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Prilenia a annoncé sa volonté de déposer une demande d’autorisation de mise sur le marché auprès de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour la pridopidine, traitement de la maladie de Huntington (MH). Cette décision fait suite à des réunions préalables avec les autorités réglementaires de l’Union européenne. La soumission est prévue pour la mi-2024. « La pridopidine […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]

Le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 5ème édition de la Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 1er décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, […]

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

L’intégralité de la rencontre AHF « Les jeunes et Huntington », organisée le 15 avril 2023, est disponible en replay, en quatre séquences. 1-Lancement de la rencontre   2-Point sur la recherche   3-Projet de vie : test, enfant, travail…   4- Témoignages de jeunes engagés : Dimitri, Charline et Thomas   Pour retrouver l’intégralité de […]

Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès international annuel du vendredi 17 au dimanche 19 mars à Glasgow, en Ecosse. Cet évènement s’adresse tout particulièrement à la communauté des jeunes de 18 à 35 ans concernés par la maladie de Huntington, mais aussi des familles et des professionnels. Vous ne pouvez pas vous déplacer […]

Le congrès EHDN, European Huntington’s disease Network, s’est tenu à Bologne du 16 au 18 septembre 2022. L’association Huntington France était présente, représentée par Ghislaine Gaté administratrice AHF. Plus de 900 personnes – chercheurs, professionnels de la santé, laboratoires, associations, familles… – ont participé à ce rassemblement européen dédié principalement aux avancées récentes de la […]

A lire ! Un article sur Dimitri Poffé et son projet « Explore for Huntington » publié le 20 août 2022 sur France 3 Hauts-de-France. « Ma vie ne sera peut-être pas longue et routinière, mais au moins elle sera courte et riche. » Dimitri Poffé Dimitri Poffé, âgé de 33 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers […]

Le projet « Explore for Huntington » vous connaissez ? Dimitri Poffé vous donne rendez-vous le jeudi 13 octobre à 18h pour vous raconter son parcours à vélo à travers l’Amérique du Sud pour rencontrer la communauté Huntington – familles, malades, chercheurs, neurologues, associations… Cet échange est ouvert à tous. Vous pourrez poser toutes vos […]

Dimitri Poffé a débuté son aventure Explore for Huntington en septembre 2021. Son objectif : traverser à vélo l’Amérique latine, continent extrêmement touché par la maladie de Huntington, et ainsi donner de la visibilité à cette maladie rare, neurodégénérative et héréditaire. Après le Mexique, le Guatemala, le Honduras, le Nicaragua, le Costa Rica et la […]