enfants, travailler, relation avec la famille… l’Association Huntington France donne la parole aux jeunes dans le cadre d’une rencontre organisée le samedi 15 avril de 14h à 17h à l’auditorium de l’ICM dans le 13ème à Paris. De nombreux intervenants, professionnels de la santé et acteurs du monde associatif, seront […]

La Journée Internationale Maladies Rares ou Rare Disease Day a lieu tous les ans le dernier jour de février. A l’occasion de cette 16ème édition, retrouvez les actions de sensibilisation menées par les délégations régionales de l’Association Huntington France et la communauté internationale mardi 28 février. A Toulouse Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de […]

La soirée digitale de la Fondation Groupama se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30. Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser 5€ par participant à l’Association Huntington France. Placée sous le signe des territoires, la soirée en ligne sera l’occasion de permettre à tous de […]

Le marathon solidaire de l’Ekiden de Cahors, contre la maladie de Huntington, réunit chaque année toujours plus de coureurs. Grâce à la mobilisation de plus de 1600 participants, coureurs et marcheurs, c’est un chèque de 12 000 euros qui a été remis à l’Association Huntington France. Comme annoncé, plusieurs équipes portant les couleurs de l’Association […]

Animées par des membres de l’AHF, ces rencontres sont ouvertes à tous : personnes malades, aidants, proches. Elles permettent à chacun d’échanger, de partager librement sur la MH avec une écoute bienveillante des participants. Elles ont lieu le premier lundi de chaque mois à 18h30 au siège de l’AHF, au 165 avenue Henri Ginoux à Montrouge […]

Thomas Guégan, créateur de HuntingtonPodcast mais aussi administrateur de l’Association Huntington France, a fondé KOLOA, une solution de colocation à taille humaine reposant sur une aide quotidienne de professionnels pour répondre à tous les stades de la maladie. Le logement KOLOA, situé en cœur de ville de Massy (91), accueille depuis octobre 2022 ses cinq […]

L’Alliance maladies rares vous donne RDV à 13h15 au Jardin du Luxembourg (accueil sous le Kiosque à musique) pour la Marche des maladies rares 2022 organisée dans le cadre du Téléthon à Paris. Cette année, un dress code est proposé : porter un bonnet, une casquette, un chapeau, une perruque de couleur orange, signe de […]

Samedi 12 novembre sont attendus coureurs, marcheurs et supporters au départ de la 10ème édition de l’Ekiden de Cahors. Un évènement dont l’intégralité des inscriptions est reversée à l’Association Huntington France engagée pour le mieux-être des malades et des famille ainsi que pour la recherche contre la la maladie de Huntington. Comme plusieurs années consécutives, […]

L’Association Huntington France a été informée par la MAS Les Jonquilles de Biré, située à Tresses, de places disponibles en accueil de jour pour les personnes malades de Huntington. Pour tout renseignement, veuillez contacter l’équipe au 05 56 33 42 04 ou par email mas.lesjonquilles@hapogys.fr Pour en savoir plus sur les maisons d’accueil spécialisées, rendez-vous […]

La photographe Cléa Mbaki a participé aux ateliers de danse contemporaine pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, proposés par l’association Kachashi. A travers son objectif, elle a su sublimer les mouvements désordonnés et anarchiques de ces danseurs malgré eux. « Ce travail a pour but de faire l’éloge des mouvements en les […]