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A lire ! Un article sur Dimitri Poffé et son projet « Explore for Huntington » publié le 20 août 2022 sur France 3 Hauts-de-France. « Ma vie ne sera peut-être pas longue et routinière, mais au moins elle sera courte et riche. » Dimitri Poffé Dimitri Poffé, âgé de 33 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers […]

Le projet « Explore for Huntington » vous connaissez ? Dimitri Poffé vous donne rendez-vous le jeudi 13 octobre à 18h pour vous raconter son parcours à vélo à travers l’Amérique du Sud pour rencontrer la communauté Huntington – familles, malades, chercheurs, neurologues, associations… Cet échange est ouvert à tous. Vous pourrez poser toutes vos […]

Dimitri Poffé a débuté son aventure Explore for Huntington en septembre 2021. Son objectif : traverser à vélo l’Amérique latine, continent extrêmement touché par la maladie de Huntington, et ainsi donner de la visibilité à cette maladie rare, neurodégénérative et héréditaire. Après le Mexique, le Guatemala, le Honduras, le Nicaragua, le Costa Rica et la […]

Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]

Après le succès de la première édition, Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès virtuel international dédié aux jeunes adultes touchés par la maladie de Huntington le samedi 5 et dimanche 6 mars 2022. Cet évènement interactif est ouvert à toute la communauté Huntington, familles et professionnels, sur inscription. Deux jours uniques pour mieux […]

Comme chaque année, pour sensibiliser aux maladies rares, l’AHF s’est associée à la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu dans plus de 60 pays le dernier jour de février. A cette occasion, l’AHF était présente dans le dossier Grand Angle spécial « Maladies rares », réalisé par CommEdition, paru le 27 février 2021 dans Le Monde. Pour lire […]

Depuis une dizaine d’années, des études concernant la MH montrent que la production et la dégradation du cholestérol dans le cerveau sont aussi altérées. Le cholestérol joue un rôle essentiel au cours du développement du système nerveux mais aussi lorsque le cerveau est mature. Le cholestérol est un composant essentiel de la myéline qui entoure les […]

Evènement annuel organisé le 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. Cette journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 […]