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Publié le 3 mars 2024

Retour sur la soirée ciné-débat à l’Assemblée nationale, du mercredi 28 février 2024

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington. Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. […]
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Publié le 4 février 2024

Journée internationale des maladies rares ou #Rarediseaseday, le jeudi 29 février

Une journée de solidarité pour les plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches dans le monde ! L’Association Huntington France sera présente sur plusieurs villes en France : Montpellier, Toulouse, Créteil, Nancy, Clermont-Ferrand (le 28 février). A Montpellier, avec le soutien de Guy Lecluyse, comédien, parrain de l’association […]
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Publié le 13 janvier 2024

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares sont principalement destinés aux professionnels (chercheurs et cliniciens) et associations évoluant dans le domaine des maladies rares, mais ils accueillent également les patients, leurs familles et les aidants concernés et intéressés. L’objectif de ces colloques est de créer un espace d’échanges et de partage d’informations où toutes […]
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Publié le 13 janvier 2024

Journée internationale des Maladies Rares, rendez-vous à Nancy le 29 février 2024

Chaque année, la Journée des Maladies Rares est célébrée mondialement le dernier jour de février. En cette année bissextile, elle aura lieu le 29 février 2024. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de […]
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Publié le 10 décembre 2023

Retours sur la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 (et replay !)

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]
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Publié le 8 décembre 2023

Marche Huntington dans la Drôme, dimanche 17 décembre 2023 à St Barthélémy de Vals

Pour sa 29ème édition, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes organise la marche Huntington, en partenariat avec la Fondation Groupama, qui aura lieu cette année dans la commune de Saint Barthélémy de Vals (26), le dimanche 17 décembre 2023.    Même formule que l’année passée : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 13 […]
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Publié le 3 octobre 2023

Journée nationale de la maladie de Huntington, 1er décembre 2023, Cité des Sciences, Paris

Le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 5ème édition de la Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 1er décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, […]
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Publié le 19 novembre 2023

Manies dansantes – figures 20, performance de l’association Kachashi, lundi 4 décembre à Paris

Pour fêter les 20 ans du groupe Huntington & danse fondé par l’association Kachashi, les danseurs vous convient à découvrir leur performance Manies dansantes – figures 20, le lundi 4 décembre à 16h au studio Micadances. Un pot festif suivra. L’atelier Huntington & danse, co-animé par Julie Salgues et Philippe Chéhère, se veut une aventure […]
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Publié le 15 novembre 2023

Carton plein pour l’Ekiden de Cahors 2023 avec 250 équipes inscrites

Même sous la pluie battante, marcheurs, coureurs, bénévoles, étaient réunis ce samedi 11 novembre 2023 à l’Ekiden de Cahors dans une ambiance festive et familiale. Grâce à la mobilisation de tous les participants, 12 000 euros ont pu être récoltés au profit de l’Association Huntington France. Comme chaque année, plusieurs équipes portaient les couleurs de […]
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Publié le 17 septembre 2023

Ekiden de Cahors, un marathon en relais, au profit de la recherche contre la maladie d’Huntington, samedi 11 novembre 2023

L’Ekiden de Cahors fait partie des événements solidaires majeurs qui soutient depuis 10 ans la cause des malades et des familles Huntington. En quoi consiste l’Ekiden ? C’est une course en relais effectuée par 6 coureurs sur la distance du marathon, soit 42,195 km au total. Et à Cahors, l’Ekiden se déroule la nuit. Tous […]
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