Actions et actualités

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? La personne porteuse de la maladie de Huntington et son entourage sont confrontés à un véritable tsunami émotionnel lorsque le diagnostic se confirme. Aurore Lorinet est psychologue clinicienne depuis 1994. Après de premières expériences professionnelles dans le domaine médico-social,  auprès de personnes […]

L’Association Huntington France a mis en place une ligne téléphonique d’assistance sociale gratuite et accessible à tous. Assurée par Sébastien GRAU, assistant social confirmé, il accompagne les malades de Huntington et les aidants, dans leurs démarches administratives et sociales pour trouver des solutions adaptées et efficaces, notamment avec les acteurs de réseaux locaux. Question ponctuelle […]

Depuis plus d’un an, Dimitri Poffé s’entraîne et attend de pouvoir partir ! Depuis plus d’un an, nous vous en parlons et à présent, son départ est imminent (entre mi-août et fin septembre). C’est pourquoi nous avons souhaité nous réunir pour lui dire au revoir et lui souhaiter un bon périple riche de rencontres Huntington […]

Comme chaque année, pour sensibiliser aux maladies rares, l’AHF s’est associée à la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu dans plus de 60 pays le dernier jour de février. A cette occasion, l’AHF était présente dans le dossier Grand Angle spécial « Maladies rares », réalisé par CommEdition, paru le 27 février 2021 dans Le Monde. Pour lire […]

C’est avec une grande tristesse que nous apprenons, début avril 2021,  le décès de Louise-Marie Marton, Présidente honoraire et l’une des plus anciennes adhérentes de l’Association Huntington France. « Hommage à Louise-Marie Marton »   –  Pour en savoir plus, cliquez ici

L’AHF s’associe au Comité Inter-Associations Maladie de Huntington et soutient l’indignation des familles meurtries par la disparition d’un de leur proche et la non-prise en compte de leurs droits fondamentaux de bénéficier des assurances souscrites. Pour voir le communiqué, cliquez ici…

A l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées, placée sous le parrainage du Ministère de la Culture et de Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, le jury du Prix Handi-Livres 2020, organisé par le Fonds Handicap & Société par Intégrance, a attribué le Prix du Meilleur Guide 2020 à l’ouvrage intitulé « Huntington…et […]

Touché par la maladie d’Amélie, Sébastien avait décidé en 2020 de se lancer un défi sportif et de créer une cagnotte pour soutenir la recherche et lutter contre la maladie de Huntington. Mais tous ses projets 2020 ont été annulés pour cause de Covid-19. Alors cette année, Sébastien s’est lancé un nouveau défi : courir […]

La 26e édition des Marches à Claveyson (26240) est annulée. Organisée par la délégation Auvergne Rhône Alpes de l’Association Huntington France et soutenue par la fondation Groupama, elle a lieu au profit de la recherche contre la maladie de Huntington. Alors nous invitons les habituels marcheurs et les autres souhaitant montrer leur soutien à l’association […]