Actions et actualités

« La maladie de Huntington est non seulement difficile à vivre pour le malade mais aussi pour les proches, les aidants. Ils sont en première ligne face au malade, face à l’évolution. Il faut savoir choisir ce qui nous importe le plus et ici, il faut choisir la vie. C’est celle que l’on a en rencontrant […]

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale s’est saisie d’une mission flash sur les maladies neurodégénératives avec pour visée d’évaluer la prise en charge des patients atteints de ces maladies, les différents outils déployés dans cet objectif et de formuler des recommandations opérationnelles en la matière. L’Association Huntington France a été entendue dans le […]

L’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne (ERHR) et le laboratoire CMRRF Kerpape, porteurs du projet StépHanie, se sont associés à Life Companion pour développer les fonctionnalités de la tablette numérique adaptée aux personnes atteintes de la maladie d’Huntington. Cet assistant numérique sur-mesure vise à accompagner la communication au quotidien, entretenir la mémoire et servir de médiateur […]

L’Association Huntington France participe à la course des héros pour la 4ème année consécutive. Sportifs et non sportifs, rejoignez l’équipe des héros de l’AHF ! Fixez-vous votre objectif de collecte de dons et retrouvons-nous le Jour J pour une rencontre solidaire, conviviale et festive : à Bordeaux, le dimanche 11 juin, à Paris, le dimanche […]

L’intégralité de la rencontre AHF « Les jeunes et Huntington », organisée le 15 avril 2023, est disponible en replay, en quatre séquences. 1-Lancement de la rencontre   2-Point sur la recherche   3-Projet de vie : test, enfant, travail…   4- Témoignages de jeunes engagés : Dimitri, Charline et Thomas   Pour retrouver l’intégralité de […]

L’Assemblée générale annuelle s’est déroulée le samedi 15 avril 2023 au sein de l’auditorium de l’Institut du cerveau à Paris. L’occasion de revenir sur les faits marquants 2022, bilans des actions menées par l’Association Huntington France, mais aussi les perspectives 2023. Rapport moral et rapport financier ont été présentés aux adhérents. Le conseil d’administration s’est […]

L’Association Huntington France soutient la recherche scientifique en finançant une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington, d’un montant de 110keuros. Cet appel d’offres est ouvert à tous les projets de recherche émanant d’unités de recherche qui travaillent sur la maladie de Huntington en France. Les projets de recherche fondamentale et […]

Corinne Delionnet et Alain Tessier, antennes locales AHF PACA, vous invitent chaleureusement à une rencontre ouverte à tout public concerné par la maladie de Huntington – patients, familles, aidants, professionnels – lundi 5 juin 2023, de 18h30 à 20h à Marseille. L’équipe de la Maison Départementale des Aidants sera également présente. Chacun pourra échanger librement et […]

Faire le test, avoir des enfants, travailler, relation avec la famille… l’Association Huntington France donne la parole aux jeunes dans le cadre d’une rencontre organisée le samedi 15 avril de 14h à 17h à l’auditorium de l’ICM dans le 13ème à Paris. De nombreux intervenants, professionnels de la santé et acteurs du monde associatif, seront […]

L’Association Huntington France vous souhaite de belles fêtes de fin d’année et ses meilleurs voeux pour la nouvelle année à venir.