Actions et actualités

En octobre 2026, Alycia et Jordan, un couple d’entrepreneurs et sportifs, prendront le départ du Marathon des Sables.100 kilomètres à travers le désert marocain, en autonomie, sous la chaleur, le vent et la fatigue. Un défi sportif hors norme, et surtout, un défi qui a du sens. Suite au diagnostic de la maladie de Huntington de […]

En septembre 2021, Dimitri Poffé démarrait son aventure Explore for Huntington en Amérique Latine. Un court métrage « The Présent » en a découlé. Le 11 janvier 2026, Dimitri s’est élancé depuis le Maroc pour une traversée de l’Afrique à vélo. Cette nouvelle aventure s’inscrit dans la continuité d’un engagement de longue date, avec pour objectif de […]

Skyhawk Therapeutics est une biotech américaine en phase clinique, spécialisée dans les petites molécules modulant l’ARN via sa plateforme SKYSTAR®. Elle développe SKY-0515, un médicament candidat oral innovant visant à réduire la production de la huntingtine mutée (mHTT) et de PMS1, deux protéines clés dans la pathologie de la maladie de Huntington. Ils sont situés […]

L’Association Huntington France s’associe à la Ligue Huntington francophone belge pour vous proposer un webinaire d’information consacré au diagnostic présymptomatique de la maladie de Huntington et aux solutions permettant d’éviter la transmission de la maladie.  📅 Mardi 17 mars 2026 🕕 De 18h à 19h Un webinaire, pour s’informer, réfléchir et poser ses questions dans un cadre […]

Augustin, 21 ans, étudiant à CentraleSupélec, se lance un défi : parcourir l’Europe à vélo pendant 6 mois, de mars à août 2026. Il va traverser 25 pays à vélo ce qui représente plus de 11 000 km. Intitulée “Huntington Hope Rider”, cette aventure solidaire unique vise à sensibiliser à la maladie de Huntington, une […]

Skyhawk Therapeutics a annoncé des résultats intermédiaires encourageants à neuf mois de son essai clinique de phase 1 du candidat SKY-0515 chez des patients atteints de la maladie de Huntington. Le traitement a montré une réduction significative et dépendante de la dose de la protéine huntingtine mutante, ainsi qu’une amélioration moyenne des scores cliniques, alors […]

Lancée en 2025 par l’Association européenne Huntington (EHA), l’Asociación Española Corea de Huntington, la Ligue Huntington Francophone Belge et l’Association bulgare Huntington, Huntington Academy est une plateforme d’apprentissage en ligne dédiée à la formation des aidants (aidants-proches-soignants) de personnes atteintes de la maladie de Huntington. Elle a été créée comme un outil de formation de qualité destiné à […]

L’Association Huntington Européenne (EHA) organise sa 5e conférence bisannuelle à Bucarest, en Roumanie, du 25 au 28 septembre 2025. « Ensemble, façonnons notre avenir, nous sommes le changement !» résume l’esprit de la conférence de cette année, réunissant la communauté MH pour échanger leurs expériences, explorer les avancées en matière de soins et de traitements, et trouver […]

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

Plus de 3 millions de français sont concernés par une maladie rare. Cette année encore l’AHF sera représentée dans de nombreuses villes pour la journée mondiale des maladies rares du 28 février 2025.  Ces journées sont ouvertes à tous : grand public et professionnels. Retrouvez les antennes et les délégations près de chez vous : […]