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« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

Découvrir ou revoir la visioconférence organisée par l’AHF sur le Projet Explore for Huntington de Dimitri Poffé sur la chaîne Youtube de l’Association Huntington France.

Caroline Paré a reçu en direct le mardi 18 octobre 2022 une équipe de chercheurs spécialistes de la maladie de Huntington, mais aussi médecin et famille touchée par cette maladie génétique rare et incurable. Dépistage, symptômes, prise en charge, recherche… le podcast de l’émission « Priorité santé » dédiée à la maladie de Huntington à écouter. Priorité […]

A lire ! Un article sur Dimitri Poffé et son projet « Explore for Huntington » publié le 20 août 2022 sur France 3 Hauts-de-France. « Ma vie ne sera peut-être pas longue et routinière, mais au moins elle sera courte et riche. » Dimitri Poffé Dimitri Poffé, âgé de 33 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers […]

Jeune chercheuse, Laurène présente au micro de Thomas Gueguan son projet de recherche sur la maladie de Huntington dans le cadre d’une thèse de 3 ans. Elle s’est intéressée à des cellules du cerveau moins connues que les neurones, les astrocytes. Sa recherche ouvre une nouvelle voie et de nouvelles réflexions sur le futur de […]

Imaginons pour les malades de Huntington, une vie plus douce. Un cocon bien à eux où ils ne seraient jamais seuls. Entourés, connectés aux autres et à la vie ordinaire, respectés dans leur libre choix et accompagnés à domicile dans l’expression de leur pathologie, jusqu’à la fin. Ce projet tellement essentiel, Véronique le porte depuis […]

Ghislaine Gaté est la maman de Romain atteint par la maladie de Huntington. Elle revient sur les dix années qui se sont écoulées depuis le diagnostic de son fils. Un parcours bouleversant, teinté de rencontres et d’amour. Lire le témoignage de Ghislaine sur le site Medisite.

Il y a 30 ans, les médecins diagnostiquaient à Cathy la maladie de Huntington. Depuis l’apparition des symptômes il y a 10 ans, son époux Yves s’occupe d’elle au quotidien et coordonne ses soins. Il partage son rôle d’aidant et livre ses conseils. Deux articles sont accessibles sur le site Medisite. Maladie de Huntington : […]

Thierry Lhermitte, parrain de la Fondation sur le Recherche Médicale (FRM) s’est rendu à l’Institut Neurosciences de Grenoble (GIN) lundi 31 janvier pour rencontrer les équipes de recherche sur la maladie de Huntington. Frédéric Saudou, directeur du GIN, et Sandrine Humbert, directrice de recherche à l’Inserm, ont expliqué leur travaux et avancées prometteuses pour mieux […]

Il est des métiers que l’on exerce avec passion. Caroline Yaméogo est assistante sociale au CHU d’Angers. Depuis plus de 10 ans, elle œuvre avec bienveillance auprès des patients Huntington et de leur entourage. Mais quand on gère plus d’une centaine de dossiers et qu’on rencontre les gens en moyenne deux fois par an, sur […]